Zlecone: Dziś debata Instytutu Praw Pacjenta na temat chorób rzadkich

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje dziś debatę "Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce". Spotkanie odbędzie się o godz. 11:00 w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie.

Dyskusję poprowadzi Ks. Arkadiusz Nowak, Prezes Instytutu oraz Jadwiga Kamińska, Prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia. Swoją obecność na spotkaniu potwierdził Pan Marek Twardowski - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Główne zagadnienia dyskusji:

1. Sytuacja pacjentów w Polsce;

2. Możliwości diagnostyki i leczenia chorób rzadkich;

3. Koordynacja finansowania leczenia;

4. Potrzeba, kształt, trwałość rozwiązań systemowych na rzecz chorób rzadkich w Polsce.

W dyskusji wezmą udział:

Sławomir Janus - Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka;

Jacek Graliński - Zastępca Dyrektora ds. klinicznych w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";

Prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska - Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";

Mirosław Zieliński - Przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan;

Prof. dr hab. Wojciech Cichy - Kierownik I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do 8 procent społeczeństwa czyli nawet 36 milionów osób. Szacuje się, że w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Poszczególne choroby występują bardzo rzadko i poważnie zagrażają życiu pacjentów. "Brak kompleksowej polityki zdrowotnej dotyczącej rzadkich chorób powoduje opóźnienie diagnozy i utrudnia dostęp do opieki - powiedział Ks. Nowak. - Z tego względu tak ważne jest stworzenie systemowych rozwiązań dotyczących leczenia tych chorób w Polsce".

Partnerami instytucjonalnymi debaty są: Komitet Rozwoju Człowieka PAN, Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", Instytut Matki i Dziecka, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Partnerem wspierającym debatę jest Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.

KONTAKT:

Magdalena Knefel

tel. +48 22 628 50 42

tel. kom. +48 507 150 480

e-mail: m.knefel@konkretpr.pl

Źródło informacji: Konkret PR