Diagnoza: cukrzyca typu 1. Jak dalej żyć?

Z czym na początku mierzą się rodzice młodych diabetyków, gdy trafiają na oddział szpitalny? To pan, jako edukator, prowadzi ich na początku za rękę, bo poruszają się chyba zupełnie po omacku?

Najczęściej przeżywają oni ogromny szok. Nie wierzą w diagnozę. Niejednokrotnie negują chorobę. Dotychczasowy ich świat upadł jak domek z kart. Do tej pory wszystko było dobrze. Mieli zdrowe dziecko i nagle okazuje się, że od chwili przekroczenia progu szpitala muszą zmierzyć się z chorobą, która jest trudna do okiełznania i o której często nawet nie słyszeli. Pomału zdają sobie sprawę, że są na nią skazani, że będzie obecna w ich życiu cały czas, nawet jeśli dziecko się wyprowadzi. To na nich na początku ciąży odpowiedzialność za chorobę. Muszą nauczyć się wyliczać dawki insuliny i reagować na spadki i wzrosty cukru bez względu na porę dnia i nocy. Poznać mechanizm jej działania.

Wiele zależy od osobowości rodziców i tego, w jakim wieku jest ich dziecko. Jeśli jest ono małe, to rodzic przejmuje pełną kontrolę nad chorobą. Musi wstawać w nocy, być cieniem dziecka. Z drugiej strony im mniejsze dziecko, tym łatwiej oswaja się z chorobą. Nie postrzega jej jak wielkiego problemu. Natomiast dużo ciężej jest dzieciom w wieku szkolnym, gdy często pojawia się już większa świadomość i niejednokrotnie brak zrozumienia ze strony rówieśników. Powtarzam rodzicom na spotkaniach, że ich świat się zmienia, ale to nie jest jeszcze koniec świata. Przyzwyczajenie jest przecież drugą naturą człowieka.

Co zrobić, by młodzi diabetycy nie musieli się spotykać z ignorancją, brakiem empatii, wytykaniem palcami przez rówieśników w szkole. Niestety te wszystkie reakcje nadal są na porządku dziennym…

Rozwiązaniem jest edukowanie uczniów. Często fundacje, na prośbę rodziców diabetyków, przysyłają przeszkolone osoby, by opowiedziały o cukrzycy i o tym, jak z nią postępować. Ale to często nie wystarcza, by rówieśnicy zrozumieli na czym ta choroba polega. Większość otwiera oczy, gdy diabetyk nosi pompę insulinową albo nosi przy sobie garść czegoś słodkiego na wszelki wypadek, gdyby pojawiła się hipoglikemia, czyli niedocukrzenie. Wydaje mi się, że ważne byłoby wyrwanie tych wszystkich zdrowych dzieci z ich strefy komfortu np. z klasy i wrzucenie ich do prawdziwego świata diabetyków. By zobaczyły, jak wygląda każda chwila życia z cukrzycą. Wyliczanie wymienników, podawanie insuliny, robienie co trzy dni wkłuć i wymiana sensora (mierzy poziom cukru), czy mierzenie cukru z palca glukometrem. Kto z nas nie boi się igły? A diabetyk musi czasami nakłuwać palec kilka lub kilkanaście razy dziennie. Kto chciałby się z nim zamienić? Chodzi o to, by te osoby zarazić empatią, by weszły w buty tych wszystkich młodych osób w wieku szkolnym mierzących się na co dzień z cukrzycą typu 1.

Cukrzyca jest chorobą na tym etapie postępu medycyny nadal nieuleczalną, ale też najtrudniejsze w niej jest to, by ją kontrolować. To bardziej „zarządzanie” niż leczenie.

Tak właśnie jest. Warto sobie też uświadomić, że oprócz tych trzech podstawowych elementów, o których się mówi, czyli poziom insuliny, aktywność fizyczna, jedzenie, największy wpływ na glikemię mają emocje czy infekcja. O nie szczególnie w wieku dojrzewania i przy cukrzycy nie trudno. Jeśli ktoś ma negatywne podejście, to trudno mu będzie z tą chorobą. W tej chorobie człowiek czuje się cały czas do czegoś zobligowany: do zmierzenia cukru, podania insuliny, wiecznej kontroli. Dzieci i rodzice często czują się zmęczeni. Powtarzam jednak podczas szkoleń w szpitalu, że świat nie jest idealny i każdy ma jakiś problem do rozwiązania. Najważniejszy nie jest problem, tylko nasze podejście do niego i ludzie jakich napotykamy podczas jego rozwiązywania. Z wiekiem, gdy dziecko staje się bardziej samodzielne, zaczyna przejmować pałeczkę.

To chyba moment, na który rodzice czekają, ale którego się obawiają. Wiek wcale nie przesądza o tym, że dziecko bierze chorobę w swoje ręce. Zależy to chyba bardziej od charakteru diabetyka i podejścia samych rodziców?

Trudno orzec, kiedy tak naprawdę oddać kontrolę choroby w ręce naszego dziecka. To powinno następować sukcesywnie, małymi krokami. Skrajne postawy, czyli nadopiekuńczość czy zupełne wycofanie się przez rodziców nie jest dobre. Myślę, że podstawą prowadzenia tej choroby jest zaufanie. Dziecko powinno postępować tak, by można mu było zaufać. To długotrwały proces, bo w XXI w. zaufanie można powiedzieć to towar deficytowy. Rodzic powinien umieć zmotywować swoje dziecko do tego, by zależało mu na utrzymywaniu glikemii w normie. Nie powinien zasłaniać się tym, że nie ma wpływu na dziecko i zostawia mu wolną rękę. Tu przecież chodzi o jego zdrowie. Z drugiej strony, jeśli rodzic poświęca swoje zdrowie, czas, sen, energię, pieniądze na to, by trzymać chorobę w ryzach, to dziecko powinno w tym wesprzeć rodzica. Trzeba od samego początku uczyć odpowiedzialności i wspólnie podejmować decyzje terapeutyczne, bo przecież gra toczy się o zdrowie.

A tak zupełnie od początku. Jak pan tłumaczy na pierwszych zajęciach, czym jest cukrzyca typu 1?

To przejście z autopilota na sterowanie ręczne w samolocie, którego nigdy nie prowadziliśmy. Z początku wydaje się trudne, jednak po dwóch tygodniach teorii i praktyki w klinice pod okiem personelu jest wystarczająco proste dla rodziców, aby poradzić sobie z kontrolą choroby w domu. Oczywiście praktyka czyni mistrza. Rodzic dużo uczy się także sam z własnej praktyki i obserwacji, poza środowiskiem medycznym, gdyż cukrzyca to choroba wymagająca spersonalizowania, indywidualnego podejścia. W praktyce to jak chodzenie po linie na wysokości. Ciągle trzeba trzymać równowagę,  czyli odpowiedni poziom cukru. Nie może być ani za niski ani za wysoki. Do tej pory organizm zarządzał sam glikemią, a teraz to my musimy to robić. Porównałbym to jeszcze to partii szachów błyskawicznych. W przeciwieństwie do klasycznych szachów, gdzie koncentrujemy się na szukaniu najlepszego ruchu w pozycji, tutaj akcent położony jest na to, by popełnić jak najmniej błędów – a na pewno je popełnimy - i doprowadzić do zwycięstwa, zanim skończy się czas. W cukrzycy też nie da się wszystkiego zrobić idealnie i jak w życiu czas nas ogranicza, jest go zwykle za mało (nie samą cukrzycą człowiek żyje – powtarzam zawsze), ale najważniejsze to  popełniać jak najmniej błędów.

Kiedy popełnia się te błędy?

Najczęściej przy wyliczaniu węglowodanów, które zawarte są w posiłku. Na nie podaje się odpowiednią ilość insuliny. Na jednej szalce ma być wyliczone jedzenie, na drugiej odpowiednia ilość insuliny (dawka zależy od naszej wrażliwości na insulinę, od indywidualnego zapotrzebowania organizmu). To wszystko musi się równoważyć. To cała sztuka, bo oczywiście kupowany przez nas pokarm różni się w swoim składzie. Zależy to nawet od tego, czy coś jest ugotowane al dente, czy raczej rozgotowane. Czy zawiera tłuszcz, czy białko, czy tylko same węglowodany. Jaka jest ich proporcja. Też pewne znaczenie może mieć flora bakteryjna w jelicie, np. mleko niektórym osobom bardzo podnosi poziom glikemii, a innym już nie tak bardzo. Starsza młodzież często też zapomina podać insulinę. Nie chcę wchodzić w szczegóły. Powody są różne. Od wielu różnych czynników może zależeć poziom cukru we krwi. Niektórzy pacjenci zauważają zmiany glikemii w zależności od warunków atmosferycznych, np. mróz, silny wiatr, pełnia księżyca. Generalnie w cukrzycy typu 1 chodzi o to, by skroić swój własny „garnitur na miarę”. Ta choroba wymaga często podejścia bardzo indywidualnego. Na szczęście z czasem nabywa się doświadczenie. Poznaje, jak ta choroba funkcjonuje i zaczyna się ograniczać czas potrzebny na zarządzanie nią.

dr n. o zdr. Rafał Szpakowski, edukator diabetologiczny

Doktor nauk medycznych i nauk o zdrowiu. Pracuje w Oddziale Klinicznym Diabetologii Dziecięcej i Pediatrii w UCK Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Źródło informacji: Serwis Zdrowie