Zdrowie i styl życia

Plan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka i uregulowanie orzeczeń o niepełnosprawności - to główne tematy wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i ds. Dzieci, zorganizowanego 5 czerwca w Sejmie z inicjatywy prof. Alicji Chybickiej i Krajowego Forum Orphan. Posiedzenie poprzedziła konferencja prasowa z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów.

Pomimo ogromnego postępu, jaki dokonał się w ostatnich latach w obszarze diagnostyki molekularnej i medycyny personalizowanej to nadal polscy pacjenci onkologiczni, nie mają do niej realnego dostępu. Mimo że gotowe rozwiązania zostały już dawno przygotowane i przedstawione Ministerstwu Zdrowia przez ekspertów, to brakuje decyzji po stronie resortu.

Miasto ogłosiło przetarg na budowę parku linowego przy ul. Zegarowej. W ubiegłym roku ze środków miejskich w ramach Budżetu Obywatelskiego park linowy powstał na placu zabaw przy ul. Zaciszańskiej.

„Uważam, że decyzję o tym, jaki lek zastosować u danego pacjenta z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), powinien podejmować ten pacjent wraz ze swoim lekarzem prowadzącym, tak jak to jest w innych krajach UE. Leczenie jest przecież dla pacjenta, i to on powinien czuć, że działa w zgodzie ze swoim zdrowiem i ciałem” - mówi Hubert Baranowski, 22-latek z SMA. Hubert, pomimo choroby i dużej niepełnosprawności ruchowej, jest bardzo aktywny: studiuje grafikę, dojeżdżając w weekendy na Uniwersytet we Wrocławiu, od poniedziałku do piątku pracuje jako grafik w drukarni, a na dodatek regularnie, 4 razy w tygodniu, uczęszcza na rehabilitację. Od ponad roku przyjmuje innowacyjny lek na SMA, dzięki któremu może pracować i uczyć się - czuje się częścią społeczeństwa.

Środowisko pacjenckie coraz częściej zwraca uwagę na pogarszającą się dostępność aptek, którą szczególnie odczuwają osoby starsze oraz mieszkańcy mniejszych miejscowości. Według najnowszego ogólnopolskiego badania Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej 90 proc. respondentów w wieku 56+ oczekiwałoby apteki dyżurującej w najbliższej okolicy. Z kolei 80 proc. wszystkich badanych przy wyborze apteki kieruje się kryterium odległości. Raport „Apteka dla Pacjenta” przybliża potrzeby i oczekiwania pacjentów wobec placówek aptecznych. Koalicja chciałaby, aby wyniki badania zwróciły uwagę resortu zdrowia na aktualny obraz rynku aptecznego pod kątem rzeczywistych potrzeb pacjenta.