Newsletter

Zdrowie i styl życia

Hemofilia 2018. Gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy?

18.04.2018, 14:03aktualizacja: 18.04.2018, 14:03

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (1)
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (1)
W tym roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Program musi być kontynuowany, bo tylko wtedy chorzy będą mieli szansę na właściwą opiekę, której w Polsce wciąż brakuje.

W Polsce w ciągu ostatnich 10 lat znacznie się poprawiła, jednak standard opieki nad chorymi nadal odbiega od poziomu w innych krajach. Hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na jej leczeniu. Powinny więc powstać ośrodki kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów.

"Najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem. Życie chorego na hemofilię zależy bowiem od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych" - mówi prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

W leczeniu hemofilii najważniejszy jest dostęp do czynnika krzepnięcia. Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Problemem jest jednak rodzaj stosowanych czynników. Zdecydowana większość dostępnych w Polsce leków to jednak czynniki osoczopochodne, wytwarzane z osocza pozyskiwanego od wielu dawców, uważane przez większość ekspertów za mniej bezpieczne. Tylko 3-5 proc. leków wykorzystywanych w leczeniu dorosłych chorych to nowoczesne czynniki rekombinowane, które uznawane są za leki tzw. zerowego ryzyka przeniesienia czynników zakaźnych.

Polscy chorzy powinni mieć dostęp do nowych czynników rekombinowanych o wydłużonym czasie półtrwania oraz nowych leków, o nieco innym mechanizmie działania niż klasyczne czynniki krzepnięcia. Mogłoby to zupełnie zmienić obraz leczenia hemofilii, co byłoby korzystne zarówno dla pacjentów jak i płatnika.

"Mamy nadzieję, że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, do której trafiła teraz nowa edycja Narodowego Programu, poprze go. Realizacja nowej edycji Programu może spowodować, że Polska dorówna do standardów europejskich, jeśli chodzi o leczenie hemofilii - mówi Bogdan Gajewski. - Z nadzieją czekamy na dobry Program" - dodaje.

Na konferencji prasowej obecna była wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala, która zapewniła, że Program będzie kontynuowany bez opóźnień, a nowa edycja zostanie przygotowana na czas.

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 18.04.2018, 14:03
Źródło informacji Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii