cp-Fundacja SMA

Fundacja SMA, zrzeszająca rodziny chorych na SMA (rdzeniowy zanik mięśni), złożyła dzisiaj na ręce Premiera petycję, w której proszą o wsparcie w uzyskaniu upragnionego dostępu do leku nusinersen – pierwszej na świecie skutecznej terapii przeciwko tej rzadkiej chorobie genetycznej. Na refundację leku chorzy i ich rodziny czekają już ponad 15 miesięcy. Polska pozostaje jednym z ostatnich państw europejskich, w których chorzy muszą żyć w napięciu i oczekiwaniu.