Debata "Mukowiscydoza - jak dać szansę pacjentom?"

Udział w debacie wezmą m.in.:

- prof. Henryk Mazurek, Kierownik Kliniki Pneumunologii i Mukowiscydozy Oddziału Terenowego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc,

- prof. Jarosław Walkowiak, Kierownik Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu,

- Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,

- Bolesław Piecha, Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia,

- Czesław Czechyra, Członek Sejmowej Komisji Zdrowia.

Celem spotkania jest przedstawienie wagi problemu, jakim jest sytuacja osób cierpiących na mukowiscydozę w Polsce. Dla organizatorów debaty wszelkie działania służące podniesieniu jakości jej leczenia mają pierwszorzędne znaczenie. Debata jest kluczowym elementem budowania świadomości na temat możliwości uzyskiwanych dzięki najnowszym wynikom badań medycznych.

O skali problemu świadczą liczby. Każdego roku przybywa ok. 1 000 osób chorych na mukowiscydozę. Jest to jedna z najczęstszych chorób genetycznych, występuje średnio 1 na 2 500 żywych urodzeń. Na świecie żyje ok. 70 000 ludzi z mukowiscydozą. Choroba ma podłoże dziedziczne, jej przyczyną są mutacje genu odpowiedzialnego za syntezę błonowego kanału chlorkowego. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową o różnorodnej ekspresji klinicznej. W klasycznej postaci objawia się skłonnością do zapalenia oskrzeli i płuc, niepłodnością u mężczyzn oraz podwyższonym stężeniem chlorków w pocie. W 94% przypadków przyczyną zgonu jest niewydolność oddechowa. Mimo starań naukowców, do tej pory nie wynaleziono leku, który mógłby całkowicie wyleczyć mukowiscydozę, jednak dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz przeszczepom płuc, w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do ok. 36 lat. Niestety, czas przeżycia Polskich chorych na mukowiscydozę jest prawie dwukrotnie niższy i wynosi zaledwie ok. 20 lat.

Logo dostępne pod adresem: http://zlecone.pap.pl/palio/html.run?_Instance=cms_siz.pap.pl&_PageID=4&_hrefZdj=20130206_153655488_logo.jpg&_CheckSum=321379429

KONTAKT:

Anna Skoczylas-Ligocka

tel. (18) 267 60 60 wew. 349

tel. kom. +48 883 985 662

Źródło informacji: Vision Group