Debata w sejmie: jakość życia osób z SM w Polsce można poprawić

"SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego powodująca coraz większą niesprawność, np. problemy z poruszaniem się, zaburzenia widzenia czy równowagi. Na początku lat 90. chorych na SM leczono sterydoterapią. Obecnie pojawiają się nowe leki, spowalniające postęp choroby i coraz łatwiejsze do samodzielnego stosowania - przypomina prof. Halina Bartosik-Psujek z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. - Zaczynamy też myśleć o tym, aby osiągnąć poprawę, a z czasem być może doprowadzić do regeneracji zmian w ośrodkowym układzie nerwowym".

Fakt, że SM może przebiegać w bardzo różny sposób jest kluczowy z punktu widzenia terapii, gdyż pacjenci w różnych stadiach choroby całkiem różnie reagują na leczenie. "Tylko wczesne, skuteczne leczenie może zahamować postęp choroby. Dlatego tak skupiamy się na tzw. lekach pierwszej linii - i dlatego lekarzom zależy na tym, by możliwość zastosowania leku w pierwszej linii była jak najszersza. Wtedy można dostosować lek do konkretnego pacjenta, tempa postępu jego choroby, częstości rzutów, do zmian wykazanych w badaniu rezonansem magnetycznym" - mówi profesor.

Komentując perspektywy poprawy dostępności nowych terapii przedstawiciel resortu zdrowia, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Artur Fałek informuje, że minister zdrowia zajmie się każdym wnioskiem refundacyjnym, który zostanie złożony przez firmę farmaceutyczną, posiadającą prawa do leku; minister ma na decyzję do 180 dni. Fałek zastrzega jednak, że w przypadku leków na SM "mówimy o terapiach relatywnie drogich, które po stronie NFZ wymagają nakładu kilkudziesięciu tysięcy złotych rocznie", i że w większości krajów Europy leki zgłoszone do refundacji ocenia się pod kątem ekonomicznym: sprawdza się, czy "koszty uzyskania efektu zdrowotnego są akceptowalne w systemie składkowym".

"Ufam, że NFZ zwiększy środki na finansowanie leczenia, programów terapeutycznych" - mówi prezes Fundacji NeuroPozytywni, Izabela Czarnecka. Grupa potencjalnych pacjentów zwiększyła się od niedawna dzięki zniesieniu czasowego (maksymalnie 5 letniego) ograniczenia czasu refundacji terapii lekami immunomodulującymi w leczeniu SM. "Ale bez zwiększenia środków - stworzymy fikcję, papier i kolejki" - mówi.

Choć leków przybywa, to dostępność wielu z nich jest w Polsce ograniczona. "Jeśli chodzi o proporcję pacjentów z SM otrzymujących leki modyfikujące chorobę, to w 2013 r najwięcej było ich w Niemczech i Finlandii, odpowiednio 69 i 62%. Na drugim końcu mamy Wielką Brytanię i Polskę, odpowiednio z 21 i 13%" - informuje ekspert w dziedzinie ekonomii i zdrowia, Anthony Barron z Charles River Associates w Bruskseli. Kraje Europy Wschodniej zapewniają też o wiele gorszy dostęp do tzw. innowacyjnego leczenia drugiego rzutu, niż np. Dania, Szwecja, Norwegia czy Niemcy.

Nawet w Polsce program leczenia SM realizowany jest nierównomiernie. Stowarzyszenia pacjenckie alarmują, że w pewnych regionach skorzystanie z refundowanych terapii wymaga odczekania w rocznej kolejce. Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego zauważa np., że na leczenie w oddziale neurologicznym w przeliczeniu na mieszkańca najwięcej przeznaczają oddziały wojewódzkie NFZ: lubelski, podkarpacki i opolski, a najmniej - lubuski, pomorski i zachodniopomorski. Największą liczbę hospitalizacji związanych z rozpoznaniem SM zgłoszono i rozliczono w 2013 r w województwach mazowieckim, wielkopolskim i śląskim, najmniejszą zaś - w zachodniopomorskim i lubuskim.

Najczęściej na SM chorują kobiety (ponad 68%), a prawie 93% pacjentów to osoby w wieku od 19 do 60 roku. "To ludzie w wieku produkcyjnym; absolutnie niezainteresowani tym, aby ich hospitalizować, wykluczać z rynku pracy; są to osoby gotowe i chętne, aby aktywność zawodową utrzymywać, być pełnoprawnym obywatelem i pracownikiem, bez względu na konsekwencje związane z chorobą" - podkreśla Gałązka-Sobotka.

Na sfinansowanie u osób z SM rent, świadczeń rehabilitacyjnych, absencji chorobowej i rehabilitacji - w 2012 r. ZUS przeznaczył ponad 256,3 mln zł. Tak duża kwota świadczy o tym, że istnieje "ogromny obszar działań niezbędnych, aby te koszty opieki społecznej ograniczyć i zagwarantować pacjentom z SM możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie" - uważa Gałązka-Sobotka.

O jakości życia osób z SM mówiono podczas sejmowej debaty zorganizowanej przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego i Fundację NeuroPozytywni.

KONTAKT:

Fundacja NeuroPozytywni

tel. (22) 121 58 93

www.neuropozytywni.pl