Konferencja prasowa pt. "Wyzwania i potrzeby związane z opieką nad osobami żyjącymi z miastenią – perspektywa ekspertów i pacjentów"

Miastenia jest jedną z najczęściej występujących w populacji chorób rzadkich. W Polsce dotyczy kilku tysięcy chorych oraz ich rodzin. Podczas konferencji eksperci - klinicyści przybliżyli samą chorobę, sposoby jej diagnozowania i leczenia, a o doświadczeniach w życiu z miastenią opowiedzieli przedstawiciele pacjentów. Integralną częścią konferencji była prezentacja pierwszego w Polsce kliniczno-systemowego raportu "Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce". Podczas dyskusji paneliści spojrzeli w przyszłość i zastanowili się, co można zrobić, aby poprawić sytuację osób chorych i ich bliskich.

Uczestnicy:

• prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii
• prof. Anna Kostera-Pruszczyk, Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich
• prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
• dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia
• Katarzyna Kozłowska, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
• Renata Machaczek, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” 
• Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan
• Anna Wolska, Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”

Źródło informacji: Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum