Zdrowie

Nieustanny świąd i ból skóry podrapanej do krwi, nieprzespane noce, hejt ze strony rówieśników, depresja i samoizolacja, brak efektów leczenia - to codzienność dzieci i młodzieży chorującej na AZS, która wpływa też destrukcyjnie na ich rodziny. Refundacja i dostępność nowej terapii biologicznej dla tej grupy mogłyby znacznie poprawić tę dramatyczną sytuację - podkreślali uczestnicy konferencji zorganizowanej w przeddzień Światowego Dnia AZS w Centrum Prasowym PAP.

Termin konferencji: 13.09.2022, godz. 10:00

W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich, posiadająca dotychczas dostęp do terapii w ramach badania klinicznego, utraci go ze względu na jego zakończenie. Teraz organizacje zrzeszające pacjentów zwracają się do Ministerstwa Zdrowia o pilną interwencję w tej sprawie.

„Po bardzo trudnych doświadczeniach związanych z pandemią koronawirusa chcemy zapewniać naszym pacjentom jak najlepszy powrót do pełnej aktywności: fizycznej, psychicznej, społecznej i zawodowej. Rozwijanie obszaru medycyny stylu życia pomaga w realizacji tego celu, jak i pozostaje spójne z naszym podejściem do kwestii zdrowia i wellbeingu” – mówi lek. Patryk Poniewierza, dyrektor ds. Medycznych w Medicover w Polsce.