Newsletter

Polityka i społeczeństwo

Około 30 mln Europejczyków cierpi na jedną z ponad 5 tys. chorób rzadkich

01.03.2021, 09:03aktualizacja: 01.03.2021, 09:10

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Copyright: European Union
Copyright: European Union
Choć choroby rzadkie występują u mniej niż 5 na 10 tysięcy osób, to liczba cierpiących na nie pacjentów jest znaczna. Około 30 mln Europejczyków cierpi na jedną z ponad 5 tys. chorób rzadkich. UE wspiera chorych, rozwój badań i tworzenie rejestrów chorób rzadkich.

Rzadka choroba to taka, na którą zapada mniej niż 5 na 10 tysięcy osób. Większość pacjentów cierpiących na choroby rzadkie boryka się jednak z jeszcze rzadszymi schorzeniami, które dotykają tylko 1 osobę na 100 tysięcy lub więcej. Jako że istnieje jednak ponad 5 tysięcy chorób rzadkich, liczba osób cierpiących na nie jest wysoka: szacuje się, że 30 milionów Europejczyków cierpi na rzadkie choroby.

Większość rzadkich chorób ma podłoże genetyczne i jest nieuleczalna. Mogą one zagrażać życiu, mieć złożony charakter i powodować niepełnosprawność. Często prawidłowa diagnoza i leczenie pojawiają się późno. Wiedza medyczna jest ograniczona i rozproszona po całej UE. Właśnie tu może pomóc współpraca na szczeblu europejskim, która połączy zasoby służące leczeniu chorób rzadkich.

Jak UE wspiera chorych, rozwój badań i tworzenie rejestrów chorób rzadkich

Biuro Analiz Parlamentu Europejskiego wskazuje, że UE finansuje organizacje pacjentów, które łączą pacjentów, rodziny, decydentów politycznych i pracowników służby zdrowia. Prawo europejskie zapewniło naukowcom i przedsiębiorstwom zachęty do opracowywania sposobów leczenia, czyli leków przeciwko chorobom rzadkim zwanych lekami sierocymi.

Konieczna jest wymiana informacji i zapewnienie wsparcia w przypadku złożonych lub rzadkich chorób wymagających wysoce specjalistycznego leczenia oraz koncentracji wiedzy i zasobów. Dlatego dyrektywa UE z 2011 r. o prawach pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej ustanowiła europejskie sieci referencyjne.

UE wspiera również inicjatywy sprzyjające diagnozowaniu i rejestrowaniu chorób rzadkich, takie jak Orphanet, w ramach którego gromadzi się zalecenia ekspertów dotyczące COVID-19 i chorób rzadkich, i europejska platforma rejestracji chorób rzadkich. Ponadto w ramach programu badawczego „Horyzont 2020” UE finansuje projekty naukowe dotyczące chorób rzadkich.

kic/

Źródło informacji: EuroPAP News

 

Image
Belka EuroPAP News

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 01.03.2021, 09:03
Źródło informacji EuroPAP News
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ