Zlecone: Premiera pierwszej sieci społecznościowej dla chorych na osteoporozę podczas światowej konferencji pacjentów

WALENCJA, Hiszpania, 21 marca 2011 r. /PRNewswire/ - W piątek 18 marca, Międzynarodowa Fundacja Osteoporozy (IOF, International Osteoporosis Foundation) ogłosiła uruchomienie OsteoLink, czyli nowej sieci społecznościowej dla osób dotkniętych osteoporozą. Za pośrednictwem tego systemu, IOF stworzy pierwszą globalną sieć, obejmującą zarówno komunikację on-line, jak i kontakty osobiste. Jej założeniem jest usprawnienie komunikacji w kwestiach dotyczących osteoporozy - schorzenia, na które w Europie cierpi co trzecia kobieta w wieku pomenopauzalnym i co piąty mężczyzna.[1]

OsteoLink to system kontaktów internetowych i osobistych będący odpowiedzią na wzrost liczby "srebrnych surferów" (użytkowników internetu w wieku emerytalnym) w Europie. Zasadniczą cechą wyróżniającą OsteoLink jest to, że angażuje on społeczność chorych na osteoporozę – w tym znajomych i rodzinę chorego oraz lekarzy – za pośrednictwem konferencji on-line i osobistych spotkań. Mając na uwadze fakt, że kobiety powyżej 55 roku życia to najdynamiczniej rosnąca grupa użytkowników portali społecznościowych, a osoby w wieku 50-65 lat należą w Europie do najszybciej rozwijającej się grupy użytkowników internetu, [2] lokalne społeczności OsteoLink mają za zadanie ułatwić pacjentom z osteoporozą kontaktowanie się przez internet i uczestniczenie w działaniach społecznościowych. W krajach, w których mieszkańcy korzystają z internetu w mniejszym stopniu, osobiste kontakty będą służyć nie tylko uzupełnianiu i wymianie informacji, lecz także będą dostarczać narzędzi i szkoleń, takich jak warsztaty z użytkowania globalnej sieci.

"Międzynarodowa Fundacja Osteoporozy (IOF) jest dumna z przewodniczenia innowacyjnej prozdrowotnej sieci społecznościowej, która jest bezpośrednią odpowiedzią na pilne i niezaspokojone jeszcze potrzeby odnośnie komunikacji z udziałem chorych na osteoporozę i lekarzy - mówi Patrice McKenney, prezes Fundacji IOF. - Wspierając bardziej efektywną wymianę poglądów oraz silniejsze sieci wsparcia, mamy nadzieję, że OsteoLink pozwoli na skuteczniejsze radzenie sobie z osteoporozą, jak również na większe zrozumienie i informowanie o tym poważnym schorzeniu, na które narażonych jest tak wielu z nas".

W badaniu wykonanym na zlecenie IOF w Australii i 12 krajach Europy stwierdzono, że lekarze nadal nie doceniają znaczenia [3] innowacyjnej odpowiedzi na zapotrzebowanie odnośnie komunikacji i zrozumienia problemów związanych z osteoporozą oraz psychologicznego i fizycznego oddziaływania tego powodującego łamliwość kości schorzenia. Czasopismo "Archives of Osteoporosis" w numerze z grudnia 2010 r., w artykule pt. "Luki w rozumieniu przez pacjentów i lekarzy psychologicznego oraz fizycznego oddziaływania osteoporozy" przedstawia następujące rezultaty badania:

- Mimo że osoby dotknięte osteoporozą obawiają się złamań kości, informują także o pomijaniu niektórych dawek lekarstw, sugerując, że zależność między przestrzeganiem zaleceń lekarza a zwiększonym ryzykiem złamań nie jest w pełni dostrzegana.[3];

- Lekarze wydają się lekceważyć, jak wielu pacjentów martwi się ryzykiem złamania kości (stosunek 51% lekarzy do 79% pacjentów), pogorszeniem codziennej aktywności (40% do 70%), perspektywą bycia zależnym od innych (30% do 60%) oraz tym, że nie będą mogli pracować tak długo, jakby chcieli (30% do 57%) [3];

- Według osób cierpiących na osteoporozę, najbardziej wiarygodne informacje o tej chorobie pochodzą od specjalistów (94%). Osoby te chciałyby również, by poświęcone jej materiały były bardziej przystępne (75%), a co druga z nich z chęcią porozmawiałaby o osteoporozie z innymi pacjentami.[3].

Program pilotażowy i jego uruchomienie w poszczególnych krajach w roku 2011

Etap pilotażowy systemu OsteoLink rozpoczął się pod koniec roku 2010. Obecnie analizowane są główne wnioski z jego uruchomienia w wybranych europejskich krajach, a w Austrii i Szwecji prowadzone są konferencje on-line i osobiste spotkania (informacje na stronie http://www.osteolink.org). W tym roku IOF będzie dalej wspierać rozwój OsteoLink w Niemczech i Szwajcarii, a także obejmie pięć kolejnych krajów: Hiszpanię, Australię, Grecję, Portugalię i Francję.

"To naprawdę ekscytujące wiedzieć, że istnieje miejsce, gdzie osoby z osteoporozą, ich przyjaciele i rodzina mogą wspólnie wymieniać się informacjami i wzajemnie wspierać" - mówi Therese Holm, członek zespołu roboczego i koordynatorka szwedzkiego oddziału OsteoLink.

Globalna sieć tworzona przez społeczności krajowe

OsteoLink działa na szczeblu globalnym, przy czym IOF współpracuje z Departamentem Chorób Kości na Wydziale Medycyny Uniwersytetu Genewskiego, dostarczając modeli i narzędzi służących jako odpowiedź na obecne, niezaspokojone potrzeby pacjentów z osteoporozą. Narzędzia te, wraz z doradztwem i wsparciem, przekazywane są do krajowych zespołów roboczych OsteoLink, które zajmują się ich wdrażaniem, adaptacją do lokalnych warunków oraz opracowywaniem nowych materiałów, dostosowanych do potrzeb medycznych, języka i kultury danego kraju. W skład zespołu roboczego OsteoLink w każdym kraju wchodzi lokalny oddział IOF, w tym organizacje zrzeszające chorych na osteoporozę i lekarzy.

Zobowiązania OsteoLink

Fundacja IOF oraz jej partnerzy pragną uczynić z OsteoLink bezpieczne i godne zaufania źródło wiarygodnych i aktualnych informacji. Na szczeblu globalnym program wspierany jest przez Komitet Naukowy złożony z czołowych europejskich ekspertów zajmujących się osteoporozą. OsteoLink chroni prywatność swoich członków, przy rejestracji prosi ich tylko o podanie adresu e-mail, w niektórych przypadkach nazwy kraju, z którego pochodzą. Krajowe zespoły robocze, które odpowiedzialne są za stałą moderację forum, dopilnują by informacje o członkach OsteoLink nigdy nie zostały wykorzystane w celach komercyjnych ani udostępnione sponsorom programu.

Innowacyjne partnerstwo

OsteoLink jest owocem partnerstwa między Fundacją IOF, Departamentem Chorób Kości na Wydziale Medycyny Uniwersytetu Genewskiego oraz sieci IOF zrzeszającej ok. 200 stowarzyszeń członkowskich z 92 krajów. W skład zespołu wdrażającego OsteoLink wchodzi Syzygy, firma specjalizująca się w internetowych strategiach zaangażowania, oraz Hill & Knowlton, doradcy z dziedziny komunikacji zajmujący się aktywizacją społeczności prozdrowotnych w internecie i w świecie realnym.

OsteoLink ufundowano z dotacji przyznanych przez Unię Europejską i Konfederację Szwajcarską za pośrednictwem Wspólnego Programu Badawczego Ambient Assisted Living (AAL, Ambient Assisted Living), firmy Amgen (Europa) GmbH we współpracy z GlaxoSmithKline (GSK), Fundację Medtronic i innych partnerów.

Informacje o osteoporozie

Osteoporoza, na skutek której kości stają się porowate i podatne na złamania, jest jedną z najczęściej występujących oraz najbardziej osłabiającą organizm chorobą. Konsekwencjami choroby są: ból, brak ruchu, brak możliwości wykonywania codziennych obowiązków, a w niektórych przypadkach również i śmierć. Na całym świecie jedna na trzy kobiety powyżej 50 roku życia i jeden na pięciu mężczyzn doświadczają złamań spowodowanych osteoporozą [4] [5] [6]. Osteoporozie do pewnego stopnia można zapobiegać, jeżeli zostanie dobrze zdiagnozowana i zastosowane zostanie skuteczne leczenie. Jednak często osteoporoza jest nieprawidłowo rozpoznawana i źle leczona, co naraża ludzi na niepotrzebne ryzyko złamań.

Informacje o Międzynarodowej Fundacji Osteoporozy

Międzynarodowa Fundacja Osteoporozy (IOF) jest pozarządową organizacją non-profit zaangażowaną w światową walkę przeciwko osteoporozie, chorobie zwanej "cichą epidemią". Członkowie IOF - badacze naukowi, środowiska pacjentów, lekarzy i naukowców oraz przedstawiciele branży z całego świata - mają tę samą wizję świata bez złamań wywołanych osteoporozą. Fundacja IOF z siedzibą w Szwajcarii, obecnie zrzesza 194 stowarzyszeń członkowskich w 92 krajach, regionach i terytoriach. Fundacja wraz ze swoimi członkami pracuje nad poprawą zrozumienia problemu osteoporozy oraz nad promocją zapobiegania, diagnozowania i leczenia tej choroby na całym świecie. Jednym z licznych programów i działań prowadzonych przez IOF, jest Światowy Dzień Osteoporozy, podczas którego każdego roku fundacja skupia wszystkie światowe inicjatywy związane z osteoporozą, oraz Światowy Kongres Osteoporozy IOF, jak również odbywająca się co dwa lata Światowa Konferencja IOF Stowarzyszeń Pacjentów Cierpiących na Osteoporozę.

Bibliografia

[1] Międzynarodowa Fundacja Osteoporozy. Raport nt. polityki UE na rok 2011. "Osteoporoza we Wspólnocie Europejskiej: Wezwanie do działania" (" Osteoporosis in the European Community: A Call to Action"), (2011). Od 11 marca dostępne pod adresem: http://www.iofbonehealth.org/download/osteofound/filemanager/publications/pdf/eu-report-2001.pdf.

[2] Europejskie Stowarzyszenie Interaktywnej Reklamy (EIAA, European Interactive Advertising Association), "Raport nt. 'srebrnych surferów'" ("Silver Surfer's Report") (2007) http://www.eiaa.net/news/eiaa-articles-details.asp?id=138&lang=1, dostępny od 14 marca 2011 roku.

[3] Rizzoli i in. Luki w rozumieniu przez pacjentów i lekarzy psychologicznego oraz fizycznego oddziaływania osteoporozy (The gaps between patient and physician understanding of the emotional and physical impact of osteoporosis), Archives of Osteoporosis (2010) 5: 145-153.

[4] Melton U, Chrischilles EA, Cooper C i inni, "Ile kobiet cierpi na osteoporozę?" ("How many women have osteoporosis?") Journal of Bone Mineral Research (1992) 7:1005-10

[5] Kanis JA i inni, "Długofalowe ryzyko złamań wywołanych osteoporozą w Malmo" ("Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmo"), Osteoporosis International (2000); 11:669-674.

[6] Melton LJ, i in. "Gęstość kości oraz ryzyko złamań u mężczyzn" ("Bone density and fracture risk in men"), Journal of Bone Mineral Research (1998) 13:No 12:1915.

Więcej informacji o IOF znajduje się na stronie http://www.iofbonehealth.org.

Źródło: The International Osteoporosis Foundation (IOF)

KONTAK:

Jessica Walsh

Hill & Knowlton

tel. +44(0)7827-883-888

e-mail: jessica.walsh@hillandknowlton.com

-

Tinni Guha-Roy

Hill & Knowlton

tel. +44(0)7815-051-403

e-mail: tinni.guha-roy@hillandknowlton.com

Źródło informacji: PR Newswire