Newsletter

Zdrowie i styl życia

Konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Hipofosfatazji

27.10.2023, 10:46aktualizacja: 27.10.2023, 10:50

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

PAP/Kadr z filmu
PAP/Kadr z filmu
Termin: 26.10.2023, godz. 11:00

30 października będziemy w Polsce po raz pierwszy obchodzili obchody Światowego Dnia Hipofosfatazji. Hipofosfatazja to ultrarzadkie schorzenie genetyczne związane z zaburzeniami mineralizacji kości, na które chorują zarówno niemowlęta, dzieci jak i dorośli. Objawia się częstymi złamaniami i deformacjami szkieletu, dlatego nazywane jest chorobą kruchych kości. Pacjenci codziennie mierzą się z bólem, wielu z niepełnosprawnością co trzecia osoba z HPP porusza się na wózku inwalidzkim. W ciężkich przypadkach choroba skutkuje powikłaniami ze strony układu oddechowego i śmiercią.

Jak żyje się z HPP? Czy jest nadzieja dla chorych? Na te pytania podczas spotkania odpowiedzą eksperci, pacjenci i ich bliscy.

PRELEGENCI:

  • Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD - pediatra, krajowa konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie (stacjonarnie). 
  • Dr hab. n. med. Izabela Michałus - pediatra, neonatolog, Klinika Endokrynologii i Chorób Metabolicznych, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi (online).
  • Kamila Dratkowicz - prezes Fundacji Hypogenek.
  • Jolanta Kwolek - mama pacjentki, która choruje na hipofosfatazję.
  • Luiza Maszczak-Dudys - mama dwójki dzieci chorujących na hipofosfatazję. 

Źródło informacji: Fundacja Hypogenek i Modern Healthcare Institute

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
embeduj wideo
POBIERZ WIDEO
Wideo do bezpłatnego wykorzystania w całości (bez prawa do edycji lub wykorzystania fragmentów)
Data publikacji 27.10.2023, 10:46
Źródło informacji Fundacja Hypogenek i Modern Healthcare Institute
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii