Autyzm niejedno ma imię

Maciej Oksztulski podzielił się swoją niezwykłą historią podczas konferencji „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu”, zorganizowanej przez Fundację Synapsis. Jako osoba niemówiąca, swoje myśli i słowa wyrażał on w trakcie swojego wystąpienia podczas konferencji za pośrednictwem klawiatury komputera. I choć obecnie Maciej Oksztulski ma wiele powodów do satysfakcji, to jednak warto wiedzieć, że nie zawsze tak było, a ponadto jego codzienne życie cały czas pełne jest wyzwań i ograniczeń wynikających z autyzmu.

Pamiętam ten ciężki okres przed alternatywną formą komunikacji. Nikt mnie nie rozumiał. Byłem ciągle zdenerwowany, nie widziałem sensu życia. Agresja we mnie się wzmagała, przechodząc w autoagresję. To był koszmar – wspomina Maciej Oksztulski.

Autyzm występuje częściej u chłopców niż u dziewczynek?

Wbrew pozorom, nauka komunikowania się za pomocą klawiatury komputera nie była ani łatwa, ani szybka.

Proces przystosowania się do komunikacji był i jest do dnia dzisiejszego bardzo trudny i uciążliwy. Przy komunikacji potrzebuję osoby wspomagającej. Obecnie wspomaganie jest o wiele prostsze niż przed dwudziestu laty, kiedy uderzenia w komputer były agresywne, niszczyłem sprzęt, myśli wyprzedzały czyny, co doprowadzało do frustracji mnie i osoby wspomagające – mówi Maciej Oksztulski.

Nawet jednak obecnie, pomimo zdolności do komunikowania się z innymi, w praktyce stanowi to wciąż ogromne wyzwanie.

W moim życiu komunikowałem się z około 70 osobami. Komunikacja jak i uspołecznienie są moimi największymi bolączkami. Osoba niemówiąca, która komunikuje się za pomocą laptopa, przy lekkim wparciu drugiej osoby, irytuje otoczenie. Prowadzi to do frustracji innych osób, do których ta komunikacja jest kierowana – przyznaje Maciej Oksztulski.  

Tym bardziej więc, biorąc pod uwagę choćby powyższe problemy z komunikacją, należy docenić to, jak daleko zaszedł on w swoim życiu. Warto wspomnieć m.in., że Maciej Oksztulski został niedawno laureatem-stypendystą Narodowego Centrum Nauki w projekcie Preludium 19 (pt. „Uprawnieni teoretycznie? Status prawny osób ze spektrum autyzmu na rynku pracy - w ujęciu krajowym, międzynarodowym i porównawczym”). Z kolei w ramach projektu Europe Direct Podlaskie pełni funkcję analityka danych, odpowiedzialnego za selekcję otrzymanego materiału merytorycznego, tłumaczenia na język polski nadesłanych informacji oraz wstępną obróbkę treści do opublikowania.

Maciej Oksztulski przyznaje, że jego postępy i sukcesy nie byłyby możliwe bez zaangażowania, wsparcia i przychylności nie tylko rodziców, ale także wielu innych osób oraz instytucji. W tym kontekście od razu warto jednak dodać, że jako prawnik dość krytycznie ocenia on obecny system edukacyjny w Polsce, patrząc z perspektywy osób autystycznych.

Chcę podkreślić, że prawo do nauki w stosunku do osób autystycznych nie jest odpowiednio zagwarantowane w ustawach i praktyce, mimo że w Polsce istnieją rozwiązania prawne dotyczące dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu. Natomiast studenci, jak i doktoranci nie posiadają rozwiązań prawnie zagwarantowanych. Istnieją uczelnie, które indywidualnie (w postaci alternatywnych form kształcenia) próbują wspierać studentów ze spektrum autyzmu – mówi Maciej Oksztulski, zwracając uwagę na fakt, że obecne prawo w tym zakresie jest zbyt ogólne i wymaga doprecyzowania, które uwzględniałoby specyfikę autyzmu.

Być może dzięki jego pracy naukowej i aktywności w sferze publicznej uda się poprawić polskie prawo w tym zakresie. W tym kontekście warto dodać, że niedługo ma odbyć się obrona pracy doktorskiej Macieja Oksztulskiego, pt. „Prawnomiędzynarodowe standardy prawa do nauki i ich praktyczna realizacja przez krajowe instytucje naukowe w odniesieniu do studentów ze spektrum autyzmu. Analiza porównawcza ze szczególnym uwzględnieniem Polski i Stanów Zjednoczonych”.

Spektrum autyzmu – od braku samodzielności do geniuszu

Podczas konferencji „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu” oprócz Macieja Oksztulskiego głos zabrało także dwoje innych autystów: Justyna Pawlak oraz Kacper Rudak. W odróżnieniu od poprzednika te dwie osoby potrafią bardzo dobrze mówić (u obydwu został zdiagnozowany Zespół Aspergera, czyli teoretycznie „lżejsza” postać autyzmu). Ich wystąpienia pokazały jednak, że pomimo to, a także pomimo ukończonych studiów, ich życie było i nadal jest pełne różnych, niestandardowych wyzwań oraz obciążeń.

Tak naprawdę zacząłem zdawać sobie sprawę, że jestem inny od rówieśników w gimnazjum. Nie rozumiałem ich podejścia do życia, czułem się fatalnie. Miałem poczucie, że jestem tu niepotrzebny. Czułem, że się ze mnie wyśmiewają, kpią ze mnie. Miałem bardzo kiepską samoocenę i bywałem często agresywny, za każdym razem kogoś popchnąłem czy uderzyłem. Po takich sytuacjach czułem się bardzo smutny i długo dochodziłem do stanu równowagi. Pojawiły się depresja i stany lękowe – tak wspomina czasy szkolne Kacper Rudak, który obecnie studiuje pedagogikę i jest pasjonatem komunikacji miejskiej.

Podkreśla on, że dzięki pomocy psychologów, terapii poznawczo-behawioralnej oraz grupie wsparcia udało mu się pokonać wiele barier (zwłaszcza tych związanych z nawiązywaniem kontaktów z innymi ludźmi), a także nauczyć radzenia sobie w wielu sytuacjach, jak też  radzenia sobie z silnymi emocjami i impulsywnością. Inne związane z autyzmem problemy jednak pozostały: np. ze skupieniem uwagi czy sprawnością manualną.

Co ciekawe, Kacper Rudak przyznaje, że choć początkowo próbował dopasowywać się do otoczenia (czyli do osób neurotypowych), to jednak z czasem zmienił podejście do tej kwestii.

Dopiero po paru latach poczułem, że jestem sobą i nie mam ochoty dostosowywać się do osób neurotypowych. Zdecydowanie lżej mi z tym żyć – mówi Kacper Rudak.

Podobnie mówiła zresztą podczas konferencji Justyna Pawlak, u której diagnoza Zespołu Aspergera została postawiona już w dorosłym życiu.

Strasznie drażni mnie, gdy słyszę, że autyzm jest chorobą, no bo jeśli jest chorobą, to teoretycznie można by ją wyleczyć. Ale jak wiadomo obecnie nie można. Nawet jednak gdyby była taka możliwość, to nie chciałabym, bo po prostu lubię siebie taką jaka jestem. Autyzm wiąże się nie tylko z trudnościami, ale też ze spektrum dodatkowych możliwości – podkreśla Justyna Pawlak, która jest pedagogiem specjalnym.

Według niej, osoby ze spektrum autyzmu, charakteryzujące się odmiennym rozumowaniem i doświadczaniem otoczenia w porównaniu do osób neurotypowych, ale także często cechujące się ponadprzeciętną precyzją i zaangażowaniem w działaniu, wzbogacają społeczeństwo, stanowiąc pozytywny element neuroróżnorodności. 

Jednocześnie Justyna Pawlak przyznaje, że w przeszłości doświadczała (i czasami nadal doświadcza) różnych przejawów nietolerancji czy prześladowania ze strony osób neurotypowych – a to, w połączeniu z innymi problemami (m.in. przeciążeniem spowodowanym nadmiarem bodźców sensorycznych) z jakimi stykają się osoby autystyczne sprawia, że w mniejszym lub większym stopniu potrzebują one wsparcia z zewnątrz przez całe życie!

O jakie wsparcie chodzi? Bardzo różne - gdyż jak podkreślają sami autyści, w praktyce nie ma dwóch takich samych osób ze spektrum autyzmu! Warto jednak w tym miejscu wspomnieć, że dzieci autystyczne obejmowane są obecnie standardowo opieką takich specjalistów, jak: pedagog, psycholog, logopeda, fizjoterapeuta i psychiatra.

Rodzaj i intensywność koniecznego wsparcia zależą przede wszystkim od nasilenia autyzmu u danej osoby. Z jednej strony spektrum mamy bowiem osoby, które są głęboko niepełnosprawne i niesamodzielne, często z różnymi towarzyszącymi problemami zdrowotnymi (np. padaczką, ADHD czy upośledzeniem umysłowym), lecz z drugiej strony w spektrum mieszczą się także osoby niezwykle inteligentne, czasem wręcz genialne, które jednak mają pewne, związane z autyzmem trudności – np. w zakresie interakcji społecznych czy przetwarzania bodźców sensorycznych.

Na koniec warto wspomnieć, że cała wspomniana wyżej trójka osób autystycznych – Maciej Oksztulski, Justyna Pawlak i Kacper Rudak – to uczestnicy projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”, który jest realizowany przez Fundację Synapsis. Jego celem jest m.in. przygotowanie osób z autyzmem do pełnienia roli samorzeczników.

„Osoby z autyzmem ze względu na swoje odmienne zachowanie – nawet pozostając w normie intelektualnej – mają problemy z równym dostępem do rynku pracy, doskonaleniem i dokształcaniem, ale też do podstawowych usług społecznych i publicznych. Brak wśród nich i ich rodziców samorzeczników uczestniczących w dyskursie społecznym skutkuje narastaniem negatywnych stereotypów oraz brakiem możliwości dotarcia do szerokiego społeczeństwa i decydentów. W Polsce istnieje więc ogromna potrzeba stałej współpracy środowiska reprezentującego osoby z całego spektrum ASD z administracją publiczną różnego szczebla w celu wprowadzania systemowych rozwiązań na rzecz osób z autyzmem – zapewnienia równego dostępu do usług, zmniejszenia dyskryminacji i wykluczenia” – czytamy na stronie Fundacji Synapsis.

Źródło informacji: Serwis Zdrowie