Pobierz materiał i Publikuj za darmo
Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl apeluje do decydentów o pilne zakończenie prac nad włączeniem do koszyka świadczeń gwarantowanych świadczeń z zakresu diagnostyki molekularnej w kierunku raka jajnika. Proces zainicjowany przez ekspertów i środowiska pacjentów w 2022 r. wciąż nie doczekał się finalizacji, mimo licznych debat i interwencji ekspertów w sprawie.
Rak jajnika musi być leczony w sposób spersonalizowany
Każdego roku w Polsce rozpoznaje się ok. 3,5 tys. przypadków raka jajnika. Choroba najczęściej dotyka kobiet w wieku pomenopauzalnym, choć potrafi też zaskoczyć młode osoby na różnym etapie życia zawodowego i rodzinnego. Aby pacjentki mogły być optymalnie leczone, potrzebne są nie tylko skuteczne terapie, ale także pewność, że zostały one zastosowane w optymalny sposób i na odpowiednim etapie leczenia.
„Nowoczesne terapie onkologiczne bazują na personalizacji leczenia. Bez najnowocześniejszych badań genetycznych nie jesteśmy w stanie dostosować terapii do indywidualnych potrzeb pacjentów, a tym samym zapewnić im optymalnego leczenia - mówi dr Andrzej Tysarowski, prezes Polskiej Koalicji Medycyny Personalizowanej. - Badania z zakresu diagnostyki molekularnej pozwalają na identyfikację specyficznych zmian genetycznych w nowotworach, umożliwiając wybór najskuteczniejszych terapii celowanych. Są bardzo istotne zarówno w planowaniu leczenia pacjentek ze świeżo rozpoznanym nowotworem, jak i tych z nawrotem choroby”.
Jednym z badań genetycznych, wykonywanych u pacjentek z rakiem jajnika, jest HRD (homologous recombination deficiency, czyli deficyt rekombinacji homologicznej), badanie pozwalające onkologom dobrać właściwą terapię. Dziś jednak nie jest ono refundowane ze środków publicznych. Można je wykonać jedynie w czterech laboratoriach w Polsce, dzięki specjalnemu programowi finansowanemu przez jedną z firm farmaceutycznych. Aby jednak wyrównać szanse na dostęp do nowoczesnego i spersonalizowanego leczenia wszystkich chorych z rakiem jajnika, potrzebne są rozwiązania systemowe. Jednym z nich jest wprowadzenie do koszyka świadczeń gwarantowanych kompleksowego profilowania genomowego, o które eksperci i pacjenci apelują od prawie 2 lat.
Wniosek o finansowanie badań genetycznych czeka na realizację od 2022 roku
Pomimo trwającej od prawie dwóch lat w przestrzeni publicznej debaty dotyczącej badań genetycznych, potencjał diagnostyki molekularnej w Polsce nie jest właściwie wykorzystany. Utrudniony dostęp pacjentów do badań genetycznych wpływa z kolei na skuteczność leczenia.
W grudniu 2022 r. został złożony do resortu zdrowia oficjalny wniosek o finansowanie świadczenia „Badanie kompleksowego profilowania genomowego wykonywane metodą wysokoprzepustowego sekwencjonowania następnej generacji (NGS) w diagnostyce molekularnej pacjentów z nowotworami złośliwymi”. Świadczenie odpowiada na potrzeby klinicystów związane z zabezpieczeniem części pacjentów z nowotworami złośliwymi, szczególnie z rakiem płuca i jajnika. Zostało pozytywnie zaopiniowane przez AOTMiT w 2023 roku, jednak prace nad wnioskiem w niepokojący i niezrozumiały sposób wstrzymano.
„Onkologia już od wielu lat podąża ścieżką leczenia spersonalizowanego, czyli >>szytego na miarę<< do potrzeb konkretnego pacjenta. Na listach refundacyjnych publikowanych cyklicznie przez Ministerstwo Zdrowia coraz częściej pojawiają się takie terapie. Niestety zdarza się dość często, że nie mogą być one zastosowane u pacjenta, ponieważ nie zostały wykonane odpowiednie badania genetyczne. A czas to życie. Im wcześniej zastosujemy optymalną terapię u danego pacjenta, tym mamy większą szansę na wyleczenie lub długotrwałą remisję choroby. Pacjent, u którego od początku zastosowano odpowiednie dla niego leczenie, ma większą szansę powrotu do życia sprzed diagnozy - powrót do dotychczasowego życia rodzinnego, do swojej pracy oraz pełnionych ról społecznych. Nie jest zrozumiałe, dlaczego wniosek poparty przez ekspertów, środowiska organizacji pozarządowych i stosowną agencję do oceny tego typu spraw nie został do dziś rozpatrzony i wcielony w życie. Mam ogromną nadzieję, że to kwestia najbliższego czasu czy najbliższych dni” - mówi Barbara Górska, prezeska Stowarzyszenia Niebieski Motyl.
Ograniczyć zbędne hospitalizacje
Osobną kwestią pozostaje rozliczenie świadczenia badania genetycznego z materiału pobranego w poradni, przychodni lub pracowni (czyli tym samym z krwi, biopsji lub osocza). Obecnie świadczenie można rozliczyć tylko, gdy jest krew pobrana podczas hospitalizacji, a nie jest możliwe pobranie takiego badania w trybie ambulatoryjnym.
„W praktyce w celu pobrania krwi potrzebnej do wykonania badania genetycznego z materiału świeżego pacjent musi być hospitalizowany, nawet jeśli jego aktualny stan zdrowia nie wymaga pobytu w szpitalu. Finalnie oznacza dla niego wydłużenie czasu oczekiwania na wynik badania i tym samym opóźnienie wdrożenia leczenia u danego chorego, nie mówiąc o tym, że sztucznie i niepotrzebnie wydłużamy kolejkę do tzw. łóżka szpitalnego tym, którzy tego potrzebują - tłumaczy Dr Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych. - Na koniec dnia płatnik publiczny, czyli nasze państwo, płaci za zbędne hospitalizacje, bowiem nie mają one wówczas uzasadnienia ani klinicznego, ani ekonomicznego”.
Optymalnym, organizacyjnie i kosztowo, świadczeniem byłoby pobranie świeżego materiału/krwi w poradni i skierowanie go do oceny genetycznej. Niestety NFZ nie finansuje takiej ścieżki wykonania badania genetycznego ze środków publicznych.
Postulaty środowiska medycznego i pacjenckiego
Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje coraz więcej nowoczesnych terapii onkologicznych. Rzeczywistość jest jednak taka, że choć polscy pacjenci mają do nich dostęp, to nie mogą z niego optymalnie skorzystać.
„Apelujemy o podjęcie niezwłocznych działań w celu zapewnienia dostępu do diagnostyki molekularnej dla pacjentów dotkniętych chorobami nowotworowymi. Tylko w ten sposób będziemy mogli osiągnąć lepsze wyniki ich leczenia i jednocześnie rozsądnie redukować koszty, co powinno stanowić priorytet dla kreatorów polityki zdrowotnej w Polsce” - zachęca i apeluje Barbara Górska.
Źródło informacji: Stowarzyszenie Niebieski Motyl
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 08.05.2024, 10:45 |
Źródło informacji | Stowarzyszenie Niebieski Motyl |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej: brak decyzji w kwestii diagnostyki molekularnej po stronie Ministerstwa Zdrowia powoduje, że pacjenci onkologiczni, tracą szanse na skuteczne leczenie
Pomimo ogromnego postępu, jaki dokonał się w ostatnich latach w obszarze diagnostyki molekularnej i medycyny personalizowanej to nadal polscy pacjenci onkologiczni, nie mają do niej realnego dostępu. Mimo że gotowe rozwiązania zostały już dawno przygotowane i przedstawione Ministerstwu Zdrowia przez ekspertów, to brakuje decyzji po stronie resortu.- 07.06.2024, 14:16
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej
-
Zdrowa i bezpieczna – europejska żywność
O żywności często myślimy w kategorii „zdrowa” lub „niezdrowa”. Słyszymy o „superfoods” i „junk foods”. Wytwarza to w nas przeświadczenie, że wystarczy od czasu do czasu sięgnąć po odpowiedni produkt, by zapewnić sobie zdrowie i długie życie. Tymczasem nie ma czegoś takiego jak zdrowa i niezdrowa żywność. Zdrowe mogą być nasza dieta i styl życia. Innymi słowy – to jak układamy nasz jadłospis i czym żywimy się regularnie.- 07.06.2024, 08:00
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Polskie Stowarzyszenie Ochrony Roślin
-
Refundacja dla jak największej ilości leków to optymalny kierunek zmian PAP
Pozytywnym zjawiskiem na polskim rynku farmaceutycznym jest to, że coraz więcej nowych leków i terapii znajdowało się na liście refundacyjnej, natomiast największym problemem są pieniądze - wskazywała prof. Urszula Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia podczas sesji inaugurującej pierwszy dzień konferencji „Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy” w Warszawie.- 05.06.2024, 16:24
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom