Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Mimo zapowiedzi, do tej pory nie powstał ani jeden tego typu ośrodek. Kompleksowa opieka jest niezbędna w przypadku chorych na hemofilię, gdyż większość z nich, z powodu niewystarczającego leczenia w przeszłości, ma obecnie problemy z poruszaniem się i jest inwalidami narządu ruchu
"Objęcie chorych kompleksową opieką oraz zastosowanie nowoczesnych, bezpiecznych terapii przynosi znakomite efekty: pacjenci są bardziej aktywni i samodzielni, mogą pracować, nie obarczają państwa pobieraniem świadczeń. To oszczędność dla budżetu oraz niepoliczalny zysk społeczny np. dla bliskich chorego" - podkreślała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów.
Zgodnie z nowymi zapisami w Narodowym Programie takie ośrodki mają powstać w tym roku, ale w tym celu konieczne jest urealnienie wycen procedur leczenia pacjentów z hemofilią. Obecna na konferencji Agnieszka Włodarczyk z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zapewniła, że zmiany wycen są w tej chwili wykonywane. "Chcemy je opracować do końca czerwca, by mogły obowiązywać od 1 stycznia 2018 r. Chcemy, by były one realne, by ośrodki kompleksowego leczenia rzeczywiście zaczęły powstawać, a chorzy otrzymywali realną pomoc" - dodała.
Obecna na konferencji posłanka Krystyna Wróblewska, przewodnicząca Parlamentarnego Podzespołu ds. Hemofilii, podkreśliła, że to historie pacjentów zmobilizowały posłów do stworzenia specjalnego podzespołu i napisania interpelacji do ministra zdrowia w sprawie stworzenia procedur ratowniczych dla chorych na hemofilię. Beata Rozbicka, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniła, że wkrótce powołany zostanie zespół, który zajmie się opracowywaniem nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilii, w którego skład wejdą lekarze, którzy na co dzień pracują z pacjentami i doskonale znają ich problemy, a także przedstawiciele pacjentów.
Chorzy na hemofilię mają nadzieję, że te zapewnienia zostaną rzeczywiście zrealizowane: powstanie nowy Narodowy Program, ośrodki kompleksowego leczenia i procedury ratownicze. Przykłady z krajów Europy pokazują, że profilaktyka, stosowanie nowoczesnego i bezpiecznego leczenia oraz prawidłowo prowadzona kompleksowa opieka nie tylko umożliwiają unikniecie ciężkiego kalectwa, ale także dają możliwość prowadzenia normalnego trybu życia - nauki, pracy zawodowej.
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 21.04.2017, 12:31 |
Źródło informacji | Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Image
PZU z pomocą dla poszkodowanych w pożarze w Ząbkach
Od wczesnego poranka 4 lipca br. mobilni eksperci PZU są na miejscu poważnego pożaru na osiedlu w podwarszawskich Ząbkach. Kontaktujemy się ze wszystkimi ubezpieczonymi w PZU mieszkańcami bloku objętego pożarem. Uruchomiliśmy uproszczone procedury obsługi, a dziś na miejsce przyjedzie też Mobilne Biuro PZU, w którym poszkodowani będą mogli zgłaszać szkody bezpośrednio, uzyskać informacje o przygotowanych dla nich lokalach zastępczych i inną pomoc.- 04.07.2025, 16:15
- Kategoria: Polityka i społeczeństwo
- Źródło: PZU
-
Komunikat prasowy Polskiej Izby Inżynierów Budownictwa po pożarze budynku wielorodzinnego w Ząbkach - apel PIIB o pilny przegląd poddaszy w Polsce
W związku z pożarem budynku wielorodzinnego w Ząbkach koło Warszawy, Polska Izba Inżynierów Budownictwa składa wyrazy współczucia wszystkim poszkodowanym mieszkańcom oraz wskazuje na konieczność podjęcia natychmiastowych działań prewencyjnych i kontrolnych w skali ogólnopolskiej.- 04.07.2025, 16:04
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: Polska Izba Inżynierów Budownictwa
-
Rynek fotowoltaiki w Polsce 2025. Podsumowanie i wnioski z raportu
Instytut Energetyki Odnawialnej opublikował XIII edycję raportu „Rynek fotowoltaiki w Polsce 2025”. Wartość inwestycji w moce PV przekroczyła 12 mld zł. Pod względem przyrostu mocy PV w 2024 roku Polska zajęła 5. miejsce w UE i umocniła się na 6. miejscu pod względem skumulowanej mocy zainstalowanej, daleko wyprzedzając kolejne kraje z TOP 10.- 04.07.2025, 15:20
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: Instytut Energetyki Odnawialnej
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ