"Rzadkie Choroby po wyborach"

Deklaracje i odpowiedzi na ankietę przedstawiły Komitety Wyborcze: Nowoczesna, PO, PiS i Zjednoczona Lewica. Celem Kampanii KFO jest przedstawienie poglądów i deklaracji wszystkich potencjalnych przyszłych decydentów, aby obywatele, a przede wszystkim pacjenci i ich rodziny oraz solidaryzujące się z nimi osoby miały możliwość dokonywania "świadomych wyborów" podczas głosowania w jesiennych wyborach parlamentarnych. Opis kampanii „Rzadkie Choroby po wyborach” wraz z listą pytań jakie zostały postawione komitetom wyborczym oraz zbiorcze zestawienie odpowiedzi udzielonych przez czołowe partie udostępnione są na stronie KFO www.rzadkiechoroby.pl w dziale aktualności.

Pytania postawione pretendentom do przyszłego rządu koncentrowały się wokół obszarów odłożonego i opóźnionego Planu Narodowego dla Chorób Rzadkich, którego projekt powstał na bazie wersji opracowanej w 2011 roku przez środowiska pacjencie i lekarskie. Dokument ten służył jako materiał bazowy do opracowania ostatecznej wersji planu przez Zespół ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia. W grudniu 2012 roku Zespół terminowo ukończył prace i na początku 2013 roku przekazał projekt Planu Ministrowi Zdrowia. W maju 2013 roku na posiedzeniu Kierownictwa resortu dokument został przyjęty. Z nieznanych powodów dalsze prace nad jego wdrożeniem zostały wstrzymane. Pracami kierował wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.

Zalecenie Komisji Europejskiej z czerwca 2009 roku w zakresie planów narodowych dla chorób rzadkich wyznaczało dla państw członkowskich krańcową datę przyjęcia narodowych planów na koniec 2013 roku. 23 państwa sprostały zadaniu w terminie. Polska, bez jakiegokolwiek usprawiedliwienia, znalazła się w gronie nielicznych. Obrazuje to mapa realizowanych narodowych planów.

Do wdrożenia polskiego dokumentu zabrakło woli, budżetu i harmonogramu. Jego ostateczna, przyjęta i później zarzucona przez Kierownictwo Ministerstwa Zdrowia wersja znajduje się w załączeniu oraz jest do pobrania na stronie KFO.

Raport "Rzadkie choroby po wyborach" - podsumowanie: http://www.rzadkiechoroby.pl/wybory2015/PODSUMOWANIE%20Rzadkie%20choroby%20-%20Wybory%202015%20FINAL.pdf

"Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa": http://www.rzadkiechoroby.pl/wybory2015/Narodowy_Plan-RD.pdf