Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc. z nich cierpi na padaczkę lekooporną. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków epilepsji.
W działania na rzecz osób z padaczką zaangażowali się Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta. Obie instytucje chcą walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem chorych na padaczkę. Osoby dotknięte epilepsją mają z tym bowiem problem, bo walka o swoje prawa wymaga dokonania „coming outu”, czyli ujawnienia choroby, a to z kolei zwiększa poczucie zagrożenia.
„Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z epilepsją. Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte” - zauważył na konferencji Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich.
Jakie prawa powinny przysługiwać osobom dotkniętym epilepsją, mówiła Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta.
„Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia - dziś kolejki do przychodni są długie” - zauważyła Marzanna Bieńkowska.
Wskazała też na nierówny dostęp do leków, do niektórych terapii dostęp mają dzieci dopiero po szóstym roku życia.
Zdaniem Alicji Anny Lisowskiej, prezes Fundacji EpiBohater, wielu ludzi boi się chorych na epilepsję, ponieważ mało wiedzą o chorobie i o tym, jak chorym pomóc. Dlatego - według Lisowskiej - potrzebna jest edukacja i podnoszenie świadomości społecznej.
„Od dwudziestu lat choruję na epilepsję. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować. Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć” - tłumaczyła Alicja Anna Lisowska.
O potrzebie zróżnicowania systemu leczenia osób z epilepsją mówiła Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
„Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza. System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe” - zauważyła Joanna Jędrzejczak.
Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, wyraził zadowolenie, że doszło do spotkania, które może przyczynić się do podniesienia świadomości na temat padaczki.
„Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych„ - mówił Jakub Walicki.
Także inni uczestnicy konferencji podkreślali, jak ważne jest nagłośnienie choroby, by społeczeństwo nie obawiało się kontaktu z osobami dotkniętymi epilepsją. Przełamanie społecznego tabu na temat padaczki ma - ich zdaniem - sprawić, że ludziom chorym na epilepsję lepiej będzie się żyło. Dzieci będą się czuły pewniej wśród rówieśników, dorosłym będzie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę.
Właśnie temu - edukacji i podniesieniu świadomości na temat choroby - służy obchodzony 26 marca Lawendowy Dzień - międzynarodowy dzień osób z padaczką. Tego dnia w wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostaną podświetlone na fioletowo, na znak wsparcia dla osób z padaczką oraz ich rodzin.
W Gdańsku fiolet pojawi się na Fontannie Neptuna, w Szczecinie na fioletowo będzie podświetlona Filharmonia, w Warszawie Most Śląsko-Dąbrowski, Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Pałac Kultury, w Poznaniu Aula Uniwersytetu Adama Mickiewicza, w Lublinie Plac przed Ratuszem, we Wrocławiu stadion Tarczyński Arena Wrocław. Natomiast w Jabłonnie k. Warszawy 25.03 odbędzie się Lawendowy Parkrun - bieg wspierający osoby z padaczką.
Źródło informacji: PAP MediaRoom
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 24.03.2023, 12:19 |
Źródło informacji | PAP MediaRoom |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Image
Wpływ menopauzy na aktywność zawodową kobiet tematem pierwszego odcinka podcastu „Rozmowy o zdrowiu z Kliniki.pl”
W Polsce 94% pracujących kobiet w wieku 40-55 lat doświadcza objawów menopauzy, a niemal połowa z nich (46%) zmaga się jednocześnie z sześcioma lub więcej dolegliwościami. 83% kobiet deklaruje, że objawy te wpływają negatywnie na ich życie zawodowe, a aż 42% z powodu menopauzy rozważało ograniczenie lub zakończenie aktywności zawodowej. Co więcej, 51% badanych nie czuje się komfortowo mówiąc otwarcie o swoich potrzebach zdrowotnych w miejscu pracy, a to prowadzi do izolacji i niezrozumienia.- 03.04.2025, 13:34
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Kliniki.pl
-
Image
Prezes Sandoz w Polsce: rozwój Sandoz w Polsce przede wszystkim z korzyścią dla pacjenta PAP
Obecność Sandoz na 10. Kongresie Wyzwań Zdrowotnych (HCC 2025) w Katowicach nie była przypadkowa: firma ta jest jednym z liderów leków generycznych i biologicznych biorównoważnych. Posiada swoje zakłady w Polsce i w Europie, a w portfolio ma ok. 1300 produktów leczniczych, w tym ok. 500 dedykowanych dla rynku polskiego.- 02.04.2025, 12:50
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
ANKO to Showcase Dumpling Machine Solutions and Latest IoT Features in Online Event on April
ANKO's Dumpling DEMO on April 24 will showcase the Multipurpose Filling and Forming Machine and its IoT Dashboard, producing Europe's most popular dumplings, including pierogi, ravioli, and Chinese soup dumplings.- 02.04.2025, 09:19
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: GlobeNewswire
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ