Raport HematoKoalicji: sytuacja pacjentów z nowotworami krwi w Polsce

„Hematoonkologia oczami pacjenta, opiekuna oraz klinicysty, czyli kompleksowa diagnoza obszarów wymagających najpilniejszej poprawy” - to raport będący efektem pracy czterech organizacji pacjentów zrzeszonych w HematoKoalicji: Fundacji Onkologicznej Alivia, Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec, PARS - Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz inicjatora powstania raportu - Fundacja OnkoCafe - Razem Lepiej we współpracy z firmą badawczą HTA Registry.

Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej wyjaśniła, że raport określa potrzeby i sytuację pacjentów hematoonkologicznych, także w kontekście wpływu pandemii COVID-19 na leczenie. „Zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że konieczne jest przygotowanie takiego szerokiego i wszechstronnego opracowania, które pomoże tę sytuację zanalizować” - dodała.

Jak poinformowała Anna Kupiecka, raport skupia się na każdym aspekcie sytuacji pacjentów z nowotworami krwi.

„Pierwsza jego część dotyczy diagnostyki, leczenia i całej ścieżki terapeutycznej, a druga komunikacji na linii lekarz - pacjent - opiekun. Raport powstał na przełomie roku i zasygnalizowaliśmy w nim wiele potrzeb. Niektóre z tych potrzeb wiemy, że już się realizują - przestają być potrzebami, a stają się rzeczywistością polskich pacjentów" - powiedziała i wyjaśniła, że od 1 marca br. dzięki decyzji refundacyjnej podjętej przez Ministerstwo Zdrowia, pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym będą mieli dostęp do nowych terapii m.in. lenalidomidu w pierwszej linii leczenia chorych, którzy nie kwalifikują się do przeszczepienia komórek macierzystych szpiku oraz i podskórnej formy przeciwciała monoklonalnego anty-CD38 daratumumabu, w leczeniu choroby nawrotowej i opornej. „Wciąż brakuje nam innych schematów z daratumumabem czekających na refundację, przede wszystkim skojarzenie z lenalidomidem, oraz zapewnienia dostępu do terapii daratumumabem chorym nowo zdiagnozowanym leczonym z wykorzystaniem przeszczepienia komórek macierzystych szpiku” - dodała.

Jak wskazała prof. Iwona Hus z Kliniki Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, w raporcie skupiono się przede wszystkim na sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową oraz ze szpiczakiem plazmocytowym - chorobach leczonych wyłącznie przez wyspecjalizowane jednostki hematoonkologiczne. Podkreśliła, że w przypadku tych dwóch nowotworów bardzo ważna jest wczesna diagnoza i wdrożenie optymalnego leczenia już od 1. linii leczenia, co znalazło też odzwierciedlenie w potrzebach zgłaszanych przez wszystkie badane w ramach raportu grupy, tj. pacjentów, opiekunów i lekarzy.

„Tu już nie tylko chodzi o samą świadomość lekarzy pierwszego kontaktu, ale niestety też dostęp do specjalistów hematologów, który jest w chwili obecnej trudny. Tych specjalistów hematologów jest mało. Z całą pewnością potrzebujemy więcej lekarzy, aby ta ścieżka diagnostyczna była krótsza” - powiedziała.

„My za każdym razem podkreślamy tę trudną sytuację pacjenta, który powinien być diagnozowany na jak najwcześniejszym etapie, po to, żeby dać mu możliwość optymalnej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej” - ocenił Łukasz Rokicki z Fundacji Carita.

„Wszyscy wiemy, jak dużo mamy zgonów nadmiarowych w okresie pandemii, ale również ostatnio mówimy coraz więcej o długu zdrowotnym, który powstał. Prawda jest taka, że dług zdrowotny, o którym mówimy, w dużej części dotyczy tych pacjentów hematologicznych, z tego względu, że oni bardzo często nie mogą czekać” - uzupełnił i podkreślił, że wczesna diagnoza to „podstawa skuteczności przyszłego leczenia”.

W ostatnich dwóch latach do koszyka świadczeń refundowanych włączono substancje służące do walki z nowotworami krwi, a od marca br. na liście leków refundowanych znajdą się substancje służące m.in. leczeniu wcześniej nieleczonego szpiczaka plazmocytowego.

Prof. Hus oceniła, że nowe substancje służące do leczenia nowotworów krwi, które pojawiły się na liście refundacyjnej w zeszłym roku i które pojawią się na niej wkrótce „na pewno skrócą czas pobytu pacjenta w jednostce służby zdrowia, poprawią jakość leczenia oraz usprawnią pracę placówek służby zdrowia”, a także dadzą możliwość zastosowania w leczeniu „nowych terapii celowanych”. Dodała jednak, że w przypadku przewlekłej białaczki limfocytowej ogromną potrzebą jest możliwość zastosowania „nowoczesnych terapii celowanych inhibitorów BTK (ibrutynibu i akalabrutynibu) w pierwszej linii leczenia u chorych z niezmutowanymi genami IGVH oraz delecją 17p i mutacją TP53”. Oceniła, że „u nich immunochemioterapia nie powinna być stosowana”.

„Jesteśmy w trakcie zmian i obserwujemy dużą poprawę w możliwościach leczenia chorób hematoonkologicznych” - zaznaczyła. Zgodził się z nią prof. Krzysztof Giannopoulos z Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, wskazując, że w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej bardzo wiele się zmieniło. „Odchodzimy od immunochemioterapii, stosujemy leki celowane, w większości doustne. Można powiedzieć, że ta dostępność w Polsce w ostatnich latach się poprawia” - zauważył.

Z przygotowanego przez HematoKoalicję raportu wynika, że w 2020 roku w Polsce zmarło niemal 480 tys. Polaków, co oznacza, że odsetek zgonów w naszym kraju wzrósł o 16,7 proc., a zarejestrowana liczba zgonów w 2020 przypisywanych zakażeniu COVID-19 w Polsce wyniosła 28 551.

Zdaniem Łukasza Rokickiego z Fundacji Carita „od kilku lat wszyscy znaleźliśmy się w sytuacji, w której z powodu pandemii ograniczono możliwość wykonywania części świadczeń diagnostycznych i terapeutycznych”. Wskazał on, że w 2020 roku w porównaniu do roku 2019, o jedną trzecią spadła liczba wydanych kart diagnostyki i leczenia onkologicznego; liczba diagnoz wstępnych wystawionych dla pacjentów onkologicznych spadła o 31 proc., a 24 proc. planowanych wtedy wizyt pacjentów onkologicznych została przełożona.

„W odniesieniu do pandemii, każdy z ośrodków starał się w jakiś sposób modyfikować przyjęcia pacjentów, żeby nie narażać ich na ryzyko infekcji COVID-19 i niekorzystny przebieg, który jest związany z niedoborami odporności. Ten niekorzystny przebieg w obu grupach pacjentów był dowiedziony w wielu badaniach. Śmiertelność z powodu COVID-19 w grupie pacjentów chorych na szpiczaka oraz przewlekłą białaczkę limfocytową jest między 30 a 60 proc., czyli jest ona dużo wyższa niż w grupie osób zdrowych w podobnym wieku” - powiedział prof. Giannopoulos.

Zdaniem prof. Hus, szczepionki przeciwko COVID-19 „nie zabezpieczają pacjentów hematoonkologicznych przed tą chorobą”.

„Wielu z nich nie odpowiada na szczepienie i nie wytwarza wystarczającej liczby przeciwciał, które zabezpieczają przed zakażeniem. Leczenie przeciwnowotworowe u nich stosowane powoduje długotrwałą immunosupresję. Odpowiedzią dla nich mogłaby być profilaktyka pre-ekspozycyjna, czyli podawanie gotowych przeciwciał monoklonalnych, które w istotny sposób zmniejszają ryzyko ciężkiego przebiegu COVID-19” - dodała.

W raporcie podkreślono, że pacjenci powinni być także szerzej informowani o wykorzystywanych w terapii lekach, których nie ma na liście refundacyjnej NFZ. Ok. 90 procent pacjentów biorących udział w badaniu ankietowym, przeprowadzonym w ramach inicjatywy HematoKoalicji, wskazało na taką potrzebę informacyjną. Pośród odpowiedzi ze strony lekarzy potrzeba ta nie została uznana za aż tak istotną.

Wskazano w nim także na konieczność wykorzystania w Polsce badań obserwacyjnych, w tym rejestrów medycznych, które mogą pozwolić na pozyskanie danych o skuteczności i bezpieczeństwie technologii medycznych w rzeczywistej praktyce klinicznej.

„W Europie istnieje 1100 różnych źródeł danych onkologicznych, 3/4 z tych źródeł to rejestry akademickie, natomiast 1/4 to rejestry kliniczne i elektroniczna dokumentacja medyczna” - powiedziała Joanna Kazana z Fundacji Onkologicznej Alivia.

Jak oceniła, samo gromadzenie danych „nie służy podnoszeniu jakości leczenia, dopiero wykorzystanie tych danych jest istotne”.

„Dlatego ważne jest, żeby jasno określić, w jaki sposób dane gromadzone w rejestrze będą wykorzystywane i przez kogo” - zaznaczyła Kazana i podkreśliła, że w kontekście polskiego rejestru danych hematoonkologicznych ważne są wciąż przygotowywane regulacje prawne.

Zdaniem Elżbiety Majewskiej z Polskie Amazonki Ruch Społeczny w leczeniu nowotworów krwi istotne byłoby także systemowe odciążenie lekarzy od „nadmiernej papierologii”, tak, żeby mogli oni mieć więcej czasu dla pacjenta oraz szerszą edukację dotyczącą chorób hematoonkologicznych.

Z raportu wynika również, że jednym z najistotniejszych elementów procesu leczenia chorób nowotworowych jest właściwa komunikacja na linii chory - lekarz - opiekun chorego. Ta komunikacja ma bardzo duże znaczenie dla całego procesu leczenia, jego efektywności i skuteczności. Ważny jest również dostęp do pomocy psychologicznej oraz umiejętność właściwego podejścia do pacjenta w obliczu diagnozy.

Źródło informacji: PAP MediaRoom