Konferencja prasowa pt. „Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Hemofilia w Polsce: między codziennością pacjentów a systemowymi rozwiązaniami”

Zapewnienie dostępności i ciągłości terapii na terenie całej Polski jest fundamentem leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Jest też kluczowym elementem dalszego rozwoju Narodowego Programu Leczenia Hemofilii, który koordynuje opiekę nad chorymi, zapewnia dostęp do nowych opcji terapeutycznych, decyduje o bezpieczeństwie chorych i realnie wpływa na ich codzienne funkcjonowanie.

Równie istotne jest spojrzenie na hemofilię nie tylko jako na chorobę, lecz jako na doświadczenie, które kształtuje całe życie pacjenta. Współczesny model opieki musi uwzględniać nie tylko aspekty medyczne, lecz także rozwój ośrodków leczenia, funkcjonowanie rodzinne i zawodowe, aby umożliwić chorym pełne uczestnictwo w życiu społecznym.

Narodowy Program Leczenia Hemofilii i Skaz Krwotocznych od lat stanowi kluczowy element systemowych rozwiązań, zapewnia leczenie, które umożliwia prawie normalne funkcjonowanie z chorobą. Jego dalszy rozwój - w tym standaryzacja pracy ośrodków, wzmocnienie koordynacji, rozwój rehabilitacji oraz wdrażanie nowych opcji terapeutycznych i nowoczesnych narzędzi, takich jak rejestry pacjentów - jest niezbędny, aby sprostać rosnącym potrzebom chorych i wyzwaniom systemu ochrony zdrowia.

Podczas tegorocznej konferencji eksperci i pacjenci opowiedzieli o codziennych doświadczeniach życia z hemofilią, o znaczeniu równomiernego dostępu do terapii oraz o roli Narodowego Programu w budowaniu stabilnego, efektywnego systemu opieki. W debacie poświęconej przyszłości Programu poruszone zostały również kwestie organizacyjne i kliniczne, które zadecydują o jakości leczenia w kolejnych latach, a także opracowaniu Programu na lata 2028-2032.

Źródło informacji: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię