Pobierz materiał i Publikuj za darmo
![PAP/Radek Pietruszka fot.1](/sites/default/files/styles/open_article_750/public/2017-04/20170421/27028304_aRAD_2623.jpg?itok=SWbh18cB)
Mimo zapowiedzi, do tej pory nie powstał ani jeden tego typu ośrodek. Kompleksowa opieka jest niezbędna w przypadku chorych na hemofilię, gdyż większość z nich, z powodu niewystarczającego leczenia w przeszłości, ma obecnie problemy z poruszaniem się i jest inwalidami narządu ruchu
"Objęcie chorych kompleksową opieką oraz zastosowanie nowoczesnych, bezpiecznych terapii przynosi znakomite efekty: pacjenci są bardziej aktywni i samodzielni, mogą pracować, nie obarczają państwa pobieraniem świadczeń. To oszczędność dla budżetu oraz niepoliczalny zysk społeczny np. dla bliskich chorego" - podkreślała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów.
Zgodnie z nowymi zapisami w Narodowym Programie takie ośrodki mają powstać w tym roku, ale w tym celu konieczne jest urealnienie wycen procedur leczenia pacjentów z hemofilią. Obecna na konferencji Agnieszka Włodarczyk z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zapewniła, że zmiany wycen są w tej chwili wykonywane. "Chcemy je opracować do końca czerwca, by mogły obowiązywać od 1 stycznia 2018 r. Chcemy, by były one realne, by ośrodki kompleksowego leczenia rzeczywiście zaczęły powstawać, a chorzy otrzymywali realną pomoc" - dodała.
Obecna na konferencji posłanka Krystyna Wróblewska, przewodnicząca Parlamentarnego Podzespołu ds. Hemofilii, podkreśliła, że to historie pacjentów zmobilizowały posłów do stworzenia specjalnego podzespołu i napisania interpelacji do ministra zdrowia w sprawie stworzenia procedur ratowniczych dla chorych na hemofilię. Beata Rozbicka, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniła, że wkrótce powołany zostanie zespół, który zajmie się opracowywaniem nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilii, w którego skład wejdą lekarze, którzy na co dzień pracują z pacjentami i doskonale znają ich problemy, a także przedstawiciele pacjentów.
Chorzy na hemofilię mają nadzieję, że te zapewnienia zostaną rzeczywiście zrealizowane: powstanie nowy Narodowy Program, ośrodki kompleksowego leczenia i procedury ratownicze. Przykłady z krajów Europy pokazują, że profilaktyka, stosowanie nowoczesnego i bezpiecznego leczenia oraz prawidłowo prowadzona kompleksowa opieka nie tylko umożliwiają unikniecie ciężkiego kalectwa, ale także dają możliwość prowadzenia normalnego trybu życia - nauki, pracy zawodowej.
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 21.04.2017, 12:31 |
Źródło informacji | Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
PZU zadba o bezpieczeństwo na Pol’and’Rock Festival
Pol’and’Rock Festival to jeden z największych otwartych, niebiletowanych festiwali muzycznych w Europie. Organizatorzy kładą szczególny nacisk na to, aby wszyscy jego uczestnicy czuli się bezpiecznie. Podczas tegorocznej edycji pomoże w tym PZU, które zostało sponsorem Pol’and’Rock Festival. Największy polski ubezpieczyciel został również partnerem prowadzonego przez Fundację Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy programu, mającego na celu naukę dzieci podstaw pierwszej pomocy.- 24.07.2024, 13:49
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: Grupa PZU
-
Image
Allegro gospodarczym kołem zamachowym. Generuje 1% polskiego PKB
W ciągu 25 lat Allegro stało się najefektywniejszą platformą sprzedażową na polskim rynku, łącząc tysiące sprzedawców z milionami kupujących. Dziś to koło zamachowe polskiej gospodarki, generujące około 1% jej wartości dodanej brutto, jak i całego polskiego PKB. Tylko w 2023 roku na polskiej platformie Allegro sprzedano 1,15 miliarda przedmiotów, a sprzedający osiągnęli przychody na poziomie niemal 55 mld zł. Łączna wartość wynagrodzeń generowanych w kraju dzięki działalności Allegro - w firmie i poza nią - sięgnęła w ubiegłym roku około 8 mld zł. Takie wnioski płyną z Raportu Wpływu, przygotowanego dla Allegro przez KPMG. Przedstawia on skalę pozytywnego wpływu Allegro na polską gospodarkę po blisko 25 latach napędzania rynku sprzedaży online przez najpopularniejszy marketplace w tej części Europy.
- 24.07.2024, 10:00
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: Allegro
-
Image
Dlaczego powinieneś unikać pożyczek bez weryfikacji w bazach dłużników?
- 24.07.2024, 09:44
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: Provident Polska