Image
![Stowarzyszenie Chorych na ASMD i Ich Rodzin](/sites/default/files/styles/custom_image_737_416/public/2024-02/926bac9d-2dc0-4d87-8a71-bee7f0158950.jpg?h=8529f3d2&itok=4cMjoDhi)
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie PAP
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
- 22.02.2024, 08:00
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom