Prezentacja wyników pierwszego pacjenckiego badania nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń
05.10.2018, 18:19aktualizacja: 05.10.2018, 18:19
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy” (2)
Dnia 3.10.2018 w Centrum Prasowym PAP odbyła się debata ekspercka na temat terapii biologicznych w NZJ, w której udział wzięli przedstawiciele organizacji pacjenckich „Łódzcy Zapaleńcy” (organizator) i „Apetyt na Życie”, reprezentanci środowiska medycznego oraz eksperci rynku medycznego i farmaceutycznego.
Pacjenci wskazywali na bardzo niski dostęp do rzetelnej, obiektywnej wiedzy o nowoczesnych terapiach. Choć głównie szukają oni informacji u lekarzy, to równie istotnym źródłem wiedzy o terapiach są fora oraz inni pacjenci, a tu już niestety opinie przeważają nad wiedzą. Dlatego też pacjenci i lekarze podnieśli wspólny postulat przeprowadzenia kampanii edukacyjnej dla środowisk chorych oraz koniecznej edukacji podyplomowej dla gastroenterologów pogłębiającej zagadnienia NZJ.
Nie lepiej wypadła kwestia dostępności samej terapii - w oczach pacjentów jest ona często rozpoczynana zbyt późno, często zbyt długa jest sama droga do właściwej diagnozy (dr hab. n. med. Maria Wiśniewska z Kliniki Gastroenterologii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. WAM w Łodzi przywołała przypadek kliniczny pacjenta, u którego objawy pojawiły się w wieku gimnazjalnym, a diagnozę postawiono bisko 25 lat później), kwalifikacja trwa zbyt długo, a refundowane są tylko trzy leki spośród pięciu zarejestrowanych, zaś kolejne dwa są w procesie kwalifikacji. W tej kwestii środowisko medyczne i pacjenci znów mówili jednym głosem, bo choć w porównaniu z latami ubiegłymi dostępność leków biologicznych jest względnie lepsza, to nadal niewystarczająca.
„Jeśli chodzi o chorobę Crohna walczymy o możliwość kontynuowania leczenia u pacjentów, którzy już wcześniej zareagowali nawrotem choroby na planowe przerwanie leczenia. Walczymy również o to, żeby złagodzić kryteria włączenia do programu, ponieważ we wszystkich badaniach klinicznych z lekami biologicznymi takim progiem, w którym modyfikuje się leczenie jest już umiarkowany rzut choroby o umiarkowanej aktywności. Tymczasem w NZJ trzeba czekać na te nieszczęsne 300 pkt. Staramy się też o wydłużenie leczenia lekami, które są refundowane przez rok” - zapewniła dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej w Centrum Onkologii im. Marii Curie Skłodowskiej w Warszawie.
Więcej: http://zapalency.org/wp-content/uploads/2018/10/Zapalency_Prezentacja-wynikow-badania-KUPAPYTAN.pdf
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
embeduj wideo
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
| Data publikacji | 05.10.2018, 18:19 |
| Źródło informacji | Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy” |
| Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Trzustka drukowana w 3D - rewolucyjne rozwiązanie z tytułem „Polskiego Produktu Przyszłości”
Bioniczna trzustka cATMP® to pierwszy na świecie w pełni funkcjonalny narząd biodrukowany w technologii 3D, zdolny do produkcji insuliny, glukagonu i peptydu C w sposób odpowiadający naturalnej fizjologii ludzkiej trzustki. Co więcej, może być produkowany „na żądanie” i przechowywany w specjalnie zaprojektowanym bioreaktorze do czasu transplantacji. To właśnie w ręce twórców tego przełomowego rozwiązania - firmy Polbionica S.A. - trafiła nagroda główna w tegorocznej edycji Konkursu „Polski Produkt Przyszłości”.- 12.12.2025, 12:51
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PARP
-
Image
Najpierw potykała się o własne nogi. Dziś wie, że to nie była niezdarność, tylko choroba genetyczna
Pierwsze symptomy, takie jak częste potykanie się, niepewny chód, trudności z pisaniem czy utrzymaniem równowagi, pojawiające się w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania, są niespecyficzne i łatwo je przeoczyć. Tymczasem mogą one być sygnałem choroby genetycznej - ataksji Friedreicha. Szacuje się, że w Polsce żyje z nią około 150 osób.- 11.12.2025, 16:35
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Biuro prasowe kampanii „Challenge Your Balance"
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ
