Newsletter

Zdrowie i styl życia

Jak zaspokoić potrzeby medyczne pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności? Eksperci o wyzwaniach i perspektywach dla immunologii w Polsce

09.01.2024, 10:36aktualizacja: 09.01.2024, 11:15

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Instytut Rozwoju Spraw Społecznych
Instytut Rozwoju Spraw Społecznych
Utrzymanie oddziałów immunologii i specjalistycznych poradni, zakwalifikowanie immunologii klinicznej jako specjalizacji priorytetowej, dokonanie adekwatnej wyceny procedur ambulatoryjnych w porównaniu do procedur leczenia szpitalnego, zaadresowanie problemu dostępu do leczenia przy ograniczonej dostępności osocza frakcjonowanego – to jedne z najpilniejszych wyzwań w dziedzinie immunologii klinicznej, które wybrzmiały podczas X Konferencji Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności.

W dniach 15-16 grudnia 2023 r. w Instytucie „Pomnik — Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie odbyła się X Konferencja Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności, z udziałem licznych naukowców i klinicystów. Organizatorką tej jubileuszowej konferencji była prof. Małgorzata Pac, kierownik Kliniki Immunologii IPCZD. Podczas panelu rozpoczynającego wydarzenie, poświęconego obecnemu stanowi immunologii klinicznej w Polsce, eksperci zaadresowali najpilniejsze wyzwania w tej dziedzinie. Rosnąca liczba pacjentów wciąż zderza się bowiem z wieloma problemami — poczynając od braków kadrowych, poprzez dostęp do nowoczesnych terapii, kończąc na wyzwaniach związanych z dostępnością i dostarczaniem leków pacjentom.

O tym, jakie są najpilniejsze wyzwania w zakresie immunologii, a także o możliwych rozwiązaniach na przyszłość rozmawiali uczestnicy dyskusji pt. „Immunologia Kliniczna w Polsce: gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy?” Wśród nich znaleźli się dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, konsultant krajowa w dziedzinie immunologii klinicznej, prof. dr hab. n. med. Karina Jahnz-Różyk, konsultantka krajowa w dziedzinie alergologii, prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, kierownik Zakładu Farmakoekonomiki Instytutu Matki i Dziecka, Paweł Górniak, prezes Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” oraz Jakub Gierczyński, ekspert w dziedzinie systemu ochrony zdrowia z European Health Network.

Jak wskazywali eksperci, sytuacja w dziedzinie immunologii w Polsce wymaga nie tylko większej uwagi ze strony decydentów, ale także większej priorytetyzacji w odniesieniu do innych dziedzin medycyny. W tym kontekście prof. Sylwia Kołtan, konsultant krajowa w dziedzinie immunologii klinicznej zwróciła uwagę na konieczność utrzymania oddziałów immunologii i specjalistycznych poradni. Podkreśliła przy tym konieczność wykształcenia nowej generacji młodych immunologów dla osiągnięcia tego celu. Ponadto wskazała na alarmujący fakt, iż w kilku województwach nie funkcjonują żadne poradnie ani nie są realizowane świadczenia szpitalne w zakresie immunologii klinicznej.

Zdaniem klinicystów nowe wyzwania pojawiły się także w obszarze programów lekowych. Chodzi m.in. o trudności w zmianie kodów resortowych w zapisach programu lekowego leczenia zespołów autozapalnych, czy w przypadku podpisywania przez NFZ nowych kontraktów na usługi z zakresu immunologii klinicznej.

Podczas dyskusji zauważono także iż tworzony obecnie rejestr chorób rzadkich, finansowany i obsługiwany przez Ministerstwo Zdrowia, początkowo będzie jedynie narzędziem epidemiologicznym. Odnotowano też, że mimo licznych starań klinicystów, immunologia kliniczna nie została zakwalifikowana do specjalizacji priorytetowych na lata 2023-2028.

Prof. Karina Jahnz-Różyk kierująca Kliniką Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej WIM — PIB, konsultantka krajowa w dziedzinie alergologii, podniosła kwestię rosnącej liczby wskazań w immunoterapii, zwłaszcza w kontekście chorób rzadkich. Wskazywała przy tym, że coraz lepsza diagnostyka generuje wzrost zapotrzebowania na immunoglobuliny i inne preparaty pochodzące z ludzkiego osocza. Konsultantka krajowa w dziedzinie alergologii przypomniała o występującej w ostatnim czasie ograniczonej dostępności osocza frakcjonowanego, co wynikało z globalnych problemów związanych z dostępem do tego surowca, którego pozyskiwanie uzależnione jest jedynie od dobrej woli dawców. Co istotne, jego deficyty występowały nie tylko w Polsce, ale również w innych krajach, takich jak Francja, Wielka Brytania, Hiszpania czy Włochy. Sytuacji nie poprawia fakt, iż liczba potrzebnych donacji może oscylować w granicach nawet 900-1200 na jednego pacjenta rocznie w przypadkach chorób takich jak hemofilia, a cały proces od pozyskania osocza do przekazania leku pacjentowi trwa około 12 miesięcy.

Praktyczne rozwiązania na wyzwania opracowała nieformalna grupa ekspertów ds. osocza, powstała w 2022 roku z inicjatywy Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych. Grupa ta składa się nie tylko z klinicystów, ale również prawników, przedstawicieli organizacji społecznych i ekspertów systemowych z obszaru ochrony zdrowia. Misją grupy jest zapewnienie merytorycznego wsparcia dla przyszłej polityki osoczowej, zarówno dla rządzących, jak i dla lekarzy, przede wszystkim — dla pacjentów. Konkluzje ze spotkań grupy podsumowano w ramach opublikowanego raportu.

Uczestniczący w debacie prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, kierownik Zakładu Farmakoekonomiki Instytutu Matki i Dziecka przedstawił drogę do zapewnienia Polsce samowystarczalności w zakresie produktów osoczopochodnych. W ramach swojej prezentacji b. wiceminister zdrowia przeprowadził analizę elementów składowych dla osiągnięcia pełnej niezależności w tym zakresie oraz wyzwań związanych z dostępem do immunoglobulin. W tym kontekście wskazał na opublikowanie przez Komisję Europejską pierwszej listy leków o krytycznym znaczeniu, wśród których znalazły się m.in. immunoglobuliny. Omówił także dotychczasowe próby uregulowania osocza i jego pochodnych po obecnie procedowane unijne Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady w sprawie norm jakości i bezpieczeństwa substancji pochodzenia ludzkiego przeznaczonych do zastosowania u ludzi (tzw. rozporządzenie SoHO). Prof. Czech wskazał również na wyzwania związane z wejściem w życie rozporządzenia SoHO. Kiedy regulacja SoHO stanie się częścią polskiego porządku prawnego, pojawi się konieczność odpowiedniego dostosowania systemu do nowej regulacji oraz opracowania lokalnych wytycznych i uwzględnienia w nich głosu ekspertów z różnych dziedzin.

Paweł Górniak, prezes Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” podkreślił kluczową rolę pacjentów w procesie podejmowania decyzji i kształtowania polityki zdrowotnej. Prezes Górniak zwrócił uwagę na znaczenie równego dostępu pacjentów do opieki na terenie całego kraju. Przytoczył przykład trudności z dostępem do leczenia podskórnego, które napotykało na opory ze strony urzędników. Wskazał także, że problem stanowi brak adekwatnej wyceny procedur ambulatoryjnych w porównaniu do leczenia szpitalnego.

Podczas dyskusji wskazywano również na znaczenie edukacji lekarzy i pacjentów w zakresie immunologii klinicznej oraz konieczność tworzenia rejestrów pacjentów z rzadkimi chorobami. Wspomniano o potrzebie stałej analizy i współpracy na poziomie krajowym oraz europejskim w celu oceny dostępności leków do określonych terapii. Zwrócono uwagę także na to, że wiele z aktualnie istniejących problemów generują kwestie prawne i ulokowanie administracyjne immunologii klinicznej w strukturze całego systemu ochrony zdrowia. Eksperci dostrzegają nadchodzący okres polskiej prezydencji jako istotną szansę na zmiany. Będzie to nie tylko odpowiedni czas na przygotowanie się państw do wejścia w życie Rozporządzenia SoHO, lecz także okazja do priorytetyzacji na forum całej UE procedur związanych z informatyzacją systemu dawstwa krwi i jej składników.

X Konferencja Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności zorganizowana przez profesor Małgorzatę Pac odbyła się pod patronatem Instytutu “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych, a także European Reference Network RITA, Jeffrey Modell Foundation i JProject. Sponsorami wydarzenia były firmy: Takeda – sponsor główny oraz Kedrion, CSL Behring i Sobi.

Źródło informacji: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych

 

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 09.01.2024, 10:36
Źródło informacji Instytut Rozwoju Spraw Społecznych
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii