Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby. Raport z ogólnopolskiego badania 2025/2026 r.

Raport „Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby” to jedno z pierwszych tak szerokich opracowań poświęconych temu środowisku w Polsce. Badanie objęło 63 organizacje działające na rzecz pacjentów hematoonkologicznych, co stanowi ok. 70% wszystkich tego typu podmiotów w kraju. Zrealizowano je w podejściu mieszanym - połączono analizę danych zastanych, badanie ankietowe (CAWI) oraz 16 indywidualnych wywiadów pogłębionych. Dzięki temu możliwe było kompleksowe spojrzenie na funkcjonowanie organizacji - od zakresu działań i grup odbiorców, przez zasoby ludzkie, aż po sytuację finansową, relacje z otoczeniem i plany rozwojowe. Szczególny nacisk położono na identyfikację kluczowych barier oraz obszarów wymagających wsparcia.

„Zależało nam na uchwyceniu możliwie pełnego obrazu tego środowiska - zarówno jego potencjału, jak i codziennych wyzwań. Dzięki szerokiemu zakresowi badania mogliśmy przyjrzeć się nie tylko działaniom organizacji, ale także ich zasobom, relacjom i kierunkom rozwoju” - mówi Beata Charycka ze Stowarzyszenia Klon/Jawor, ekspertka odpowiedzialna za realizację badania.

W dotychczasowych analizach organizacje pacjenckie rzadko były przedmiotem odrębnych badań, a w obszarze hematoonkologii brakowało kompleksowych opracowań na ich temat. Raport Fundacji DKMS i Stowarzyszenia Klon/Jawor uzupełnia tę perspektywę, dostarczając aktualnych danych o funkcjonowaniu i znaczeniu tych organizacji.

Mały sektor, ogromna rola

Środowisko organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych jest niewielkie - liczy około 90 podmiotów - ale jednocześnie bardzo zróżnicowane. Obejmuje zarówno małe, oddolne inicjatywy, jak i większe, profesjonalne organizacje o ogólnopolskim zasięgu. 55% organizacji działa głównie na rzecz dorosłych pacjentów, a 32% - pediatrycznych.

Większość z nich działa ponadlokalnie - ogólnopolsko lub międzynarodowo. Aż 67% powstało z inicjatywy pacjentów i ich bliskich. Jednocześnie skala działania pozostaje ograniczona - przeciętnie organizacje docierają rocznie do około 200 pacjentów i ich rodzin, a 75% nie przekracza poziomu 500 odbiorców.

„Niewidzialny filar” ochrony zdrowia

Organizacje pełnią funkcję „niewidzialnego filaru” ochrony zdrowia, skupiając się przede wszystkim na codziennym wsparciu pacjentów i ich bliskich na wielu poziomach. W praktyce oznacza to pomoc w sytuacjach, których system nie obejmuje - od wsparcia psychologicznego (83% organizacji), przez edukację pacjentów i ich rodzin (71% organizacji), aż po pomoc finansową czy doposażanie szpitali. Jednocześnie to właśnie wsparcie psychologiczne jest najczęściej wskazywaną potrzebą pacjentów (59%).

Cena pomagania: wypalenie i brak zasobów ludzkich

Za pomocą pacjentom stoją niewielkie zespoły. Średnio tylko 4 osoby pracują odpłatnie, około 9 angażuje się regularnie jako wolontariusze, a kolejne 15 wspiera działania akcyjnie. Jednocześnie aż 32% organizacji działa wyłącznie społecznie, bez wynagrodzeń, a ponad połowa ma oddolny, wolontariacki charakter.

To oznacza, że system wsparcia pacjentów w dużej mierze opiera się na pracy społecznej i zaangażowaniu pojedynczych osób. Choć 68% organizacji posiada płatny personel, zespoły pozostają bardzo ograniczone liczebnie. W efekcie aż 65% organizacji doświadcza obciążenia psychicznego, a 51% nie ma następców dla liderów. To z kolei oznacza, że część organizacji może w przyszłości mieć trudności z utrzymaniem ciągłości działania.

Finansowanie - największe wyzwanie

Finanse pozostają największym wyzwaniem sektora. Aż 79% organizacji ma trudności z pozyskiwaniem środków, a 73% wskazuje na skomplikowane formalności grantowe jako istotną barierę w działaniu. Mediana rocznego budżetu mieści się w przedziale 100-500 tys. zł, co przy skali potrzeb znacząco ogranicza możliwości działania.

Podstawą finansowania są środki prywatne - dla 49% organizacji kluczowe znaczenie ma mechanizm przekazywania 1,5% podatku. Ważnym źródłem pozostają także darowizny od firm (35%) oraz osób prywatnych (33%). Środki publiczne odgrywają znacznie mniejszą rolę, co przekłada się na brak stabilności finansowej i utrudnia długofalowe planowanie działań.

Działanie „tu i teraz” zamiast rozwoju

Organizacje funkcjonują przede wszystkim w trybie reagowania na bieżące potrzeby, koncentrując się na wsparciu „tu i teraz”, kosztem długofalowego rozwoju. Aż 64% z nich wskazuje na potrzebę finansowania bieżącej działalności, 49% - zwiększenia zespołów, a 48% - wzmocnienia działań komunikacyjnych i promocyjnych. Jednocześnie brakuje zasobów na działania związane z planowaniem strategicznym, rozwojem organizacyjnym czy profesjonalizacją fundraisingu. W efekcie powstaje błędne koło - niedobór środków utrudnia rozwój, a brak rozwoju ogranicza zdolność do skutecznego pozyskiwania finansowania.

Potencjał, który wciąż czeka na wykorzystanie

Pomimo licznych wyzwań organizacje pozostają aktywne i zdeterminowane - aż 62% planuje rozwój i poszerzenie działań. Raport pokazuje również potencjał do wzmacniania współpracy w środowisku oraz budowania wspólnego głosu w relacjach z systemem ochrony zdrowia i decydentami.

Organizacje wspierające pacjentów hematologicznych są niezbędnym elementem systemu ochrony zdrowia. Działają tam, gdzie kończy się formalna opieka, wspierając pacjentów i ich bliskich w najtrudniejszych momentach życia. Jednocześnie same funkcjonują w warunkach ograniczonych zasobów finansowych i kadrowych. Bez systemowego wsparcia ich dalsze funkcjonowanie - kluczowe dla tysięcy pacjentów - może być zagrożone. Lepsze wsparcie systemowe, stabilniejsze finansowanie oraz inwestycje w rozwój zespołów mogłyby znacząco zwiększyć ich wpływ i poprawić sytuację pacjentów. To nie tylko wyzwanie dla sektora NGO, ale dla całego systemu opieki nad pacjentem.

„Raport to przede wszystkim głos środowiska - osób, które każdego dnia towarzyszą pacjentom w procesie leczenia i powrotu do zdrowia. Pokazuje ogromny zakres pracy i zaangażowania organizacji, ale też obszary, które wymagają dalszego wzmocnienia. Organizacje pacjenckie są ważnym partnerem systemu ochrony zdrowia = uzupełniają go tam, gdzie pojawiają się luki, szczególnie w codziennym funkcjonowaniu pacjentów i ich bliskich” - podkreśla Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS.

„To opracowanie traktujemy jako punkt wyjścia do dalszych działań realizowanych przez Fundację DKMS w ramach Programu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów. Chcemy lepiej rozumieć potrzeby organizacji i odpowiadać na nie w sposób dostosowany do aktualnych wyzwań oraz potrzeb. Wierzymy, że dzięki temu podejściu zapewnimy jeszcze lepsze wsparcie osobom, dla których wspólnie działamy - pacjentom i ich bliskim” - podsumowuje.

Pełna wersja raportu dostępna jest na stronie: www.dkms.pl/organizacje-pacjentow-hematologicznych-raport-2026.

Więcej informacji o Fundacji DKMS: http://www.dkms.pl/ 

Misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia oraz jako niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest ponad 2,1 mln dawców, spośród których ponad 16 500 (kwiecień 2026) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie. Aby zostać potencjalnym dawcą, wystarczy wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.

KONTAKT:

Justyna Rogowiec

Starszy specjalista ds. PR

Fundacja DKMS

e-mail: justyna.rogowiec@dkms.pl 

tel. +48 668 669 327

Źródło informacji: Fundacja DKMS