Spektrum autyzmu: diagnozy na wyrost czy faktyczny wzrost przypadków?

Nie da się ukryć, że zdiagnozowanych dorosłych osób z autyzmem lub zespołem Aspergera jest zdecydowanie mniej niż dzieci. Jak pokazują statystyki, jeszcze w latach 80. autyzm stwierdzano u jednego dziecka na 2 tys., a obecnie u jednego na 100 dzieci. W krajach Unii Europejskiej osób w spektrum autyzmu jest około 5 mln (0,6 proc. mieszkańców). W Polsce orzeka się niepełnosprawność z tego powodu od 2010 roku. Dlaczego tak się dzieje?

„Blisko jedna piąta wszystkich niepełnosprawnych w wieku do lat 16, to właśnie osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera” - wskazuje Najwyższa Izba Kontroli w informacji dotyczącej wsparcia osób z autyzmem i zespołem Aspergera w przygotowaniu do samodzielnego funkcjonowania.

Czy mamy do czynienia z „nadreprezentacją”?

Wiceminister rodziny i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik stwierdził pod koniec 2020 roku, że mamy do czynienia z „ogromną nadreprezentacją dzieci z zespołem Aspergera”.  Czy rzeczywiście tak jest? 

Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika:

• w 2021 roku osób z rozpoznaniem autyzmu i zespołu Aspergera do 17 lat było w Polsce blisko 74 tys.;

• w 2020 roku prawie 62,5 tys.,

• w 2019 roku blisko 57 tys.

Zdaniem dr Barbary Barteczki-Eckert, psychiatry dzieci i młodzieży, pomimo wzrostu diagnoz, jest ich i tak za mało. Uważa ona, że wydawane są one za rzadko i często za późno, i nie na wyrost.

„Nierzadko mamy do czynienia z sytuacją, gdy do gabinetu psychologa czy psychiatry trafia młody człowiek z wieloma traumami powstałymi przez niezrozumienie w domu, wydarzenia w szkole, przemoc rówieśniczą, czasem także seksualną. Osoby te mają często za sobą próby samobójcze, hospitalizacje i całą masę psychiatrycznych diagnoz oraz długotrwałe, nieskuteczne leczenie. Potrzeby diagnostyczne są ogromne, a dostępność do placówek i specjalistów utrudniona - wynika z niewielkiej ich liczby. Diagnozy z całą pewnością na wyrost wydawane nie są, wręcz przeciwnie - dzieci często są >>niedodiagnozowane<<, a spektrum nie zostaje >>wyłapane<< w dzieciństwie” - stwierdza specjalistka.

Olbrzymie różnice w diagnozach między województwami

Ministerstwo Edukacji i Nauki przekazało, że do końca września 2022 roku orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na zaburzenia ze spektrum autyzmu miało w Polsce 82 199 dzieci i młodzieży. Najwięcej było ich na Mazowszu (21 710) i Śląsku (11 158), a najmniej w woj. lubuskim (1 241). Od poprzedniego roku szkolnego 2021/2022 przybyło blisko 15,9 tys. dzieci z takimi orzeczeniami. Porównując ten przyrost z poprzednimi latami szkolnymi, to jest on rekordowy.

Z roku na rok wydaje się coraz więcej orzeczeń:

• we wrześniu 2014 roku było ich nieznacznie ponad 17 tys.,
• w 2015 roku blisko 22 tys.,
• w 2016 roku prawie 28 tys.,
• w 2017 roku już 34,4 tys.,
• w 2018 roku - 40,9 tys.,
• w 2019 roku - 48,2 tys.,
• w 2020 roku - 55,8 tys.,
• w 2021 roku - 66,3 tys.,
• w 2022 roku - prawie 82,2 tys.

W podręczniku metodycznym „Standardy przebiegu oceny funkcjonalnej oraz planowania wsparcia edukacyjno- specjalistycznego…” wydanego w 2022 roku na zlecenie Ministerstwa Edukacji i Nauki przez Wydawnictwo KUL Ewa Pisula w rozdziale poświęconym zaburzeniom ze spektrum autyzmu oszacowała, na podstawie własnych obliczeń, że grupa dzieci w wieku 0-18 lat z ASD w Polsce to ok. 73,1 tys.

Jeśli chodzi o Mazowsze, to najwięcej dzieci wymagających wsparcia, ze względu na spektrum było w 2022 roku w szkołach podstawowych. To blisko 12,4 tys.; w przedszkolach - 5,8 tys.; a w szkołach ponadpodstawowych (w tym branżowych i muzycznych) - 3,5 tys.

Zestawienie opracowane przez Serwis Zdrowie pokazało m.in., że w bieżącym roku szkolnym 2022/2023:

• na Mazowszu orzeczenie o specjalnym kształceniu miało 22 dzieci na 1000 w wieku przedszkolnym i szkolnym (3-19 lat),
• na Dolnym Śląsku był to 13 na 1000;
• na Podlasiu 16 na 1000,
• na Opolszczyźnie 11 na 1000,
• na Podkarpaciu 15 na 1000,
• w woj. lubuskim - 8 na 1000.
• W wybranych województwach jest to zatem od 0,8 proc. do 2,2 proc. dzieci i młodzieży.

W literaturze medycznej szacuje się, że zaburzenia ze spektrum  autyzmu dotyczą ok. 1 proc. całej populacji. Bazując na tym założeniu można uznać, że na Mazowszu diagnoz jest zbyt dużo, a w Lubuskiem – za mało. Jednocześnie trzeba jednak zwrócić uwagę na to, że wśród dorosłych zaburzeń ze spektrum autyzmu jest mniej niż w populacji dzieci i młodzieży.

„Analizy danych epidemiologicznych z wielu lat wskazują na ciągły trend wzrostowy odsetka osób z diagnozą spektrum autyzmu. Ma on związek m.in. z rozszerzeniem definicji zaburzeń, lepszą wykrywalnością, rozwojem wiedzy profesjonalistów i rodziców na temat trudności rozwojowych dzieci, a także stopniową poprawą dostępu do usług diagnostycznych” - czytamy w rozdziale autorstwa Ewy Pisuli we wspomnianym podręczniku metodologicznym.

Ważna rola rodziców i bliskich dziecku osób

Otoczenie i sami rodzice niejednokrotnie usprawiedliwiają odbiegające od normy zachowanie dziecka buntem, wycofaniem, a nawet cechami charakteru. Granica przecież pomiędzy spektrum autyzmu a osobowością - szczególnie w przypadku osób, które dobrze funkcjonują - bywa bardzo cienka. Ten aspekt niewątpliwie opóźnia rozpoznanie. Dodatkowo czujność usypia fakt, że niektóre dzieci rozwijają się nad wyraz dobrze, niejednokrotnie szybciej od swoich rówieśników, mają swoje pasje, potrafią się pięknie wysławiać. Ponadto pandemia stała się dobrym argumentem, by tłumaczyć zagubienie, trudności w relacjach z rówieśnikami, unikanie kontaktu i zatracanie się we własnym świecie, a nie szukać drugiego dna.

Pomimo jednak tych wszystkich kwestii, nie da się ukryć, że diagnoz z roku na rok przybywa, również na świecie. Na pewno stoi za tym wzrost świadomości, lepsze rozeznanie, jeśli chodzi o to, co kryje się za neuroatypowością, zmiana kryteriów rozpoznawania zaburzeń ze spektrum autyzmu w amerykańskiej klasyfikacji DSM-5 (wcześniej osobno traktowano autyzm, zespół Aspergera, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne oraz całościowe zaburzenie rozwojowe).

„Dużą rolę odgrywają też samorzecznicy - dorośli ludzie w spektrum autyzmu, którzy publicznie dzielą się swoim rozpoznaniem i niejednokrotnie obalają mity o autystycznym geniuszu, siedzącym w kącie i rozwiązującym skomplikowane matematyczne równania czy niewerbalnym >>dziecku za szybą<<. Osoby te często mają pracę, rodzinę, przyjaciół, ale zdecydowana większość z nich ma swoją trudną historię dotyczącą dzieciństwa, okresu dojrzewania, dorastania do samodzielności. To one zwracają uwagę na przeoczone przez specjalistów, czy też rodziców symptomy spektrum” - wyjaśnia dr Barteczka-Eckert.

Diagnoza - wyboista droga

Pewne symptomy spektrum pojawiać mogą się już  we wczesnym dzieciństwie. Ale zdarza się też tak, że diagnoza przychodzi dopiero w momencie krytycznym, gdy „dziecko podejmuje próbę samobójczą lub okalecza się i trafia na oddział dzienny szpitala psychiatrycznego”.

„Świadomość specjalistów wzrasta. Jest co prawda coraz więcej wykwalifikowanych osób, które dostrzegają sygnały sugerujące spektrum, zwłaszcza u dziewczynek, bo z tym jest większa trudność, ale jest też wielu jeszcze specjalistów tak zwanej starej daty. Dla nich to, że dziecko patrzy w oczy i powiedziało, gdy wchodziło do gabinetu „dzień dobry”, przekreśla możliwość bycia osobą w spektrum autyzmu. Diagnozują inne choroby bądź zaburzenia, sugerując wszystko, byle nie spektrum autyzmu” - podkreśla Izabela Hnidziuk-Machnica, dyrektorka Fundacji AleKlasa, która od 10 lat wspiera rodziców dzieci ze spektrum.

Dodaje, że oczywiście są kompetentni specjaliści oraz psychiatrzy, którzy bazując na najnowszej wiedzy trafnie postawią diagnozę, jednak nadal trzeba mieć duże szczęście, by na takich trafić.

ASD w gabinecie

W naszych realiach postawienie diagnozy zajmuje często kilka miesięcy, a powinno zamknąć się w kilku nieodległych czasowo spotkaniach. Rodzice z dzieckiem czekają na pierwszą wizytę nawet rok.

Dr Barteczka-Eckert przyznaje, że droga diagnostyczna bywa różna, bo dziecko do lekarza psychiatry może trafić już po wstępnej diagnozie u psychologa czy pedagoga albo też może to być jego pierwsza wizyta u specjalisty.

Ekspertka opisuje też jak w teorii powinna wyglądać - krok po kroku - diagnoza spektrum autyzmu. Jednocześnie podkreśla, że nie jest to żadne zaburzenie, ale ścieżka neurorozwojowa, według której człowiek od urodzenia, przez całe swoje życie, się rozwija.

Nie ma jednej przyczyny wystąpienia autyzmu

„Spektrum mogą towarzyszyć różne zaburzenia natury psychiatrycznej, jednakże samo w sobie chorobą nie jest. Powinno być diagnozowane przez zespół specjalistów. Najlepiej by był to psycholog, pedagog, czyli osoby, które mają doświadczenie w diagnozowaniu spektrum autyzmu, a na końcu osoba, która ma uprawnienia do potwierdzenia lub też wykluczenia diagnozy medycznej, czyli lekarz specjalista psychiatra dzieci i młodzieży” - wyjaśnia dr Barteczka-Eckert.

Podstawą badania u lekarza psychiatry jest wywiad rozwojowy dotyczący dziecka. Rozpoczyna się od okresu ciąży i prowadzi przez dalsze etapy rozwoju.

„Obejmuje zarówno ocenę rozwoju mowy, zainteresowań, funkcjonowanie społeczno-emocjonalne itp., jak również obserwację dziecka - jego funkcjonowanie w kontakcie indywidualnym, a w warunkach idealnych, u dzieci młodszych, funkcjonowania w grupie. Dodatkowo też lekarz ocenia nawiązywanie, odwzajemnianie kontaktu, uwzględnianie perspektywy drugiej osoby, nasilenie stopnia zainteresowania pewnymi czynnościami, przedmiotami” - wylicza lekarka.

Nieodpłatna diagnoza odbywa się w poradniach psychologiczno-pedagogicznych, które mają uprawnienia do diagnozowania spektrum autyzmu, a te znajdują się w większych miastach (powiatowych).

„Czas oczekiwania jest często bardzo długi, przykładowo w Poznaniu, w którym mieszkam i pracuję, rodzice informują mnie, że przy zapisywaniu dziecka otrzymują numerek powyżej tysiąca. Z uwagi na powyższy fakt, rodzice często decydują się na diagnozę w placówkach prywatnych, gdzie czas oczekiwania jest krótszy, ale w placówkach mających doświadczenie, jest to i tak minimum kilka miesięcy. Sam proces jest odpłatny i kosztowny. Koszt całej diagnozy, wszystkich konsultacji to ok.1,5-2 tys. zł i w górę” -  podsumowuje lekarka.

Pewne pułapki w diagnozie

Lekarka zwraca też uwagę na to, że postawienie samej diagnozy trudne być nie powinno dla doświadczonego lekarza psychiatry. Bierze on pod uwagę główne kryteria diagnostyczne- triadę autystyczną czyli nieprawidłowości dotyczące: interakcji społecznych, komunikowania się oraz ograniczonych wzorców zachowań, zainteresowań i aktywności. Niemniej jednak dla niewprawionego diagnosty może to być trudniejsze, zwłaszcza w przypadku dziewcząt, to u nich często objawy spektrum są maskowane. Bywa i tak, że lekarz wyklucza spektrum ze względu na to, że dziecko nawiązuje kontakt wzrokowy, podtrzymuje rozmowę, ale nie zwraca uwagi na jakość tego kontaktu i w tym tkwi błąd.

„Kryterium diagnostycznym nie jest bowiem brak kontaktu wzrokowego, tylko jego niedostateczne, niewłaściwe wykorzystanie. Może objawiać się na przykład przez kontakt wzrokowy przenikający, świdrujący, czyli "wzrok wlepiony w diagnostę", co prawidłowe również nie jest. Z kolei nadmierną gadatliwość, gdy pacjent porusza tematy związane z jego szczególnymi zainteresowaniami, diagnosta może potraktować jako brak problemu z nawiązywaniem i podtrzymywaniem rozmowy. Dlatego tak ważna jest praca w zespole, gdzie w razie wątpliwości, można je wyjaśnić z drugim specjalistą. Gdy diagnozujemy pacjenta >>nieoczywistego<< musimy pamiętać, że aby rozpoznać spektrum nie wszystkie kryteria diagnostyczne z listy objawów, muszą być spełnione” - zaznacza dr Barteczka-Eckert.

Wspomina też o tym, że od lat „socjalizowani” pacjenci w badaniu ADOS-2, uznanym za złoty standard w diagnostyce mogą wcale nie być rozpoznani.

To jedyne zaburzenia rozwojowe, którym w 100 proc. można zapobiec

„Dlatego tak kluczowy jest wywiad rozwojowy, funkcjonalny i sprawne oko diagnosty” - podsumowuje lekarka.

Co daje orzeczenie o kształceniu specjalnym?

Z punktu widzenia szkoły czy przedszkola, czy samego rodzica istotne, jest to, by po zdiagnozowaniu dziecka i otrzymaniu od lekarza zaświadczenia o spektrum, starać się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub o wczesne wspomaganie rozwoju (w przypadku dziecka młodszego). Dlaczego? Pomijając wątek materialny - placówka dostaje w takim wypadku od samorządu wyższą subwencję na takiego ucznia (w 2022 roku było to 6 081,3 zł), dziecko z takim dokumentem musi otrzymać przede wszystkim specjalne wsparcie. Wystawia się je na konkretny etap edukacji (przedszkole, szkoła podstawowa, ponadpodstawowa).

„Niestety, nie wszystkie poradnie usprawniają ten proces i zagubiony rodzic oczekuje w kolejce na dodatkowe badania dziecka. Zrozumiałe jest badanie intelektu, którego często oszczędza się rodzicom w placówkach prywatnych z uwagi na kolejne koszty, jednakże niezrozumiałe i nieetyczne jest to, że czasem podważa się diagnozy specjalistów i wysyła na kolejne badania” - zwraca uwagę dr Barteczka-Eckert.

Równocześnie lekarka zaznacza, że specjalistów w Polsce jest tak mało, zwłaszcza psychiatrów dzieci i młodzieży, że współpraca między diagnostami, także pomiędzy placówkami prywatnymi i publicznymi, które nie są poradnią psychologiczno-pedagogiczną jest niezwykle istotna, bo ma na celu jak najszybsze postawienie diagnozy, a co za tym idzie, udzielenie wsparcia dziecku, jego rodzicom a także przedszkolom i szkołom.

ASD równa się indywidualna instrukcja obsługi

Na podstawie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego szkoła lub przedszkole zobowiązane są do stworzenia indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego (IPET), który jasno określa potrzeby ucznia i dostosowania wewnątrz danej placówki. Dziecku powinno się zapewnić w oddziale ogólnodostępnym nauczyciela wspomagającego, ale też na przykład spokojne miejsce, gdzie może wyciszyć się i odpocząć od nadmiaru bodźców lub motywować je do tego, by czynnie brało udział w życiu klasy lub grupy. W rozmowach powinno unikać się aluzji i abstrakcyjnych pojęć, a zwracać się w sposób krótki i konkretny. Uprzedzać też o zmianach planów, by miało czas się z nimi oswoić.

„Teoretycznie w orzeczeniu o kształceniu specjalnym wypisane są wszystkie zalecenia, które powinny być zastosowane w szkole w danym momencie, jeśli dziecko ich potrzebuje. W praktyce to oczywiście wygląda dużo gorzej” - tłumaczy Izabela Hnidziuk-Machnica.

Szkoła nadal nie zdaje egzaminu

Jak twierdzą rodzice i eksperci, zdarza się nadal tak, że w szkołach i przedszkolach, pomimo jasnych „instrukcji”, w jaki sposób postępować z dzieckiem pokutują pewne stereotypy, a wiedza na temat autyzmu jest niewielka.

„Szkoła nie zawsze wspiera ucznia tak, jak powinna, zasłaniając się na przykład stwierdzeniem: jeżeli takiemu dziecku pozwoli się na coś, to inni też będą tak chcieli. To po co w takim razie dziecko ma diagnozę i orzeczenie, skoro potem nauczyciel sam wedle uznania decyduje, że jednak nie zamierza respektować zapisów o dostosowaniach? Po co to wszystko?” - zastanawia się Izabela Hnidziuk-Machnica.

Uczeń w spektrum nadal w szkole często spotyka się z niezrozumieniem, choć potrzebuje faktycznie większego wsparcia niż inne dzieci, odrobiny więcej cierpliwości, empatii i zrozumienia, bo ten świat dla niego bywa i tak bardzo trudny.

„Czasami wystarczyłoby pozwolić takiemu dziecku usiąść w czasie lekcji na podłodze, pognieść kartkę, porysować, a nie zmuszać do notowania, bądź siedzenia w ławce. Zabraniając dziecku samoregulacji, bo tak właśnie czasem dzieci w spektrum radzą sobie z przebodźcowaniem czy lękiem, w pewnym sensie sami prowokujemy pojawienie się tak zwanych zachowań trudnych. Wtedy oczywiście winne jest zawsze dziecko - nigdy dorosły. Zgoda nauczyciela na takie zachowanie ucznia pozwala zapobiec trudnym sytuacjom, inaczej tylko niestety eskaluje się emocje, a nie je obniża” - tłumaczy dyrektor Fundacji AleKlasa.

Spektrum autyzmu: nowe-stare pojęcie

Autyzm jeszcze do niedawna zgodnie z Międzynarodową Klasyfikacją Chorób ICD-10 ujmowano w kategorii całościowych zaburzeń rozwojowych (symbol F.84) o różnym nasileniu i przebiegu. Od stycznia 2022 roku, zgodnie z kolejną edycją (ICD-11), mieści się w kategorii spektrum autyzmu (symbol 6A02). To zmiany podobne jak te, które nastąpiły w klasyfikacji DSM-5.

„Nadal w naszym kraju obowiązuje klasyfikacja chorób psychicznych ICD-10, według których spektrum autyzmu jest całościowym zaburzeniem rozwoju F84 i niestety nadal wiele placówek - poradni psychologiczno-pedagogicznych wymaga rozpoznawania  według kryterium tej klasyfikacji. Wymuszają je również względy orzecznicze. Według tej klasyfikacji kryterium rozstrzygającym, czy dziecku stawia się rozpoznanie zespołu Aspergera czy autyzmu dziecięcego, jest czas pojawienia się poprawnej mowy lub poziom rozwoju intelektualnego. W przypadku zespołu Aspergera mowa - pojedyncze słowa do drugiego roku życia, komunikatywne wyrażenia - zdania do trzeciego roku życia oraz rozwój intelektualny co najmniej na poziomie przeciętnym. Teraz czekamy na klasyfikację ICD-11, która została wprowadzona, ale nie została oficjalnie przetłumaczona na język polski, choć psychiatrzy w naszym kraju sięgają do niej i stawiają >>jeszcze nieobowiązujące<< diagnozy medyczne. Według niej rozpoznaje się spektrum autyzmu z różnymi poziomami funkcjonowania pacjenta, tu pod uwagę brane są zaburzenia intelektu i języka funkcjonalnego” - odnosi się do zmian w klasyfikacji dr Barteczka-Eckert.

Bez względu na to, jak się je określi, spektrum autyzmu mogą towarzyszyć fobie, lęki, zaburzenia snu, odżywiania, napady złości i (auto)agresji i funkcji poznawczych, trudności ze zrozumieniem emocji swoich i innych oraz inna ich ekspresja. Z drugiej strony, tak jak ma to miejsce w jednej z kategorii tych zaburzeń - zespole Aspergera, dziecko na pierwszy rzut oka rozwija się prawidłowo. Nie ma problemów z wysławianiem się. Często jednak nie nawiązuje kontaktów społecznych albo robi to nieumiejętnie i niechętnie. Jest wycofane, ucieka w swój świat, ma ograniczone, powtarzalne i stereotypowe zachowania, pewne rytuały.

Nie każda osoba ze spektrum to Rain Man

Zwykło się uważać, że osoby z tego rodzaju zaburzeniami rozwoju są geniuszami w jakiś dziedzinach życia.

„Całymi dniami grają na instrumentach bądź malują, drugą ręką rozwiązując w tym czasie zadania z trygonometrii. Takie przekonanie może brać się z faktu, że wśród osób z autyzmem, częściej niż w całej populacji zdarza się zespół sawanta, czyli idące w parze z zaburzeniami rozwoju wybitne zdolności - na przykład matematyczne, muzyczne, manualne” - zauważa w swojej książce pt. „Synu jesteś kotem” Katarzyna Michalczak, prywatnie mama chłopca z zespołem Aspergera.

Jak pokazują badania średnio co dziesiąta osoba ze spektrum to sawant, czyli posiadająca wybitny talent w co najmniej w  jednej z dziedzin, pomimo tego, że jej mózg rozwija się inaczej (większość sawantów posiada IQ 40-70 punktów).

Źródło informacji: Serwis Zdrowie