Newsletter

Zdrowie i styl życia

Debata w sejmie: jakość życia osób z SM w Polsce można poprawić

01.10.2014, 14:06aktualizacja: 01.10.2014, 14:06

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

NeuroPozytywni_Sejm
NeuroPozytywni_Sejm
Pod względem dostępności i jakości opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym (SM) Polska jest ostatnia w rankingu krajów Europy.

"SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego powodująca coraz większą niesprawność, np. problemy z poruszaniem się, zaburzenia widzenia czy równowagi. Na początku lat 90. chorych na SM leczono sterydoterapią. Obecnie pojawiają się nowe leki, spowalniające postęp choroby i coraz łatwiejsze do samodzielnego stosowania - przypomina prof. Halina Bartosik-Psujek z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. - Zaczynamy też myśleć o tym, aby osiągnąć poprawę, a z czasem być może doprowadzić do regeneracji zmian w ośrodkowym układzie nerwowym".

Fakt, że SM może przebiegać w bardzo różny sposób jest kluczowy z punktu widzenia terapii, gdyż pacjenci w różnych stadiach choroby całkiem różnie reagują na leczenie. "Tylko wczesne, skuteczne leczenie może zahamować postęp choroby. Dlatego tak skupiamy się na tzw. lekach pierwszej linii - i dlatego lekarzom zależy na tym, by możliwość zastosowania leku w pierwszej linii była jak najszersza. Wtedy można dostosować lek do konkretnego pacjenta, tempa postępu jego choroby, częstości rzutów, do zmian wykazanych w badaniu rezonansem magnetycznym" - mówi profesor.

Komentując perspektywy poprawy dostępności nowych terapii przedstawiciel resortu zdrowia, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Artur Fałek informuje, że minister zdrowia zajmie się każdym wnioskiem refundacyjnym, który zostanie złożony przez firmę farmaceutyczną, posiadającą prawa do leku; minister ma na decyzję do 180 dni. Fałek zastrzega jednak, że w przypadku leków na SM "mówimy o terapiach relatywnie drogich, które po stronie NFZ wymagają nakładu kilkudziesięciu tysięcy złotych rocznie", i że w większości krajów Europy leki zgłoszone do refundacji ocenia się pod kątem ekonomicznym: sprawdza się, czy "koszty uzyskania efektu zdrowotnego są akceptowalne w systemie składkowym".

"Ufam, że NFZ zwiększy środki na finansowanie leczenia, programów terapeutycznych" - mówi prezes Fundacji NeuroPozytywni, Izabela Czarnecka. Grupa potencjalnych pacjentów zwiększyła się od niedawna dzięki zniesieniu czasowego (maksymalnie 5 letniego) ograniczenia czasu refundacji terapii lekami immunomodulującymi w leczeniu SM. "Ale bez zwiększenia środków - stworzymy fikcję, papier i kolejki" - mówi.

Choć leków przybywa, to dostępność wielu z nich jest w Polsce ograniczona. "Jeśli chodzi o proporcję pacjentów z SM otrzymujących leki modyfikujące chorobę, to w 2013 r najwięcej było ich w Niemczech i Finlandii, odpowiednio 69 i 62%. Na drugim końcu mamy Wielką Brytanię i Polskę, odpowiednio z 21 i 13%" - informuje ekspert w dziedzinie ekonomii i zdrowia, Anthony Barron z Charles River Associates w Bruskseli. Kraje Europy Wschodniej zapewniają też o wiele gorszy dostęp do tzw. innowacyjnego leczenia drugiego rzutu, niż np. Dania, Szwecja, Norwegia czy Niemcy.

Nawet w Polsce program leczenia SM realizowany jest nierównomiernie. Stowarzyszenia pacjenckie alarmują, że w pewnych regionach skorzystanie z refundowanych terapii wymaga odczekania w rocznej kolejce. Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego zauważa np., że na leczenie w oddziale neurologicznym w przeliczeniu na mieszkańca najwięcej przeznaczają oddziały wojewódzkie NFZ: lubelski, podkarpacki i opolski, a najmniej - lubuski, pomorski i zachodniopomorski. Największą liczbę hospitalizacji związanych z rozpoznaniem SM zgłoszono i rozliczono w 2013 r w województwach mazowieckim, wielkopolskim i śląskim, najmniejszą zaś - w zachodniopomorskim i lubuskim.

Najczęściej na SM chorują kobiety (ponad 68%), a prawie 93% pacjentów to osoby w wieku od 19 do 60 roku. "To ludzie w wieku produkcyjnym; absolutnie niezainteresowani tym, aby ich hospitalizować, wykluczać z rynku pracy; są to osoby gotowe i chętne, aby aktywność zawodową utrzymywać, być pełnoprawnym obywatelem i pracownikiem, bez względu na konsekwencje związane z chorobą" - podkreśla Gałązka-Sobotka.

Na sfinansowanie u osób z SM rent, świadczeń rehabilitacyjnych, absencji chorobowej i rehabilitacji - w 2012 r. ZUS przeznaczył ponad 256,3 mln zł. Tak duża kwota świadczy o tym, że istnieje "ogromny obszar działań niezbędnych, aby te koszty opieki społecznej ograniczyć i zagwarantować pacjentom z SM możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie" - uważa Gałązka-Sobotka.

O jakości życia osób z SM mówiono podczas sejmowej debaty zorganizowanej przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego i Fundację NeuroPozytywni.

KONTAKT:

Fundacja NeuroPozytywni

tel. (22) 121 58 93

www.neuropozytywni.pl

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 01.10.2014, 14:06
Źródło informacji Fundacja NeuroPozytywni
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii