Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Rodziny chorych podejmują wiele inicjatyw, które mają na celu podniesienie świadomości społecznej choroby, jak również zwrócenie uwagi decydentów na ich potrzeby i nadzieje. Organizowane akcje uzyskały szerokie poparcie społeczne, a niejednokrotnie były także obejmowane patronatem pierwszej damy RP - Agaty Kornhauser-Dudy. Wszystko po to, by Polska wreszcie dołączyła do 22 państw europejskich, refundujących nusinersen.
„Po raz kolejny apelujemy do pana premiera o reakcję w sprawie refundacji terapii SMA dla wszystkich polskich chorych. Podkreślamy i przypominamy, że Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku. W związku z tym, przygotowaliśmy petycję do pana premiera, którą dotychczas podpisało blisko 61 tysięcy osób” - napisali w petycji przedstawiciele Fundacji SMA oraz inicjatywy „Tak dla Terapii SMA w Polsce”.
SMA to bardzo rzadka choroba, która występuje raz na 6-7 tys. urodzeń. W Polsce cierpi na nią ok. 800 osób. Chorzy borykają się z niepełnosprawnością ruchową, oddechową, kłopotami z mówieniem. Do niedawna nie istniały skuteczne terapie – jedyną formą leczenia były rehabilitacje. W 2016 r. pierwszy lek - nusinersen został zatwierdzony przez amerykańską agencję FDA, a w maju 2017 r. przez europejską EMA. Od lutego 2017 r. w Polsce funkcjonuje Program Rozszerzonego Dostępu do leku. Na tę chwilę włączonych jest do niego 30 dzieci z SMA typu I. Jak podkreślają eksperci medyczni, nusinersen powinien być stosowany w leczeniu wszystkich pacjentów z SMA, niezależnie od typu, stopnia zaawansowania choroby.
KONTAKT:
Fundacja SMA
Mateusz Grzeszczuk
tel. + 48 536 26 47 86
e-mail: kancelaria@fsma.pl
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
embeduj wideo
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 22.11.2018, 16:36 |
Źródło informacji | Fundacja SMA |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
A refreshing symphony with PGI Syracuse Lemon
- 25.07.2025, 15:48
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: GlobeNewswire
-
Image
5 zasad postu przerywanego
Post przerywany stał się jedną z najskuteczniejszych i najczęściej wybieranych metod poprawy zdrowia, wspierania procesu odchudzania oraz kontroli masy ciała. Ta starożytna praktyka, którą współczesna nauka potwierdziła swoimi badaniami, oferuje nie tylko możliwość redukcji wagi, ale także szereg korzyści metabolicznych i zdrowotnych. BeKeto od lat specjalizuje się w edukacji na temat diety ketogenicznej i wszystkich towarzyszących jej zagadnień żywieniowych. Jednym z popularniejszych z nich bezdyskusyjnie jest intermittent fasting, czyli post przerywany - jak wdrożyć go w życie? Specjaliści BeKeto przedstawiają 5 najważniejszych zasad wdrożenia postu przerywanego w życie.- 24.07.2025, 12:30
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: BeKeto
-
Image
Męska stylizacja na nowo - BaByliss prezentuje trymer X-BLADE
Lato to moment, w którym wielu mężczyzn odświeża swój wygląd. Zmienia garderobę, fryzurę, a często też podejście do pielęgnacji. To właśnie teraz na rynku debiutuje X-BLADE od BaByliss - trymer zaprojektowany z myślą o tych, którzy cenią precyzję, mobilność i nowoczesny styl.- 22.07.2025, 09:51
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: BaByliss
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ