MukoKoalicja: „Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce”

Zdecydowany sprzeciw środowiska chorych i ich opiekunów budzi dodatkowe uzasadnienie rekomendacji niesprawnością systemu opieki nad pacjentami z mukowiscydozą w Polsce, która jest przyczyną przedwczesnej śmierci chorych w naszym kraju. „Leczenie standardowe w istotny sposób różni się między krajami, szczególnie różnice zauważalne są między warunkami polskiej praktyki klinicznej a warunkami praktyki krajów, w których prowadzono badania; w Polsce średni wiek osoby chorej na mukowiscydozę w chwili śmierci wynosi ok. 24 lata (we włączonych badaniach pacjenci w momencie randomizacji mieli średnio 25-30 lat). Tym samym ocena efektu terapeutycznego oraz kierunek różnic jest niemożliwy do oceny na obecnym etapie” [2]. Polscy pacjenci co do zasady nie są pozbawieni dostępu do dobrej jakości opieki medycznej i podstawowych świadczeń oraz podstawowych leków podtrzymujących. Inna sprawa, że z powodu braku wystarczającej refundacji są niejednokrotnie obciążeni wysokimi kosztami leczenia. „W tym zakresie organizacje zrzeszające pacjentów wydatkują rocznie środki rzędu 8 milionów zł na zakup leków i opłacenie kosztów rehabilitacji” - mówi Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Pomocy Chorym i Rodzinom MATIO.

„Od wielu lat zabiegamy o konkretne zmiany dotyczące organizacji opieki nad chorymi na mukowiscydozę. Część z nich, dzięki determinacji organizacji pacjenckich i zaangażowaniu środowiska lekarskiego, udało się wdrożyć, co z czasem na pewno przełoży się na średnią długość życia chorych w Polsce. O wielu innych niedociągnięciach i zaniedbaniach systemowych informujemy Ministerstwo Zdrowia od lat” - dodaje Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

MukoKoalicja zwraca również uwagę na drugi aspekt stanowiska prezesa AOTMiT. Zgodnie z przepisami wprowadzonymi w ustawie o Funduszu Medycznym wydanie negatywnej rekomendacji przez prezesa AOTMiT dla danej technologii lekowej skutkuje wpisaniem jej na listę produktów leczniczych niefinansowanych w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Terapii Lekowych.

Leki, których refundacji nie rekomenduje prezes AOTMiT, są uznawane za prawdziwy przełom w leczeniu mukowiscydozy. Potwierdzają to nie tylko doniesienia ze świata i badania naukowe, ale też relacje polskich pacjentów, którzy wyemigrowali, by uzyskać dostęp do leków lub finansują ich zakup ze środków pozyskanych w ramach prywatnych zbiórek. Monika Kus, która uzyskała dostęp do leków dzięki zbiórkom i zaangażowaniu darczyńców mówi: „Nie rozumiem tej sytuacji. Chętnie przedstawię swoje wyniki. Moi lekarze są w wielkim pozytywnym szoku. Teraz chce mi się płakać... Niech powiedzą mojej rodzinie, że umrę, bo braknie mi środków na leczenie. Niech powiedzą tym wszystkim dzieciom, że nie będą mogły spełniać swoich marzeń, zakładać rodzin, iść do pracy, że będą musiały umierać, bo leki, które są na wyciągnięcie ręki, są za drogie”.

MukoKoalicja wystosowała oficjalny apel do firmy Vertex Pharmaceuticals o obniżenie ceny leku i głęboko wierzy, że w trakcie negocjacji pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a producentem, uda się dojść do porozumienia w zakresie akceptowalnej dla polskiego rządu ceny.

Więcej materiałów prasowych: https://mukokoalicja.pl/dla-prasy/

[1] https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2021/067/REK/2021_06_10_BP_Rekomendacja_68-2021_Kaftrio_publikacja_REOPTR.pdf

[2] Op. cit.

KONTAKT:

1. prof. Dorota Sands - Ekspert; Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy; dorota.sands@szpitaldziekanow.pl

2. Paweł Wójtowicz - rodzic; prezes Fundacji Matio; p.wojtowicz@mukowiscydoza.pl; tel. 603751 001

3. Waldemar Majek - rodzic; prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą; wmajek@ptwm.org.pl; tel. 509 903 445

4. Maciej Konkol – rodzic, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą; Oddział w Gdańsku, ojciec córki, która zmarła na mukowiscydozę; tel: 609 046 430

5. Przemysław Marszałek - rodzic; sekretarz MukoKoalicji; p.marszalek@mukowiscydoza.pl; tel: 515 076 649;

6. Maciej Nowicki - chory przyjmujący w Polsce lek zakupiony ze zbiórek, 727 688 903, Nowy Dwór Mazowiecki

Źródło informacji: PTWM i Fundacja MATIO