Zlecone: Dziś debata Instytutu Praw Pacjenta na temat chorób rzadkich
25.11.2010, 09:45aktualizacja: 25.11.2010, 09:45
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje dziś debatę "Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce". Spotkanie odbędzie się o godz. 11:00 w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie.
Dyskusję poprowadzi Ks. Arkadiusz Nowak, Prezes Instytutu oraz Jadwiga Kamińska, Prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia. Swoją obecność na spotkaniu potwierdził Pan Marek Twardowski - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.
Główne zagadnienia dyskusji:
1. Sytuacja pacjentów w Polsce;
2. Możliwości diagnostyki i leczenia chorób rzadkich;
3. Koordynacja finansowania leczenia;
4. Potrzeba, kształt, trwałość rozwiązań systemowych na rzecz chorób rzadkich w Polsce.
W dyskusji wezmą udział:
Sławomir Janus - Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka;
Jacek Graliński - Zastępca Dyrektora ds. klinicznych w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";
Prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska - Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";
Mirosław Zieliński - Przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan;
Prof. dr hab. Wojciech Cichy - Kierownik I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do 8 procent społeczeństwa czyli nawet 36 milionów osób. Szacuje się, że w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Poszczególne choroby występują bardzo rzadko i poważnie zagrażają życiu pacjentów. "Brak kompleksowej polityki zdrowotnej dotyczącej rzadkich chorób powoduje opóźnienie diagnozy i utrudnia dostęp do opieki - powiedział Ks. Nowak. - Z tego względu tak ważne jest stworzenie systemowych rozwiązań dotyczących leczenia tych chorób w Polsce".
Partnerami instytucjonalnymi debaty są: Komitet Rozwoju Człowieka PAN, Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", Instytut Matki i Dziecka, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Partnerem wspierającym debatę jest Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.
KONTAKT:
Magdalena Knefel
tel. +48 22 628 50 42
tel. kom. +48 507 150 480
e-mail: m.knefel@konkretpr.pl
Źródło informacji: Konkret PR
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
| Data publikacji | 25.11.2010, 09:45 |
| Źródło informacji | PAP |
| Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
