Pobierz materiał i Publikuj za darmo
• Niepewność, strach, a często bezradność i osamotnienie osób szukających przyczyn swoich dolegliwości.
• Celiakia potrafi przybierać wiele twarzy, ujawniać się w dorosłym wieku i nie daje się łatwo odnaleźć.
• Pacjenci czekają na diagnozę nawet 9 lat!
• Znacząca większość chorujących pozostaje niezdiagnozowana.
• 16 maja odbędzie się 16. Międzynarodowy Dzień Celiakii. W tym roku pod hasłem „Celiakia – mistrzyni w chowanego”.
Anemia, bóle brzucha, migreny, osteoporoza, depresja, przewlekłe zmęczenie, problemy neurologiczne, z płodnością, z jamą ustną i wiele innych. Co łączy te wszystkie dolegliwości? To mogą być objawy celiakii. Celiakia jest mistrzynią w chowanego i potrafi znaleźć różne kryjówki.
Międzynarodowy Dzień Celiakii to najlepszy moment, aby mówić o tym, jak choroba potrafi się maskować. Dlatego Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej obchodzi go w tym roku pod hasłem „Celiakia – mistrzyni w chowanego” przez cały tydzień, już od 10 maja.
Pacjenci latami odwiedzają lekarzy rozmaitych specjalności, zanim uzyskają prawidłową diagnozę. Jednak nie wszystkim się to udaje. Większość chorych pozostaje nieświadoma swojej choroby i cierpi z powodu jej powikłań, czasem tak groźnych jak rak przewodu pokarmowego.
„Skojarzenie objawów z celiakią i wykonanie właściwych badań, poczynając od prostego badania krwi na przeciwciała, pozwoliłoby u tych chorych na szybsze uchwycenie choroby i rozpoczęcie leczenia” - mówi Małgorzata Źródlak, prezes Stowarzyszenia.
Tymczasem średni czas od wystąpienia zauważalnych, zgłaszanych objawów, które wiązały się z rozpoznawaną następnie celiakią, do uzyskania prawidłowej diagnozy, wynosi aż 9 lat! Taki wynik dało badanie „Wpływ choroby trzewnej na Twoje życie” dr n. med. Emilii Majsiak z Polsko-Ukraińskiej Fundacji Rozwoju Medycyny i prof. dr hab. n. med. Bożeny Cukrowskiej z Zakładu Patologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Wzięło w nim udział ok. 1000 osób z celiakią, członków Stowarzyszenia.
Brak wiedzy na temat „masek” celiakii, niestety również wśród części lekarzy, stanowi ogromny problem.
„Celiakia dotyczy około 1 procenta populacji, czyli choruje 1 na 100 osób, w większości są to kobiety. Celiakia jest więc jedną z najczęstszych chorób przewlekłych. Ponad 70 proc. przypadków zostaje zdiagnozowanych powyżej 20 r.ż. Co ciekawe, większość osób z celiakią ma w chwili postawienia rozpoznania prawidłową masę ciała lub nadwagę” - podkreśla prof. Hanna Szajewska, kierownik Kliniki Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Celiakia nie jest więc chorobą małych dzieci i osób wychudzonych, wyłącznie z biegunkami i bólem brzucha – taki obraz choroby funkcjonował przez wiele lat.
„Rozpoczynamy tydzień świadomości objawów celiakii, szczególnie tych niekojarzonych zwykle z chorobą. Chcemy dotrzeć do osób niezdiagnozowanych, zwrócić ich uwagę na możliwe rozwiązanie zagadki złego samopoczucia i uwrażliwić lekarzy na problem. Celiakia to przecież mistrzyni w chowanego!” - dodaje Małgorzata Źródlak.
O objawach i diagnostyce celiakii można przeczytać na stronach Stowarzyszenia: https://celiakia.pl/ i https://www.facebook.com/celiakia
Z okazji MDC już we wtorek, 11 maja o godz. 18.00 odbędzie się otwarte bezpłatne webinarium „Celiakia – mistrzyni w chowanego” z udziałem dr hab. n. med. Wojciecha Marlicza z Kliniki Gastroenterologii Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego.
Obowiązują zapisy: https://celiakia.pl/celiakia-mistrzyni-w-chowanego-webinarium-z-gastroenterologiem/
16 maja Stowarzyszenie udostępni na swoich stronach treść listu otwartego do Ministerstwa Zdrowia, w którym wylicza wyzwania osób z celiakią oraz proponuje konkretne rozwiązania na rzecz poprawy sytuacji chorych. Wyraża również swoją gotowość do współpracy z Ministerstwem.
#CeliakiaMistrzyniwChowanego #MDC2021
O Polskim Stowarzyszeniu Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej:
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej edukuje Polaków na temat celiakii i zmienia Polskę w kraj przyjazny dorosłym i dzieciom na diecie bezglutenowej już od 15 lat.
Stowarzyszenie jest największym w Polsce hubem informacyjnym na temat celiakii oraz diety bezglutenowej. Dzieli się swoją bogatą wiedzą i doświadczeniem.
Stowarzyszenie jest również największą organizacją pacjentów (ok. 5000 członków) z celiakią oraz innymi chorobami glutenozależnymi i występuje w ich imieniu. Posiada oddziały i wolontariuszy w całej Polsce. Należy do Zrzeszenia Europejskich Stowarzyszeń Osób z Celiakią (Association of European Coeliacs Societies). Jest laureatem Honorowej Nagrody Zaufania dla organizacji pacjentów Złoty Otis 2018.
Celiakia:
Celiakia to autoimmunologiczna choroba o podłożu genetycznym, charakteryzująca się trwałą nietolerancją glutenu, białka zawartego w zbożach (pszenicy, życie i jęczmieniu). Gluten wywołuje reakcję immunologiczną prowadzącą do zaniku kosmków jelita cienkiego, wypustek błony śluzowej, które zwiększają powierzchnię jelita i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych. W efekcie wchłanianie pokarmu jest upośledzone, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych. Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie ścisłej diety bezglutenowej przez całe życie.
KONTAKT:
Magda Konstantynowicz
PR
e-mail: m.konstantynowicz@celiakia.pl
tel. 513 023 627
Źródło informacji: Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
POBIERZ ZAŁĄCZNIKI
Data publikacji | 10.05.2021, 14:53 |
Źródło informacji | Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Nie każde oznakowanie produktu „eko” oznacza, że produkt jest naprawdę ekologiczny PAP
„Przestaw się na eko - szukaj Euroliścia 2” - to drugi etap kampanii edukacyjnej Polskiej Izby Żywności Ekologicznej (PIŻE), której celem jest m.in. promocja ekologicznej żywności certyfikowanej, ponieważ na rynku dostępne są również produkty, które nie spełniają odpowiednich kryteriów, chociaż sprzedawane są jako ekologiczne. Wartość certyfikowanego rynku eko w Polsce PIŻE szacuje na 2 mld zł.- 02.07.2024, 11:59
- Kategoria: Nauka i technologie
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Beata Drzazga laureatką prestiżowej nagrody Eko Filary 2024 PAP
Beata Drzazga, przedsiębiorca, założyciel m.in. BetaMed S.A., motywator, inspirator i doradca biznesowy, otrzymała nagrodę Eko Filary 2024 przyznawaną przez redakcję MANAGER Report za innowacyjne działania na rzecz zrównoważonego rozwoju. „W pomaganiu dajesz nie tylko pieniądze, ale i swój czas. To jest najcenniejsze” - podkreśla Beata Drzazga.- 02.07.2024, 10:19
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań - jakich zmian systemowych w zakresie chorób rzadkich oczekują eksperci?
Wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia - to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim.- 01.07.2024, 16:42
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych