Newsletter

Zdrowie i styl życia

Zlecone: Dziś debata Instytutu Praw Pacjenta na temat chorób rzadkich

25.11.2010, 09:45aktualizacja: 25.11.2010, 09:45

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje dziś debatę "Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce". Spotkanie odbędzie się o godz. 11:00 w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie.

Dyskusję poprowadzi Ks. Arkadiusz Nowak, Prezes Instytutu oraz Jadwiga Kamińska, Prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia. Swoją obecność na spotkaniu potwierdził Pan Marek Twardowski - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Główne zagadnienia dyskusji:

1. Sytuacja pacjentów w Polsce;

2. Możliwości diagnostyki i leczenia chorób rzadkich;

3. Koordynacja finansowania leczenia;

4. Potrzeba, kształt, trwałość rozwiązań systemowych na rzecz chorób rzadkich w Polsce.

W dyskusji wezmą udział:

Sławomir Janus - Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka;

Jacek Graliński - Zastępca Dyrektora ds. klinicznych w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";

Prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska - Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";

Mirosław Zieliński - Przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan;

Prof. dr hab. Wojciech Cichy - Kierownik I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do 8 procent społeczeństwa czyli nawet 36 milionów osób. Szacuje się, że w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Poszczególne choroby występują bardzo rzadko i poważnie zagrażają życiu pacjentów. "Brak kompleksowej polityki zdrowotnej dotyczącej rzadkich chorób powoduje opóźnienie diagnozy i utrudnia dostęp do opieki - powiedział Ks. Nowak. - Z tego względu tak ważne jest stworzenie systemowych rozwiązań dotyczących leczenia tych chorób w Polsce".

Partnerami instytucjonalnymi debaty są: Komitet Rozwoju Człowieka PAN, Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", Instytut Matki i Dziecka, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Partnerem wspierającym debatę jest Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.

KONTAKT:

Magdalena Knefel

tel. +48 22 628 50 42

tel. kom. +48 507 150 480

e-mail: m.knefel@konkretpr.pl

Źródło informacji: Konkret PR

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
Data publikacji 25.11.2010, 09:45
Źródło informacji PAP
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii