Jedna zmiana w programie lekowym może odmienić życie najmłodszych pacjentów z AZS

Głównymi objawami atopowego zapalenia skóry (AZS) są zaczerwienienie i suchość skóry oraz jej swędzenie. Faza niemowlęca choroby (do 2. roku życia) to przede wszystkim zmiany wysiękowe i strupy na twarzy, kończynach i tułowiu. U nieco starszych dzieci zmiany zlokalizowane są głównie w okolicach kolan i łokci, karku oraz na nadgarstkach.

W sobotę 14 września obchodzony jest Światowy Dzień AZS. W związku z tym Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA) przygotowało specjalny raport, oparty o wywiady przeprowadzone z 420 opiekunami małych atopików, dotyczący wyzwań i trudności, z jakimi mierzą się oni o każdej porze dnia i nocy. Konkluzje zawarte w dokumencie zostały przedstawione podczas konferencji zorganizowanej w Centrum Prasowym PAP.

„Już na etapie rozpoznania wyróżniamy pewne charakterystyczne cechy AZS: typowa lokalizacja zmian skórnych, przewlekły i nawrotowy przebieg, współistnienie innych atopowych dolegliwości, takich jak katar sienny. Jednak najtrudniejsze w chorobie, zwłaszcza w jej ciężkim przebiegu, jest swędzenie skóry, nie do opanowania u małego dziecka, które potrafi nawet rozdrapać ranę do samej krwi, narażając się na infekcje bakteryjne czy wirusowe” - tłumaczyła prof. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.

Według najnowszych badań w Polsce atopowym zapaleniem skóry dotkniętych jest prawie 15 proc. dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle między 3. a 6. miesiącem życia. U ok. 40 proc. dzieci objawy ustępują z wiekiem, jednak u pozostałych pacjentów do końca życia zdarzają się nawroty.

Choroba ta odbiera radość z rodzicielstwa - wiąże się z nią trauma patrzenia na ból niemowląt i małych dzieci, zwłaszcza tych cierpiących na najcięższe postaci AZS. Jak wynika z danych PTCA, 65 proc. atopowych maluchów jest stale niespokojnych, 40 proc. niemal nieprzerwanie płacze i szlocha, krzycząc o pomoc. Mimo swoistej odysei specjalistycznej (czyli niekończących się wizyt u kolejnych lekarzy), całodobowej opieki i stosowania najróżniejszych preparatów (emolientów, sterydów, mokrych opatrunków) - poprawa najczęściej ma charakter chwilowy.

„Leczymy nie tylko skórę najmłodszego pacjenta, ale i całą jego rodzinę. Bezsenność, nieustanne zmęczenie, ostracyzm społeczny: wszystko to generuje konflikty w domu, poczucie bezsilności, stany depresyjne” - wyjaśniał dr hab. n. med. Adam J. Sybilski, prof. CMKP, kierownik Kliniki Pediatrii i Alergologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.

Choroba może mieć również dewastujący wpływ na psychikę i poczucie wartości dziecka w przyszłości, zwłaszcza wtedy, gdy zderza się z murem niezrozumienia oraz odrzucenia ze strony tak dorosłych, jak i rówieśników. Swoimi doświadczeniami w tej materii podzielili się Małgorzata i Hubert Godziątkowscy, członkowie zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a prywatnie - rodzice 12-letniego dziś Tymka, od pierwszych miesięcy życia chorującego na ciężką postać AZS.

„Na etapie poszukiwania przedszkola zorientowaliśmy się, że wiele placówek jest zupełnie nieprzygotowanych na przyjmowanie dzieci z AZS. Towarzyszyło nam poczucie wykluczenia, a konieczność tłumaczenia, że nasze maleństwo nie zaraża, nie stanowi zagrożenia dla innych, może normalnie bawić się w piaskownicy, było przeżyciem wręcz traumatycznym. To był nasz olbrzymi wysiłek, aby Tymek dziś mógł otwarcie i bez kompleksów mówić o swojej chorobie” - wspominała Małgorzata Godziątkowska.

To właśnie te przeżycia zainspirowały małżeństwo do założenia stowarzyszenia, pomagającego innym rodzicom dzieci z AZS. Wciąż bowiem rodzice, skonfrontowani z atopową diagnozą, czują zagubienie, bezsilność, brak systemowej pomocy. Okazuje się, że dla ponad 60 proc. opiekunów maluchów z AZS głównym źródłem wiedzy i wsparcia są dziś organizacje pancjenckie oraz grupy wsparcia, takie jak PTCA.

„Z badania przeprowadzonego przez nasze stowarzyszenie wynika, że jeden na trzech opiekunów dziecka chorującego na AZS rezygnuje z pracy lub zmienia jej wymiar. 65 proc. respondentów korzysta nagminnie ze zwolnień lekarskich lub urlopów, by zająć się dzieckiem. Tymczasem emolienty, mokre opatrunki, wizyty lekarskie - to wszystko kosztuje, nawet ok. 3 tys. zł. miesięcznie. Nic więc dziwnego, że co piąta rodzina zmuszona jest do brania kredytów lub zadłużania się u bliskich czy przyjaciół” - powiedział Hubert Godziątkowski.

Kluczową kwestią wydaje się więc zapewnienie atopowym rodzinom w Polsce dostępu do efektywnych i skutecznych terapii lekowych, które, jak się okazuje, istnieją na świecie, pomagając najmłodszym pacjentom już od 6. miesiąca życia. Jest to o tyle istotne, że leczenie należy „włączyć” na jak najwcześniejszym etapie, by oszczędzić maluchowi oraz jego najbliższym cierpienia - tak fizycznego, jak i psychicznego.

„Aktualnie dysponujemy w Polsce programem lekowym B.124, który w ramach wskazań umożliwia dostęp do innowacyjnych preparatów dzieciom nieco starszym, od 6. roku życia, co jednak wyklucza najmłodszych pacjentów. Dla nich wielką nadzieją jest włączenie do programu lekowego terapii biologicznej, zarejestrowanej już przez amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA) oraz Europejską Agencję Leków (EMA)” - podkreślała prof. Irena Walecka.

Więcej na temat atopowego zapalenia skóry, przygotowanego raportu, a także możliwości uzyskania wsparcia dla rodziców dzieci z AZS, można znaleźć na stronie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Materiały prasowe do pobrania: https://tiny.pl/7v0h1d8v

Źródło informacji: PAP MediaRoom