pacjenci

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS/SLA) to rzadka choroba neurodegeneracyjna, na którą dotychczas nie było żadnej skutecznej terapii. Obecnie dla części pacjentów, u których choroba wystąpiła z przyczyn genetycznych (mutacja w genie SOD1), dzięki nowemu lekowi pojawiła się szansa na zatrzymanie postępów choroby i dłuższe życie. „To, że można zatrzymać chorobę, to jest absolutna nowość, to jest to, na co zawsze czekaliśmy” - podkreśliła prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

System ochrony zdrowia w Polsce wymaga odwrócenia piramidy świadczeń, czyli m.in. przeniesienia ciężaru ich realizacji z lecznictwa szpitalnego do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz POZ - ocenili eksperci podczas inauguracji VIII Kongresu Wizja Zdrowia - Diagnoza i Przyszłość - Foresight Medyczny organizowanego przez Wydawnictwo Termedia. Dodali, że trzeba zrobić to kompleksowo w oparciu o współpracę jednostek leczniczych.

Od 2026 roku karta diagnostyki i leczenia onkologicznego (DILO) będzie wystawiana jedynie elektronicznie - to propozycja zmian w ustawie o Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO). Pacjenci z nowotworami czekają jednak na głębsze zmiany systemowe, zapewniające im konkretne prawa w czasie leczenia - informuje serwis Prawo.pl.