Konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Hipofosfatazji

30 października będziemy w Polsce po raz pierwszy obchodzili obchody Światowego Dnia Hipofosfatazji. Hipofosfatazja to ultrarzadkie schorzenie genetyczne związane z zaburzeniami mineralizacji kości, na które chorują zarówno niemowlęta, dzieci jak i dorośli. Objawia się częstymi złamaniami i deformacjami szkieletu, dlatego nazywane jest chorobą kruchych kości. Pacjenci codziennie mierzą się z bólem, wielu z niepełnosprawnością co trzecia osoba z HPP porusza się na wózku inwalidzkim. W ciężkich przypadkach choroba skutkuje powikłaniami ze strony układu oddechowego i śmiercią.

Jak żyje się z HPP? Czy jest nadzieja dla chorych? Na te pytania podczas spotkania odpowiedzą eksperci, pacjenci i ich bliscy.

PRELEGENCI:

• Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD - pediatra, krajowa konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie (stacjonarnie). 
• Dr hab. n. med. Izabela Michałus - pediatra, neonatolog, Klinika Endokrynologii i Chorób Metabolicznych, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi (online).
• Kamila Dratkowicz - prezes Fundacji Hypogenek.
• Jolanta Kwolek - mama pacjentki, która choruje na hipofosfatazję.
• Luiza Maszczak-Dudys - mama dwójki dzieci chorujących na hipofosfatazję. 

Źródło informacji: Fundacja Hypogenek i Modern Healthcare Institute