Zlecone: Ogólnoświatowy Dzień Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych jednoczy ludzi na całym świecie 10 listopada 2011 roku

NOWY JORK, 24 października 2011 r. /PRNewswire/ - Wybierz się na wycieczkę dookoła świata w drugi Ogólnoświatowy Dzień Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych (WNCAD), tj. 10 listopada 2011 roku. W tym dniu, na stronie http://www.netcancerday.org będzie można obejrzeć klipy przedstawiające wydarzenia dotyczące nowotworów neuroendokrynnych, a także ekspertów w tej dziedzinie, "podróżując" na zachód, od Australii do Europy i do Ameryki Północnej. Akcję można również "polubić" na Facebooku (https://www.facebook.com/netcancerday) oraz wziąć udział w programie "Think Zebra", aby pokazać innym maskotkę akcji związanej z nowotworami neuroendokrynnymi - zebrę.

(Logo: http://photos.prnewswire.com/prnh/20111024/DC91097LOGO)

W tym roku, już po raz drugi, Ogólnoświatowy Dzień Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych ma na celu zwiększenie świadomości na temat odmiany raka zwanej guzami neuroendokrynnymi (NETs) oraz potrzeby wczesnego wykrywania, diagnozy oraz leczenia choroby. Akcja ma również na celu niesienie nadziei pacjentom cierpiącym na nowotwory neuroendokrynne, ich opiekunom i rodzinom, a także nakłanianie do działania w tej dziedzinie. Ponad 50 % pacjentów z nowotworami neuroendokrynnymi jest niepoprawnie diagnozowanych, i początkowo leczy się ich na niewłaściwą chorobę, co trwa średnio od 3 do 7 lat. Często prawidłowa diagnoza zostaje postawiona dopiero po wystąpieniu przerzutów (przerzuty nowotworowe). Wciąż niedostatecznie nagłaśnia się potrzebę zwiększonej świadomości i zrozumienia specyfiki nowotworów neuroendokrynnych, co widoczne było na przykładzie niedawnej śmierci Steve’a Jobsa, byłego prezesa Apple. Jobs cierpiał na guza neuroendokrynnego trzustki (pNET), który jest wolno rozrastającym się i rzadkim przypadkiem raka, często mylonym z bardziej złośliwym nowotworem - rakiem trzustki, na którego w opinii wielu osób cierpiał Jobs.

Potrzeba zwiększenia świadomości nowotworów neuroendokrynnych

Na całym świecie notowanych jest coraz więcej przypadków zachorowań na nowotwory neuroendokrynne. Pomimo że zazwyczaj rozwijają się one wolno, guzy NETs są trudne do wykrycia i zdiagnozowania. Mogą wystąpić w różnych częściach ciała, zazwyczaj jednak występują w przewodzie pokarmowym, w tym w jelicie grubym i cienkim, żołądku i wyrostku robaczkowym, jak również w płucach. Guzy NET mogą również rozwinąć się w trzustce i odbytnicy, rzadko w innych narządach.

Nowotwory neuroendokrynne mogą wytwarzać nadmierne ilości hormonów. Mogą wystąpić takie objawy, jak: ból brzucha, rumieniec, biegunka, świst oddechu, palpitacje serca oraz wysypka.

Organizatorzy Ogólnoświatowego Dnia Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych mają nadzieję, że akcja zwiększy świadomość ludzi odnośnie nowotworów tego typu i zmniejszy ilość osób cierpiących na tę chorobę, u których nie została ona zdiagnozowana lub została źle zdiagnozowana. Przykładowo, u wielu pacjentów z żołądkowo-jelitowym guzem neuroendokrynnym chorobę zdiagnozowano jako zespół jelita drażliwego (IBS) lub chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Działania zwiększające świadomość w ramach Ogólnoświatowego Dnia Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych na całym świecie

Oprócz wirtualnej wycieczki dookoła świata, ludzie na całym świecie mogą obchodzić Ogólnoświatowy Dzień Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych na różne sposoby, w tym: przyłączyć się do marszu świadomości w Kanadzie i Stanach Zjednoczonych; rozprowadzać informacje odnośnie choroby w szpitalach i centrach handlowych w Bułgarii; zobaczyć flagę wywieszoną nad Kapitolem w Waszyngtonie jako uznanie Dnia Świadomości; obejrzeć filmy - wyprodukowane przez organizacje ze Szwecji, Holandii i Stanów Zjednoczonych - o nowotworach neuroendokrynnych oraz o tym, jak istotne jest ich wczesne wykrywanie; w programie są również organizacja konferencji i imprez mających na celu zwiększanie świadomości we Francji, Australii i w Niemczech, a także krajowe spotkania pacjentów ze specjalistami w dziedzinie nowotworów neuroendokrynnych w Wielkiej Brytanii i Norwegii.

Sukces akcji w pierwszym roku

W pierwszym roku w ramach kampanii uzyskano 5 000 podpisów online proklamacji Ogólnoświatowego Dnia Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych, oraz dodatkowych 2 000 na piśmie. Proklamacja dostępna jest w 9 językach: bułgaskim, chińskim, angielskim, francuskim, niemieckim, norweskim, polskim, hiszpańskim i szwedzkim. Ludzie na całym świecie wciąż wzywani są do podpisywania proklamacji, aby akcja mogła przekroczyć następny próg - 10 000 podpisów.

Strona akcji na Facebooku ma ponad 1 700 fanów z ponad 50 krajów, w tym z Włoch, Rosji, Francji, Indonezji, Australii, Meksyku, Indii, Szwecji, Kanady, Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii i Holandii.

Informacje o organizatorach akcji i jej maskotce - zebrze

Ogólnoświatowy Dzień Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych organizowany jest przez Stowarzyszenie WNCAD, nieoficjalne partnerstwo pomiędzy organizacjami NET z całego świata, zaangażowanych w działania mające na celu zwiększenie świadomości na temat nowotworów NET na świecie. Stowarzyszenie WNCAD składa się z Partnerów, Zwolenników oraz Światowej Społeczności NET. Organizatorzy akcji zapraszają do przyłączenia się nowe grupy z całego świata, zainteresowane wspieraniem i niesieniem pomocy ludziom cierpiącym na guzy NET, oraz mogące pomóc utworzyć nową grupę NET w krajach, gdzie grupa taka jeszcze nie istnieje.

Maskotka-zebra nawiązuje do logo akcji - paski zebry mają przypominać ludziom zasadę "kiedy słyszysz tętent kopyt, myśl, że to zebry”. Uczniowie szkół medycznych w niektórych krajach uczeni są zasady "kiedy słyszysz tętent kopyt, myśl, że to konie, nie zebry" - w ten sposób wykształca się w nich kojarzenie najbardziej prawdopodobnych i typowych przyczyn danych objawów. Takie podejście przyczynia się jednak do ryzyka, że rzadsze choroby, takie jak nowotwory NET ("zebry"), zostaną pominięte, ponieważ objawy guzów podobne są do objawów bardziej typowych chorób, takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna, astma lub trądzik różowaty ("konie").

Dodatkowe informacje na temat akcji oraz komunikaty prasowe dostępne na stronie http://www.netcancerday.org.

Źródło: Stowarzyszenie WNCAD; Fundacja Onkologiczna Carcinoid

W celu uzyskania dalszych informacji, proszę kontaktować się z:

Azja i Pacyfik:

Bill Claxton

e-mail: williamc@cnets.org

tel. +65-9012-4327

--

Australazja:

John Leyden, MD

e-mail: info@unicornfoundation.org.au

tel. +61-1300-CURE-NETS

--

Bułgaria:

Teodora Kolarova

e-mail: teodora.kolarova@prnet.bg

tel. +359-2-483-483-5

--

Kanada:

Pierrette Breton

e-mail: info@cnetscanada.org

tel. +1613-728-5743

--

Europa / Wielka Brytania:

Maia Sissons

e-mail: maia@netpatientfoundation.org

tel. +44-7595068998

--

Francja:

Pascal Louw

e-mail: pascallouw-toutvabien@yahoo.fr

tel. +33(0)660587248 

--

Niemcy:

Katharina Mellar

e-mail: info@netzwerk-net.de

tel. +49-0911-25-28-999

--

Holandia:

Carmen Miranda-Kleinegris

e-mail: info@net-kanker.nl

tel. +31(0)725712919

--

Norwegia:

Tore Aasbu

e-mail: aasbu@carcinor.no

tel. +47-99-721-251, +47-22-20-03-90

--

Szwecja:

Agneta H-Franzen

e-mail: info@carpapatient.se

tel. +46-70-5955814

--

Stany Zjednczone, wschodnia strefa czasowa:

Grace Goldstein

e-mail: ggoldstein@carcinoid.org

tel.+1-888-722-3132

Maryann Wahmann

e-mail: carcinoidaware@aol.com

tel. +1-866-850-9555

--

Stany Zjednoczone, strefa czasowa Pacyfiku:

Kari Brendtro

e-mail: kari@nanets.net

tel. +1-360-314-4112

Źródło informacji: PR Newswire