Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Problem AZS dotyka do 10% dorosłych i 25% dzieci. Na umiarkowaną lub ciężką postać cierpi ok. 20-46% dorosłych z AZS. Do najczęstszych, najbardziej wyniszczających objawów należy uporczywe swędzenie. Chorzy często zmagają się także z problemami psychicznymi. W porównaniu do populacji ogólnej mają dwa razy wyższe ryzyko depresji, ponad dwa razy większe ryzyko zaburzeń lękowych czy czterokrotnie wyższe ryzyko wystąpienia myśli samobójczych. Nawracające problemy ze snem, koncentracją, znacznie utrudniają codzienne funkcjonowanie.
„AZS od lat było bagatelizowanym problemem, a osoby chore często izolowały się w domu, aby nie narażać się na nieprzyjemne reakcje społeczeństwa. Podopieczni Fundacji Amicus zgłaszają się do nas po wsparcie w walce o powrót do normalnego życia” - mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, zajmującej się chorymi na AZS.
Międzynarodowe skale pozwalają określić ciężkość nasilenia zmian chorobowych. Jedną z nich jest EASI, której zakres wynosi 0-72. Według tej skali postać umiarkowana zaczyna się od EASI 7, a kończy na EASI 20. Postać ciężka obejmuje wartości EASI 21 i wyższe. Obecny program lekowy B.124 „Leczenie chorych z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry w wieku powyżej 18. roku życia” pozwala na leczenie pacjentów tylko ze wskaźnikami EASI ≥20 powyżej 18 r.ż.
„Zgodnie z obecnymi standardami klinicznymi i rekomendacjami towarzystw medycznych, także niepełnoletni pacjenci oraz chorzy z umiarkowaną postacią AZS powinni mieć możliwość skorzystania ze skutecznych i bezpiecznych terapii. Pozwalają one pacjentom i ich otoczeniu nie tylko odczuć realną ulgę w cierpieniu, ale także prowadzić normalne życie społeczne, powrócić do szkoły czy pracy i zwalczyć poczucie wyobcowania. Wiele krajów Unii Europejskiej dostrzegło korzyści, które niesie ze sobą kompleksowe podejście do problemów pacjentów z AZS i zapewniło już swoim obywatelom dostęp do nowoczesnego leczenia. Jako środowisko dermatologów bardzo liczymy na to, że wkrótce będziemy mogli zaoferować te terapie także polskim pacjentom” – komentuje prof. dr hab. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii i kierownik Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Aktualnie o refundację ubiega się nowy lek zawierający upadacytynib. Został zarejestrowany do leczenia umiarkowanej do ciężkiej postaci AZS u dorosłych i młodzieży w wieku 12 lat i starszych, którzy są kandydatami do leczenia ogólnoustrojowego. Badania potwierdziły, że wykazuje wysoką skuteczność i prowadzi do ustępowania zmian skórnych, świądu oraz poprawia jakość życia pacjentów. Pozwala to na szybką remisję choroby oraz powrót do aktywności społecznej i zawodowej.
„Fakt istnienia leku, który mógłby w ogromnym stopniu poprawić jakość życia pacjentów i świadomość, że jest dostępny w innych państwach o podobnym poziomie rozwoju społeczno-ekonomicznego, jak Polska, jest niezwykle deprymujący dla pacjentów z umiarkowanie ciężką postacią AZS. Mam nadzieję, że już wkrótce również w Polsce to leczenie będzie dla nich dostępne” – podsumowuje Dagmara Samselska.
W związku z zapowiedzianymi przez Ministerstwo Zdrowia zmianami w programie leczenia AZS, pacjenci wystosowali do Ministerstwa apel, by zmiany wprowadzono w oparciu o obecne standardy kliniczne i rekomendacje towarzystw medycznych. Fundacja Amicus podkreśla, że Polska jest krajem, w którym pacjenci z umiarkowaną postacią AZS nie mają dostępu do nowoczesnego leczenia. Jak najszybsza nowelizacja programu lekowego oraz rozszerzenie dostępu do leczenia o młodsze grupy pacjentów oraz chorych z umiarkowaną postacią AZS to kluczowe postulaty pacjentów.
Źródło informacji: Amicus Fundacja Łuszczycy i ŁZS
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 27.09.2022, 10:18 |
Źródło informacji | Amicus Fundacja Łuszczycy i ŁZS |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Image
Konferencja prasowa SGH PAP
Termin: 12.09.2025, godz. 09:30- 12.09.2025, 14:28
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: SGH
-
Image
Glejaki najczęściej występującymi i najbardziej agresywnymi nowotworami mózgu w Polsce. Nowy raport Krajowego Rejestru Nowotworów
Każdego roku 322 tyś. osób na świecie słyszy diagnozę nowotwór mózgu, w Polsce choroba dotyka nawet 2375 osób rocznie, z czego najczęściej rozpoznawalnym typem morfologicznym są glejaki (75% co daje 1783 pacjentów rocznie). Wskaźnik 5-letniego przeżycia pacjentów z glejakami w Polsce w latach 2010-2024 wynosił 28,2%, co jest jednym z niższych wyników w Europie. Zachorowalność na nowotwory mózgu rośnie po 30. roku życia osiągając maksimum w ósmej dekadzie życia i to mężczyźni chorują częściej niż kobiety. Takie wnioski płyną z najnowszego raportu pt. „Nowotwory złośliwe mózgu - analiza epidemiologiczna” opublikowanego z początkiem września 2025 przez Krajowy Rejestr Nowotworów, działający przy Narodowym Instytucie Onkologii - Państwowym Instytucie Badawczym.- 11.09.2025, 12:53
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Krajowy Rejestr Nowotworów
-
Image
FPP: W budżecie państwa na zdrowie brakuje co najmniej 23 mld zł w 2026 r. Koszty realizacji świadczeń dla NFZ rosną 2,5-krotnie szybciej od inflacji
Najnowsza, 14. edycja „Monitora Finansowania Ochrony Zdrowia” Federacji Przedsiębiorców Polskich (FPP) przedstawia porównanie planowanych poziomów publicznych nakładów na ochronę zdrowia z istniejącymi potrzebami i zobowiązaniami. Choć przedstawiony projekt budżetu państwa gwarantuje spełnienie ustawowego wymogu przeznaczenia 6,8% PKB na zdrowie (licząc bieżące wydatki względem PKB sprzed dwóch lat), potrzeby wydatkowe znacznie wyprzedzają istniejące gwarancje ustawowe. Planowany budżet NFZ na przyszły rok wynosi 217,4 mld zł, w tym 26 mld zł z dotacji podmiotowej z budżetu państwa. To kwota zdecydowanie zbyt mała, by wypełnić wszystkie zobowiązania wynikające z obecnego stanu prawnego. W 2026 r. NFZ będzie potrzebował co najmniej 240 mld zł.- 11.09.2025, 11:40
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: FPP
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ