Pobierz materiał i Publikuj za darmo
![Bogusław Olawski - przewodniczący zarządu Sekcji Stowarzyszenia „UroConti”](/sites/default/files/styles/open_article_750/public/2019-02/20190204/32412866_Bogus%C5%82aw%20Olawski%20-%20Przewodnicz%C4%85cy%20Zarz%C4%85du%20Sekcji%20Stowarzyszenia%20%E2%80%9EUroConti%E2%80%9D.jpg?itok=0ahbC7dG)
Światowy Dzień Walki z Rakiem obchodzony na całym świecie, to dla członków sekcji prostaty Stowarzyszenia UroConti tylko połowa nazwy. Według nich w Polsce powinien nazywać się dniem walki z rakiem i systemem ochrony zdrowia, który odbiera szansę na nowoczesne leczenie i na dłuższe życie. Tylko w ostatnim roku pacjenci z UroConti wysłali ponad 120 pism do Ministerstwa Zdrowia, AOTMiT, NFZ czy parlamentarzystów. Efekt? Nadal w leczeniu przed chemioterapią chorzy z rakiem prostaty mają dostęp tylko do jednego leku, choć konsultant krajowy ds. urologii i towarzystwo naukowe wnioskują o uznanie w tym wskazaniu równoważności klinicznej abirateronu i enzalutamidu a niemal cały świat leczy się tak od dawna. Nadal też - tylko w Polsce - obowiązuje absurdalny warunek kwalifikacji do programu lekowego na podstawie stopnia złośliwości mierzonego skalą Gleasona, która w niesprawiedliwy i sztuczny sposób dzieli chorych.
Pół roku czekania
Najpierw była entuzjastycznie przyjęta przez pacjentów opinia prezesa AOTMiT rekomendująca objęcie refundacją enzalutamidu u pacjentów niestosujących dotychczas chemioterapii (sierpień 2018). Potem informacja o tym, że kolejny producent złożył wniosek o refundację innego leku, kabazytakselu w ramach programu (ICD-10 C61).
„Po niepokojących doniesieniach Europejskiej Agencji Medycznej (EMA) dotyczących bezpieczeństwa niektórych leków na raka prostaty, cieszyła nas każda kolejna opcja terapeutyczna - mówi przewodniczący sekcji prostaty UroConti Bogusław Olawski. - Tymczasem mijały kolejne miesiące a my, jak mieliśmy monopol jednego producenta i jednego leku, tak mamy do dziś. Oznacza to, że osoby, które z różnych powodów nie mogą przyjmować jedynego leku znajdującego się w programie przed chemioterapią, skazuje się na śmierć. Choć nowoczesna medycyna ma dla nich alternatywne, skuteczne i bezpieczne terapie”.
Czas jest pojęciem względnym
Członkowie sekcji prostaty UroConti, ale także pacjenci niezrzeszeni, którzy kontaktują się z Bogusławem Olawskim, często poruszają problem czasu. Czasu, który w chorobach nowotworowych jest niezwykle istotny. Dobrze pamiętają wypowiedź ministra zdrowia, Łukasza Szumowskiego z Forum Ekonomicznego w Krynicy, że „polski pacjent często przegrywa z czasem” i że „wszystko dzieje się zbyt późno”.
„Nasi pacjenci codziennie przegrywają z czasem - mówi Olawski. - Ale urzędnicy zdają się tego nie widzieć i nie słyszeć, bo oni mają czas. Argumenty, że my go nie mamy, najwyraźniej do nich nie docierają”.
Walka z rakiem i systemem
Pacjenci nie zamierzają się poddać. Nadal będą pisać listy, pisma, zadawać pytania podczas bezpośrednich spotkań z przedstawicielami resortu zdrowia i za pośrednictwem mediów.
„Domagamy się zaprzestania dziwnego opóźniania negocjacji z producentami leków. W sierpniu ub. r. otrzymaliśmy rekomendację prezesa AOTMiT dotyczącą enzalutamidu i do końca roku resort zdrowia nawet nie rozpoczyna negocjacji!? Dlaczego jest takie opóźnienie? - denerwuje się Olawski. - Domagamy się takiego samego dostępu do leczenia, jak w innych krajach, wcale nie tych bogatych, ale choćby takich, jak Rumunia czy Bułgaria”.
Równie zła sytuacja występuje w innych obszarach związanych z rakiem prostaty: w zakresie robotyki, która wbrew zapewnieniom i obietnicom, nadal nie jest dostępna, czy braku koordynacji leczenia nowotworów.
„Jeśli pacjent trafia do onkologa, to zwykle jest leczony radioterapią, jeśli do urologa, to lekarze proponują zabieg chirurgiczny” – mówi Olawski. Według programu pilotażowego to ośrodki onkologiczne mają koordynować całość procedur, z kolei wg raportu przedstawionego w parlamencie 18 grudnia ub. roku, mają to robić urolodzy. Spory kompetencyjne się przedłużają a czas ucieka. „Czujemy się zagubieni. Szczególnie ci, którzy po leczeniu zostają zostawieni sami sobie i muszą zmierzyć się z jego efektami ubocznymi, takimi jak NTM czy zaburzenia erekcji” - dodaje Olawski.
Światowy Dzień Walki z Rakiem
Ustanowiony w 2000 r. w Paryżu podczas Światowego Szczytu Walki z Rakiem. Kraje sygnatariusze zobowiązały się wtedy do stworzenia programów zapobiegających chorobom nowotworowym i ciągłego rozwoju metod ich leczenia. Od 2005 r. organizowany przez Międzynarodową Unię do Walki z Rakiem.
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 01.02.2019, 17:25 |
Źródło informacji | Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Nie każde oznakowanie produktu „eko” oznacza, że produkt jest naprawdę ekologiczny PAP
„Przestaw się na eko - szukaj Euroliścia 2” - to drugi etap kampanii edukacyjnej Polskiej Izby Żywności Ekologicznej (PIŻE), której celem jest m.in. promocja ekologicznej żywności certyfikowanej, ponieważ na rynku dostępne są również produkty, które nie spełniają odpowiednich kryteriów, chociaż sprzedawane są jako ekologiczne. Wartość certyfikowanego rynku eko w Polsce PIŻE szacuje na 2 mld zł.- 02.07.2024, 11:59
- Kategoria: Nauka i technologie
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Beata Drzazga laureatką prestiżowej nagrody Eko Filary 2024 PAP
Beata Drzazga, przedsiębiorca, założyciel m.in. BetaMed S.A., motywator, inspirator i doradca biznesowy, otrzymała nagrodę Eko Filary 2024 przyznawaną przez redakcję MANAGER Report za innowacyjne działania na rzecz zrównoważonego rozwoju. „W pomaganiu dajesz nie tylko pieniądze, ale i swój czas. To jest najcenniejsze” - podkreśla Beata Drzazga.- 02.07.2024, 10:19
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań - jakich zmian systemowych w zakresie chorób rzadkich oczekują eksperci?
Wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia - to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim.- 01.07.2024, 16:42
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych