Wsparcie, które nic nie kosztuje

Anna Góralczyk: Zarówno konkurs, jak i piękny apel zawarty w jego tytule: Leczmy z troską! mają również uświadamiać nam, że leczenie w rozumieniu zaordynowania terapii to nie wszystko. Jak to się stało, że została Pani ambasadorką tego przedsięwzięcia?

Dorota Czekaj: W moim odczuciu bardzo ważne jest, że ta akcja promuje fundacje wspierające pacjentów. Jako osoba, która sama prowadzi fundację, popieram pokazywanie możliwości, jakie te organizacje stwarzają, a jednocześnie podpowiadanie, jak można wspierać ich inicjatywy, bo na ogół trafiają one w miejsca, gdzie opieka państwa jest niewystarczająca. Po drugie, sama w ostatnim roku musiałam zmierzyć się z chorobą - i to nowotworową, która spadła na mnie niczym grom z jasnego nieba. Osobiście przeżyłam sytuację, o której często słyszymy, lecz jednak, dopóki człowiek sam jej nie doświadczy, trochę trudno mu się w nią wczuć. A ja już wiem, jak istotne jest właśnie znalezienie odpowiedniego miejsca, ludzi i pomocy, zwłaszcza na początku choroby, kiedy każdy czuje się skołowany i przerażony.

Przyjęcie samej diagnozy onkologicznej oznacza cios, co potwierdzają m.in. profesorowie onkolodzy, których los znienacka posadził na miejscu pacjenta.

Choroba onkologiczna nadal kojarzy się bardzo źle, cały czas mamy zakodowane łączenie raka z dużym prawdopodobieństwem nieodległej śmierci, poprzedzonej bólem, cierpieniem. Rzeczywiście, moment otrzymania diagnozy człowieka pionizuje i przewartościowuje mu różne rzeczy. Pacjent potrzebuje wtedy podpowiedzi i realnej pomocy w zorganizowaniu oraz nastawieniu się do leczenia; ważne jest zrozumienie, które można uzyskać właśnie ze strony wolontariuszy w fundacjach i stowarzyszeniach. Wielu z nich to często byli pacjentami, którzy przeszli długą drogę terapii, ale są świadectwem i dowodem, że choroba nie musi być wyrokiem. Nie można otrzymać lepszej wiadomości, popartej przykładem konkretnej osoby, kiedy się zachoruje. Sama niemal natychmiast po diagnozie pomyślałam o jednej z fundacji, ponieważ wcześniej brałam udział w ich akcjach, znałam jej założycielkę. Ma ona za sobą doświadczenie choroby, a nawet jej nawrotów. Po rozmowie z przyjaciółką znalazłam pocieszenie, a oprócz niego - bezcenne podpowiedzi, co warto zrobić, gdzie i do kogo się zgłosić, aby uzyskać pomoc, również psychologiczną. To naprawdę bardzo ważne, ponieważ nasze nastawienie przekłada się na wyniki terapii, co zostało udowodnione naukowo, i pozwala żyć nie tylko chorobą. To dlatego starałam się cały czas planować, nawet w czasie chemioterapii czy trudnego momentu osłabienia, w miarę możliwości próbowałam nawet pracować.  

Podopieczny fundacji Rak,n,roll, narciarz Szymon Styrczula Maśniak, powiedział: „Najważniejsze - nie dać się spakować…”. A to obrazuje, jak wiele zależy od nastawienia.

Zdecydowanie! Starałam się być osobą aktywną i korzystać z tego, co ktoś zaoferował: nawet w postaci rozmów z ludźmi, którzy przeszli chorobę, ponieważ były one terapeutyczne. Warto się dzielić swoim doświadczeniem, bo gdy okazuje się, że wokół jest bardzo dużo osób mających za sobą nowotwory i oni funkcjonują, to jest raźniej, rodzi się nadzieja.

Zapytałam o moment diagnozy - i tu mogę wspomnieć o drugim ambasadorze akcji Leczmy z troską! profesorze Cezarym Szczyliku - potrafi on pacjentowi, któremu inni lekarze mówili dosyć bezdusznie, jak złe są rokowania, powiedzieć: „Sytuacja jest trudna, ale zrobimy wszystko, żeby uczynić tę chorobę przewlekłą”, czyli otworzyć perspektywę.

To jest kluczowe: powiedzieć o chorobie, ale nastroić pozytywnie do leczenia. Człowiek słyszy, że choruje na raka i wpada w panikę. Znajduje się w innej, obcej rzeczywistości. Obco brzmi żargon lekarski, nie do końca wiadomo w pierwszej chwili, czy rak to na pewno ten złośliwy, nie wiadomo, co znaczy kurs chemii i wiele innych terminów. Nieprzystępna nomenklatura medyczna wymaga powtórzenia, wytłumaczenia, czyli wymaga cierpliwości.

Samo słowo pacjent pochodzi od angielskiego patient, czyli cierpliwy. Pacjent musi być cierpliwy wobec choroby, ale jednocześnie personel musi być cierpliwy wobec zagubienia pacjenta.

Pacjent jest początkowo w stanie szoku. Jego percepcja i pamięć mają prawo być zawodne. Onkolodzy i oddziały onkologiczne są nastawione na leczenie w klasycznym wymiarze, czyli chirurgia, chemioterapia, radioterapia. To jest naprawa ciała. Nie skupiają się na aspektach stanu duchowego. A kiedy chory sam szuka rozwiązań, w internecie znajduje mnóstwo różnych informacji; jest wiele książek i podejść do tego samego zagadnienia. I znów - warto zasięgać kogoś, kto wzbudza nasze zaufanie i sam przebił się przez ten szum informacyjny. Oczywiście ludzie chorzy są w różnych sytuacjach. Ja miałam postawioną diagnozę we wczesnym stadium, rokowania były dobre, jednak są przypadki, gdy w jakiś sposób trzeba z chorobą żyć, bo trudno powiedzieć, że dalsze życie nie ma sensu i tacy pacjenci też muszą być poprowadzeni, żeby chcieli tę swoją walkę podjąć.

Mówimy o konkursie Leczmy z troską!, ale hasło zawiera apel, który powinien dać do myślenia personelowi medycznemu i samym lekarzom.

Wydaje mi się, że możemy od lekarzy oczekiwać większej staranności w dobieraniu słów, gotowości do udzielania odpowiedzi na pytania, zwykłego uśmiechu. Często mówi się o bolączkach systemu opieki zdrowotnej, jeśli chodzi o brak sprzętu czy finansów. A równie ważne jest to, co nic nie kosztuje - właśnie empatia i troska okazana pacjentowi. Zwłaszcza gdy ten zderza się z groźną chorobą, więc jest bezbronny i wrażliwy czy nadwrażliwy na każde słowo. Do tej pory nie stykałam się ze szpitalem poza doświadczeniem porodu. Nawet w tamtych okolicznościach, kiedy człowiek jest w najpiękniejszym momencie, jednak też związanym z bólem i przerażeniem, nic nie ma większej mocy niż dodanie otuchy. Wtedy nie tak ważne są nawet warunki sanitarne, jak człowiek ma poczucie, że ktoś się o niego troszczy i jest dla niego sojusznikiem.

Skoro należy rodzić po ludzku, to chorować - tym bardziej.

Mówimy o onkologii, ale przecież jest wiele chorób przewlekłych, dotykających także dzieci. Ich życia nie powinna zdominować choroba. Musi być też uśmiech i poczucie, że noszenie ciężaru choroby czy niepełnosprawności ma sens. Wielokrotnie przypominają o tym fundacje i dlatego warto ich działania doceniać, jak chcemy to zrobić w konkursie Leczmy z troską! - wszystko po to, aby mogły one kontynuować swoje działania, a przy okazji być impulsem do zmian całego systemu, szczególnie w odniesieniu do troski o pacjenta.

Źródło informacji: Leczmy z troską