Newsletter

Zdrowie i styl życia

Chorzy z umiarkowanie ciężką postacią AZS apelują do Ministra Zdrowia o dostęp do skutecznego leczenia

27.09.2022, 10:18aktualizacja: 27.09.2022, 10:21

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Canva
Canva
Atopowe zapalenie skóry (AZS) to nawracająca choroba zapalna, którą charakteryzują bolesne zmiany skórne. Dla najbardziej nią dotkniętych w Polsce jest refundowany tylko jeden lek. Nie może jednak być podany każdemu pacjentowi, a wyłącznie dorosłym z ciężką postacią choroby. Tymczasem grupa chorych z postacią umiarkowanie ciężką zmaga się niemal z identycznymi problemami, a wciąż nie ma dostępu do skutecznego leczenia. Pacjenci zwrócili się do Ministra Zdrowia o zmiany w programie lekowym.

Problem AZS dotyka do 10% dorosłych i 25% dzieci. Na umiarkowaną lub ciężką postać cierpi ok. 20-46% dorosłych z AZS. Do najczęstszych, najbardziej wyniszczających objawów należy uporczywe swędzenie. Chorzy często zmagają się także z problemami psychicznymi. W porównaniu do populacji ogólnej mają dwa razy wyższe ryzyko depresji, ponad dwa razy większe ryzyko zaburzeń lękowych czy czterokrotnie wyższe ryzyko wystąpienia myśli samobójczych. Nawracające problemy ze snem, koncentracją, znacznie utrudniają codzienne funkcjonowanie.

„AZS od lat było bagatelizowanym problemem, a osoby chore często izolowały się w domu, aby nie narażać się na nieprzyjemne reakcje społeczeństwa. Podopieczni Fundacji Amicus zgłaszają się do nas po wsparcie w walce o powrót do normalnego życia” - mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, zajmującej się chorymi na AZS.

Międzynarodowe skale pozwalają określić ciężkość nasilenia zmian chorobowych. Jedną z nich jest EASI, której zakres wynosi 0-72. Według tej skali postać umiarkowana zaczyna się od EASI 7, a kończy na EASI 20. Postać ciężka obejmuje wartości EASI 21 i wyższe. Obecny program lekowy B.124 „Leczenie chorych z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry w wieku powyżej 18. roku życia” pozwala na leczenie pacjentów tylko ze wskaźnikami EASI ≥20 powyżej 18 r.ż.

„Zgodnie z obecnymi standardami klinicznymi i rekomendacjami towarzystw medycznych, także niepełnoletni pacjenci oraz chorzy z umiarkowaną postacią AZS powinni mieć możliwość skorzystania ze skutecznych i bezpiecznych terapii. Pozwalają one pacjentom i ich otoczeniu nie tylko odczuć realną ulgę w cierpieniu, ale także prowadzić normalne życie społeczne, powrócić do szkoły czy pracy i zwalczyć poczucie wyobcowania. Wiele krajów Unii Europejskiej dostrzegło korzyści, które niesie ze sobą kompleksowe podejście do problemów pacjentów z AZS i zapewniło już swoim obywatelom dostęp do nowoczesnego leczenia. Jako środowisko dermatologów bardzo liczymy na to, że wkrótce będziemy mogli zaoferować te terapie także polskim pacjentom” – komentuje prof. dr hab. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii i kierownik Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Aktualnie o refundację ubiega się nowy lek zawierający upadacytynib. Został zarejestrowany do leczenia umiarkowanej do ciężkiej postaci AZS u dorosłych i młodzieży w wieku 12 lat i starszych, którzy są kandydatami do leczenia ogólnoustrojowego. Badania potwierdziły, że wykazuje wysoką skuteczność i prowadzi do ustępowania zmian skórnych, świądu oraz poprawia jakość życia pacjentów. Pozwala to na szybką remisję choroby oraz powrót do aktywności społecznej i zawodowej.

„Fakt istnienia leku, który mógłby w ogromnym stopniu poprawić jakość życia pacjentów i świadomość, że jest dostępny w innych państwach o podobnym poziomie rozwoju społeczno-ekonomicznego, jak Polska, jest niezwykle deprymujący dla pacjentów z umiarkowanie ciężką postacią AZS. Mam nadzieję, że już wkrótce również w Polsce to leczenie będzie dla nich dostępne” – podsumowuje Dagmara Samselska.

W związku z zapowiedzianymi przez Ministerstwo Zdrowia zmianami w programie leczenia AZS, pacjenci wystosowali do Ministerstwa apel, by zmiany wprowadzono w oparciu o obecne standardy kliniczne i rekomendacje towarzystw medycznych. Fundacja Amicus podkreśla, że Polska jest krajem, w którym pacjenci z umiarkowaną postacią AZS nie mają dostępu do nowoczesnego leczenia. Jak najszybsza nowelizacja programu lekowego oraz rozszerzenie dostępu do leczenia o młodsze grupy pacjentów oraz chorych z umiarkowaną postacią AZS to kluczowe postulaty pacjentów.

Źródło informacji: Amicus Fundacja Łuszczycy i ŁZS

 

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 27.09.2022, 10:18
Źródło informacji Amicus Fundacja Łuszczycy i ŁZS
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Akademia
Komunikacji

Prowadzimy szkolenia oraz warsztaty dla mediów, biznesu, samorządów i instytucji. Oferujemy szkolenia indywidualne i grupowe w zakresie m.in. wystąpień publicznych, zarządzania kryzysowego, cyberbezpieczeństwa, przeciwdziałania dezinformacji.