E.S.PKU ogłasza na 26. dorocznym zebraniu powstanie nowej grupy roboczej ds. wytycznych w zakresie fenyloketonurii

LIVERPOOL, Anglia, 19 października 2012 r. /PRNewswire/ - W dniach 18 - 21 października Europejskie Stowarzyszenie na rzecz Fenyloketonurii i Chorób Pokrewnych (E.S.PKU) będzie gościć ponad 400 uczestników na swoim 26. dorocznym zebraniu. Wydarzenie to stanowi wyjątkowe forum dla pacjentów, opiekunów i pracowników opieki zdrowotnej, które ma na celu wspieranie inicjatyw i poprawy leczenia fenyloketonurii (PKU)[1] w całej Europie.

"Rok 2012 był dla nas ważnym etapem, kiedy przedstawiliśmy pierwszy raport porównawczy na temat PKU, pt. Likwidowanie różnic w standardach opieki (Closing the Gaps in Care[2]) w Parlamencie Europejskim w Brukseli podczas Dnia Chorób Rzadkich. Pierwszym krokiem w kierunku likwidacji różnic w standardach opieki było opracowanie porozumienia[*] dotyczącego europejskiego złotego standardu dla badań przesiewowych, leczenia i monitorowania w całej Europie. Porozumienie to, apelujące do pracowników służby zdrowia o utworzenie wytycznych w zakresie optymalnego leczenia fenyloketonurii, jest obecnie przygotowywane do złożenia do recenzji w czasopiśmie branżowym.

Postęp ten nie zostałby osiągnięty bez intensywnej współpracy wszystkich naszych członków. W tym roku będziemy iść za ciosem poprzez utworzenie nowej grupy roboczej ds. opracowania wytycznych w zakresie optymalnego leczenia PKU" - powiedział Eric Lange, prezes E.S.PKU i przewodniczący zebrania.

E.S.PKU podejmie także działania w kierunku utworzenia europejskiej sieci referencyjnej dla pracowników służby zdrowia.

"Musimy upewnić się, że pacjenci z PKU mają równe szanse na zdrowe i owocne życie bez względu na to gdzie mieszkają. Nie możemy zaakceptować tego, że niektórzy ludzie z PKU wciąż nie mają zapewnionego leczenia w Europie. Publikacja porozumienia dotyczącego E.S.PKU będzie miała swój wkład w rozwiązanie tej kwestii - dodał dr Francjan J van Spronsen, przewodniczący Naukowego Komitetu Doradczego E.S.PKU. - Porozumienie jest skierowane do nas, jako specjalistów w zakresie leczenia PKU, w celu opracowania europejskich lub nawet ogólnoświatowych wytycznych dotyczących leczenia PKU przez całe życie dla pacjentów w każdym wieku".

Doroczne zebranie zapewnia wspólny program dla wszystkich uczestników, a także warsztaty dopasowane do potrzeb pacjentów i ich rodzin, delegatów organizacji członkowskich E.S.PKU oraz personelu medycznego.

Uwagi dla redaktorów:

Informacje o fenyloketonurii (PKU)

PKU występuje w Europie w 1 przypadku na 10 000 urodzeń. Jest to dziedziczna, rzadka choroba przewlekła, która powoduje, że dziecko rodzi się niezdolne do właściwej przemiany aminokwasu o nazwie fenyloalanina. Fenyloalanina występuje powszechnie w wysokobiałkowych produktach spożywczych takich jak nabiał, jajka, czerwone mięso, kurczak, itp. Jeśli choroba nie zostanie odpowiednio wcześnie zdiagnozowana i leczona, fenyloalanina może spowodować nieodwracalne uszkodzenie mózgu. W Europie istnieją terapie przeciwko tej chorobie, jednak nadal wiele krajów różni się pod względem dostępu do odpowiedniego leczenia i refundacji.

Informacje o E.S.PKU

Europejskie Stowarzyszenie na rzecz Fenyloketonurii i Chorób Pokrewnych (E.S.PKU) jest organizacją zrzeszającą blisko 23 krajowych i regionalnych stowarzyszeń z 23 krajów, stworzonych przez rodziców. Od roku 1987 przedstawiciele większości krajów europejskich łączą się w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych tą chorobą. Głównym wydarzeniem organizowanym przez E.S.PKU jest doroczna europejska konferencja. Jest ona wyjątkowa, gdyż zarówno pacjenci (i rodzice), jak i przedstawiciele służby zdrowia spotykają się na nim, korzystając z okazji do wymiany doświadczeń osobistych i naukowych.

[*] Porozumienie zostało poparte bezwarunkowym grantem przez Mercka Serono

[1] PKU to rzadka, dziedziczna choroba przewlekła występująca w ok. 1 przypadku na 10 000 urodzeń w Europie. Podstawowe leczenie obejmuje zmodyfikowaną dietę, która (jeśli przestrzegana) jest skuteczna w zapobieganiu uszkodzeniom siejącym spustoszenie w mózgu, które są związane z nieleczonym PKU. Więcej informacji dostępnych jest pod adresem: http://www.espku.org

[2] Raport porównawczy można pobrać ze strony E.S.PKU: http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf

Źródło: E.S.PKU (Europejskie Stowarzyszenie na rzecz Fenyloketonurii i Chorób Pokrewnych)

KONTAKT:

Eric Lange

prezes E.S.PKU

e-mail: info@espku

tel. +44(0)7816-979-629

Sarbjit Kunar

Weber Shandwick Geneva

e-mail: skunar@webershandwick.com

tel. +41-(0)22-879-8503

Źródło informacji: PR Newswire