Rodziny chorych na SMA apelują do premiera

Rodziny chorych podejmują wiele inicjatyw, które mają na celu podniesienie świadomości społecznej choroby, jak również zwrócenie uwagi decydentów na ich potrzeby i nadzieje. Organizowane akcje uzyskały szerokie poparcie społeczne, a niejednokrotnie były także obejmowane patronatem pierwszej damy RP - Agaty Kornhauser-Dudy. Wszystko po to, by Polska wreszcie dołączyła do 22 państw europejskich, refundujących nusinersen.

„Po raz kolejny apelujemy do pana premiera o reakcję w sprawie refundacji terapii SMA dla wszystkich polskich chorych. Podkreślamy i przypominamy, że Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku. W związku z tym, przygotowaliśmy petycję do pana premiera, którą dotychczas podpisało blisko 61 tysięcy osób” - napisali w petycji przedstawiciele Fundacji SMA oraz inicjatywy „Tak dla Terapii SMA w Polsce”.

SMA to bardzo rzadka choroba, która występuje raz na 6-7 tys. urodzeń. W Polsce cierpi na nią ok. 800 osób. Chorzy borykają się z niepełnosprawnością ruchową, oddechową, kłopotami z mówieniem. Do niedawna nie istniały skuteczne terapie – jedyną formą leczenia były rehabilitacje. W 2016 r. pierwszy lek - nusinersen został zatwierdzony przez amerykańską agencję FDA, a w maju 2017 r. przez europejską EMA. Od lutego 2017 r. w Polsce funkcjonuje Program Rozszerzonego Dostępu do leku. Na tę chwilę włączonych jest do niego 30 dzieci z SMA typu I. Jak podkreślają eksperci medyczni, nusinersen powinien być stosowany w leczeniu wszystkich pacjentów z SMA, niezależnie od typu, stopnia zaawansowania choroby.

KONTAKT:

Fundacja SMA

Mateusz Grzeszczuk

tel. + 48 536 26 47 86

e-mail: kancelaria@fsma.pl