Pobierz materiał i Publikuj za darmo
Rodziny chorych podejmują wiele inicjatyw, które mają na celu podniesienie świadomości społecznej choroby, jak również zwrócenie uwagi decydentów na ich potrzeby i nadzieje. Organizowane akcje uzyskały szerokie poparcie społeczne, a niejednokrotnie były także obejmowane patronatem pierwszej damy RP - Agaty Kornhauser-Dudy. Wszystko po to, by Polska wreszcie dołączyła do 22 państw europejskich, refundujących nusinersen.
„Po raz kolejny apelujemy do pana premiera o reakcję w sprawie refundacji terapii SMA dla wszystkich polskich chorych. Podkreślamy i przypominamy, że Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku. W związku z tym, przygotowaliśmy petycję do pana premiera, którą dotychczas podpisało blisko 61 tysięcy osób” - napisali w petycji przedstawiciele Fundacji SMA oraz inicjatywy „Tak dla Terapii SMA w Polsce”.
SMA to bardzo rzadka choroba, która występuje raz na 6-7 tys. urodzeń. W Polsce cierpi na nią ok. 800 osób. Chorzy borykają się z niepełnosprawnością ruchową, oddechową, kłopotami z mówieniem. Do niedawna nie istniały skuteczne terapie – jedyną formą leczenia były rehabilitacje. W 2016 r. pierwszy lek - nusinersen został zatwierdzony przez amerykańską agencję FDA, a w maju 2017 r. przez europejską EMA. Od lutego 2017 r. w Polsce funkcjonuje Program Rozszerzonego Dostępu do leku. Na tę chwilę włączonych jest do niego 30 dzieci z SMA typu I. Jak podkreślają eksperci medyczni, nusinersen powinien być stosowany w leczeniu wszystkich pacjentów z SMA, niezależnie od typu, stopnia zaawansowania choroby.
KONTAKT:
Fundacja SMA
Mateusz Grzeszczuk
tel. + 48 536 26 47 86
e-mail: kancelaria@fsma.pl
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
embeduj wideo
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 22.11.2018, 16:36 |
Źródło informacji | Fundacja SMA |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Poznański kultowy hotel świętuje 60 lat. Restauracja odtworzyła dania sprzed lat
Hotel Mercure Poznań Centrum świętuje w tym roku jubileusz 60-lecia powstania, kontynuując tradycje hotelu Merkury, pierwszego luksusowego obiektu wybudowanego w powojennej Polsce. Z tej okazji szef kuchni restauracji Mikołaj Adamczyk zaprasza na kulinarną podróż w przeszłość. Inspirując się historycznymi menu i we współpracy z szefem z tamtych lat Wojciechem Wiciakiem stworzył kartę retro, która przenosi nas do lat siedemdziesiątych i osiemdziesiątych.- 19.04.2024, 09:00
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: Hotel Mercure Poznań Centrum
-
Image
Niewykluczeni z rodzicielstwa PAP
Gdy demografia jest w rozpaczliwym stanie, bardzo cieszy program refundacji in vitro, który ma wejść w życie 1 czerwca 2024 r. Obecnie co trzydzieste dziecko w Polsce rodzi się dzięki tej procedurze. Z czasem w programie powinna pojawić się m.in. diagnostyka przedimplantacyjna, badanie nasienia mężczyzn oraz mrożenie tkanek jajnika - uważają eksperci.
- 18.04.2024, 13:50
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom