Pobierz materiał i Publikuj za darmo
Raport przedstawia sytuację w polskiej hematoonkologii z punktu widzenia wszystkich uczestników procesu: pacjentów korzystających z finansowanych przez polski system ochrony zdrowia ścieżek leczenia onkologicznego, ich opiekunów i lekarzy – uznanych specjalistów z dziedziny nowotworów krwi. Zawiera również wyniki ankiety, która została przeprowadzona wśród pacjentów, ich opiekunów i lekarzy. Ankieta dotyczyła obszaru komunikacji, a także potrzeb każdej z wymienionych grup.
Wiele dobrych zmian zaszło się w ostatnich latach w polskiej hematoonkololgii – chodzi o proces terapeutyczny i dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych terapii. Eksperci wskazali jednak obszary, które wciąż wymagają poprawy. Najpilniejsze zmiany to:
- uzupełnienie leczenia w 1. linii dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową z niekorzystnymi czynnikami rokowniczymi – chodzi o dostęp do inhibitorów kinazy Brutona,
- stworzenie rejestru hematoonkologicznego, który usprawni proces zbierania danych o przebiegu choroby i pozwoli dostosować proces leczenia dla danego pacjenta,
- udostępnienie pacjentom, którzy nie odpowiadają na szczepienie profilaktyki pre-eskpozycyjnej, która zapewni ochronę przed COVID-19,
- zwiększenie liczby lekarzy hematologów.
W drugiej części raportu przedstawiono wyniki badań ankietowych skierowanych do pacjentów, opiekunów i lekarzy, które podsumowują obecną sytuację w obszarze hematoonkologii i wskazują na główne potrzeby każdej ze stron. W okresie od czerwca do sierpnia 2021 roku Fundacja OnkoCafe przeprowadziła badanie ankietowe, w którym wzięło udział 34 lekarzy, 108 pacjentów oraz 101 opiekunów.
Ponad 60% pacjentów oceniło swoją jakość życia jako przeciętnie lub ponadprzeciętnie zadowalającą. Zapytani jednak o to, czy diagnoza i proces leczenia przyczyniły się do pogorszenia jakości ich życia, w aż 97% przypadków odpowiedzieli twierdząco. Choroba zmienia jednak życie nie tylko chorego, ale i jego bliskich, a zwłaszcza opiekunów. Reorganizacja dotychczasowego sposobu życia niesie ze sobą zmiany dotyczące również sfery zawodowej. W głównej mierze ten problem dotyczy opiekunów, jako że aż 84% z nich jest wciąż aktywnych zawodowo, niemniej to ważny aspekt również dla samych chorych, pośród których ponad połowa (56%) to osoby aktywne zawodowo.
Zdecydowana większość respondentów zarówno wśród pacjentów (89%), jak i opiekunów (80%) zgodnie deklaruje, że w wyniku wystąpienia choroby zwiększyły się ich wydatki. Około 3/4 z nich (81% pacjentów i 82% opiekunów) oszacowało, że średnie miesięczne wydatki wzrosły na poziomie 101-1000 zł.
18% pacjentów i 18% opiekunów oceniło, że wzrost wydatków przekracza nawet 1000 zł miesięcznie. Jak wskazują pacjenci głównym przeznaczeniem dodatkowych pieniędzy są koszty leczenia (90%), rehabilitacji (34%), wsparcia psychologicznego (20%) i dostosowania warunków mieszkaniowych (14%).
Raport o sytuacji pacjentów hematoonkologicznych w Polsce jest inicjatywą pacjentów reprezentowanych przez organizacje, jego kompleksowy wymiar oraz wartościowa i opracowana w oparciu o twarde dane zawartość merytoryczna, sprawiają, że stanowi doskonałą podstawę, na której można oprzeć propozycje konkretnych rozwiązań - jest bazą wiedzy, która z powodzeniem może być cennym materiałem dla instytucji mających wpływ na kształtowanie polskiego systemu opieki zdrowotnej.
Źródło informacji: HematoKoalicja
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 01.03.2022, 13:14 |
Źródło informacji | HematoKoalicja |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Truskawki to ulubione owoce Polaków
Rusza sezon na truskawki, najbardziej wyczekiwany gatunek w Polsce. Truskawki to ulubiony owoc Polaków. Ostatnie lata to wielki wzrost ich popularności. Dowiedz się dlaczego pierwsze owoce nie są droższe niż w ubiegłym roku? Dlaczego truskawki to polskie superowoce? I dlaczego owoce krajowe są zawsze smaczniejsze i zdrowsze od swoich importowanych odpowiedników?- 30.04.2024, 11:42
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Krajowy Związek Grup Producentów Owoców i Warzyw
-
Image
Dlaczego Polacy czekają na dostęp do nowych szczepień w Programie Szczepień Ochronnych niemal najdłużej w Unii Europejskiej? Wyniki badania
Polska, wzorem Europy, ma Program Szczepień Ochronnych, ale na populacyjny dostęp do nowych szczepień finansowanych z budżetu publicznego czekamy prawie najdłużej ze wszystkich krajów Unii. Po wprowadzeniu na rynek szczepionki przeciwko rotawirusom czekaliśmy 12 lat, w przypadku HPV było to nawet 15 lat oczekiwania. Dlaczego? Co decyduje o tym, że polskie procesy oceny preparatów i podejmowania decyzji o ich upowszechnieniu są tak powolne? Czy można przesunąć ten horyzont czasowy, zwiększając szansę na profilaktykę, niezbędną w ochronie zdrowia i życia? Oto najważniejsze pytania, na które szukali odpowiedzi wybitni eksperci w trakcie debaty „Dlaczego tak długo czekamy na dostęp do nowych szczepień w PSO*”.- 29.04.2024, 08:30
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Biuro Prasowe kampanii „Zaszczep się wiedzą”
-
Image
Dreame X40 ultra - rewolucja w sprzątaniu domu
Odkurzanie to jedna z najmniej przyjemnych czynności. Warto zatem szukać rozwiązań, które pomogą nam ją ułatwić i przyśpieszyć. Dobrą opcją może tutaj być robot sprzątający Dreame X40 Ultra, który wyróżnia się nowoczesnymi technologiami i innowacyjną, wysuwaną szczotką boczną. Co jednak może Ci zaoferować?- 25.04.2024, 10:07
- Kategoria: Nauka i technologie
- Źródło: Dreame