Zobacz mnie, a nie moją skórę

Łuszczyca często mylona jest z atopowym zapaleniem skóry czy egzemą. Ludzie, w obawie przed zakażeniem boją się podawać chorym rękę, czy chodzić z nimi na basen. Łuszczycą nie można się jednak zarazić. „Wiemy, że jest to choroba dziedziczona i tylko w określonych sytuacjach, kiedy następuje tak zwany „element spustowy”, może to być zwykły stres czy zakażenie paciorkowcami, dochodzi do wysiewu bardzo charakterystycznych zmian skórnych” – mówi prof. Zygmunt Adamski, kierownik Kliniki i Katedry Dermatologii, Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Do ujawnienia się choroby dochodzi zazwyczaj w wieku młodzieńczym i dojrzałym, łuszczyca rzadko występuje u dzieci. „Łuszczycy na razie nie można wyleczyć, mimo, że mamy bardzo nowoczesne leki biologiczne. Możemy jedynie kontrolować objawy choroby” – dodaje prof. Adamski.

Leczenie łuszczycy uzależnione jest od rozległości zmian i nasilenia stanu zapalnego skóry. Do oceny zaawansowania choroby wykorzystuje się tzw. skalę PASI (ang. Psoriasis Area and Severity Index). U większości pacjentów łuszczyca ma łagodny przebieg, PASI wynosi poniżej 10 i w tych przypadkach stosowane jest leczenie miejscowe. Umiarkowany i ciężki przebieg choroby to PASI powyżej 10. U tych pacjentów rekomenduje się leczenie ogólne, zaczynając od fototerapii oraz dodając leki ogólnoustrojowe.

Czynnikiem, który odgrywa ogromna rolę w rozwoju choroby jest stres, a właściwie dystres. „Dystres, czyli negatywny stres, może być czynnikiem wyzwalającym łuszczycę, a potem ją jeszcze pogarsza. Można sobie z nim radzić poprzez różnego rodzaju techniki, które regulują poziom napięcia. Dzięki temu jesteśmy w stanie zaakceptować to, że coś złego się z nami dzieje i stanowi to normalny element naszego życia” – mówi psycholog zdrowia Mateusz Banaszkiewicz. Jedną z form pomocy, z której warto skorzystać jest psychoterapia, czy też treningi uważności.

Stres wśród chorych, którzy zmagają się z chorobą, można zmniejszyć poprzez szerzenie wiedzy na temat łuszczycy, przede wszystkim informacji o tym, że jest to choroba niezakaźna, że można z nią żyć. Zajmuje się tym m.in. Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”.

„W ciągu 12 lat istnienia robiliśmy różne rzeczy, żeby szerzyć wiedzę na temat tej choroby. Mamy portal w internecie, mamy tam najstarsze forum łuszczycowe w Polsce. Ciągle się tam przewija temat czy łuszczyca nie jest zakaźna” – mówi Małgorzata Kułakowska, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”.

Teraz swój przekaz Stowarzyszenie postanowiło skierować do młodzieży. W ramach kampanii „Łuszczyca i ŁZS – dość wykluczenia! Zobacz mnie. Nie moją skórę”, przeprowadzona zostanie akcja plakatowa w szkołach ponadpodstawowych pod hasłem: „Zaraź się tolerancją, łuszczycą nie możesz”. Plakaty informacyjne mające zachęcić młodych łudzi do zainteresowania się tematem łuszczycy, w pierwszej kolejności zostaną rozdystrybuowane w województwie kujawsko-pomorskim, w blisko 500 szkołach ponadpodstawowych. Docelowo akcja ma objąć zasięgiem całą Polskę. W tym też celu została uruchomiona dedykowana strona internetowa www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, z której zainteresowane szkoły z całej Polski mogą pobrać materiały informacyjne: plakat, infografiki i wykorzystywać je do komunikacji z młodzieżą w ramach prowadzonych przez siebie działań edukacyjnych

„Poprosiliśmy szkoły średnie o współprace, bo wiemy, że młodzieży szczególnie trudno zaakceptować inność. Wiemy też, że ciężko może być młodemu człowiekowi, który właśnie się dowiedział, że choruje na chorobę, która brzydko wygląda i będzie na nią chorował już zawsze. I jeszcze się musi zmierzyć ze swoim środowiskiem, a środowisko bywa okrutne, odrzuca, stygmatyzuje, tylko dlatego, że nie ma wiedzy, że łuszczyca nie zaraża” – opowiada Małgorzata Kułakowska.

Badania przeprowadzone przez Katarzynę Gerke, prezesa Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z Cienia”, dowodzą, ze 75 proc. pacjentów z tym schorzeniem nie czuje się pełnowartościowymi ludźmi, a 70 proc. odczuwa przygnębienie lub smutek związane z chorobą. „Brakuje im większego wsparcia ze strony społeczeństwa. Chociaż je otrzymują, jeszcze bardziej by chcieli, aby ludzie wiedzieli, że łuszczycą nie można się zarazić. To jest ich największy problem. Osoby spoza środowiska boją się podać im rękę, bo myślą, że można się tak zarazić, co jest oczywiście nieprawdą” – mówi Katarzyna Gerke.

To tylko pokazuje jak bardzo kampania: „Łuszczyca i ŁZS – dość wykluczenia! Zobacz mnie. Nie moją skórę” jest potrzebna.