Raport porządkujący rozproszone źródła danych zdrowotnych w Polsce - realnym wsparciem współczesnej medycyny

Naukowa Fundacja Polpharmy i Fundacja AI One Health przygotowały raport „Mapa źródeł danych medycznych w Polsce”.

„Jako Naukowa Fundacja Polpharmy od lat wspieramy projekty, które realnie wzmacniają polską naukę i poprawiają jakość systemu ochrony zdrowia. Zdecydowaliśmy się zaangażować w ten raport, ponieważ bez uporządkowania i zrozumienia, jakimi danymi medycznymi dysponujemy, nie da się dziś prowadzić rzetelnych badań, podejmować dobrych decyzji systemowych ani rozwijać nowoczesnej medycyny opartej na faktach. >>Mapa źródeł danych medycznych w Polsce<< to fundament - narzędzie, które porządkuje rzeczywistość i tworzy wspólny punkt odniesienia dla nauki, lekarzy, regulatorów i decydentów. Wierzymy, że tylko w oparciu o wysokiej jakości dane możemy budować rozwiązania, które rzeczywiście służą pacjentom i bezpieczeństwu systemu zdrowia” - mówi Krzysztof Kurowski, wiceprezes Naukowej Fundacji Polpharmy.

„Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” to pierwsze w kraju tak szerokie i systemowe opracowanie, które porządkuje rozproszone źródła danych zdrowotnych funkcjonujące w Polsce. 

„Publikacja identyfikuje kluczowe typy danych - od rejestrów i baz administracyjnych, przez dane kliniczne i populacyjne, po dane generowane przez pacjentów - oraz opisuje strukturę ich gromadzenia, zarządzania i udostępniania. Opracowanie pokazuje, że mimo rosnącej ilości danych medycznych, ich potencjał pozostaje w dużej mierze niewykorzystany z powodu fragmentaryczności systemu, braku interoperacyjności oraz niejednoznacznych ram prawnych” - dodaje Krzysztof Kurowski.

Raport szczegółowo analizuje bariery prawne, organizacyjne i technologiczne, które utrudniają prowadzenie badań naukowych, ocenę jakości leczenia oraz wdrażanie innowacyjnych rozwiązań w tym narzędzi opartych na sztucznej inteligencji. Jednocześnie podkreśla, że ochrona danych osobowych i ich odpowiedzialne wykorzystanie nie są sprzeczne, lecz wymagają spójnych zasad, jasnych procedur i współpracy instytucjonalnej.

„Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” zawiera również konkretne rekomendacje systemowe i legislacyjne, wskazujące kierunki zmian niezbędnych do budowy bezpiecznego, interoperacyjnego i efektywnego ekosystemu danych zdrowotnych. Publikacja wpisuje się w europejskie procesy związane z rozwojem Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych (EHDS) i stanowi ważny głos w debacie o przyszłości ochrony zdrowia w Polsce.

„Zaufanie pacjentów do służby zdrowia jest niezbędne, żeby powstawały rejestry danych. Jest wiele do zrobienia, gdyż ciągle zbyt często wypływają informacje o stanie zdrowia pacjentów. Prowadzimy szkolenia, audyty, kontrole, nakładamy kary. Istotne są procedury, zabezpieczenia i codzienna praca nad bezpieczeństwem” - przekonuje Mirosław Wróblewski, prezes UODO.

Raport został przygotowany jako narzędzie referencyjne dla decydentów, regulatorów, środowiska medycznego i naukowego, a także instytucji publicznych i organizacji zaangażowanych w rozwój systemu ochrony zdrowia opartego na danych.

Dane medyczne mogą być pomocne np. lekarzom.

„Problem polega na ograniczonej dostępności dla szeregowego lekarza, który ma kontakt z pacjentem. Żeby rzeczywiście mógł zastosować aktualną wiedzę medyczną, musi do niej dotrzeć w łatwy, ale przede wszystkim szybki sposób, po to, żeby rzeczywiście pomóc pacjentowi, który się do niego zgłasza z określonym problemem, na przykład z chorobą wieńcową” - mówi Grzegorz Wrona, sekretarz Naczelnej Izby Lekarskiej.

Dane medyczne mogą być wykorzystywane przez systemy informatyczne, także sztuczną inteligencję (AI). Jarosław Protasiewicz, dyrektor OPI, zauważa, że AI odgrywa coraz większą rolę w opiece zdrowotnej. Sztuczna inteligencja na podstawie danych medycznych może wspierać diagnostykę obrazową czy prowadzić spersonalizowaną diagnostykę medyczną.

„Tym raportem udowadniamy, że można stawiać na efektywną, skuteczną, międzysektorową współpracę, łączyć środowiska, które czasami mają różne interesy. Pokazaliśmy, że biznes rozumie naukę i chce ją wspierać. Nauka z kolei nie boi się biznesu i potrafi z nim rozmawiać. A jeżeli taka współpraca stanie się standardem, to będziemy mogli mówić o skutecznych zmianach systemowych, których każdy w naszym kraju potrzebuje, żeby jutro dla każdego było odrobinę lepsze” - podsumowuje Aneta Sieradzka, prezeska Fundacji AI One Health

Raport dostępny jest na stronie Naukowej Fundacji Polpharmy https://polpharma.pl/naukowa-fundacja-polpharmy/mapa-zrodel-danych-medycznych-w-polsce/ 

Źródło informacji: PAP MediaRoom