Konferencja prasowa pt. „O każdy dzień walczą z nieuleczalną chorobą. Czym jest ataksja Friedreicha?”
26.09.2024, 09:20aktualizacja: 26.09.2024, 09:21
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
PAP - Kadr z filmu
Termin konferencji: 25.09.2024, godz. 14:00
Celem konferencji było pokazanie opinii publicznej, jak wygląda życie z ataksją Friedreicha (FA) - rzadką chorobą neurodegeneracyjną dotykającą w większości młode osoby.
Powoduje ona stopniowe osłabienie mięśni, kłopoty z chodzeniem, koordynacją ruchów, a także mową czy wzrokiem oraz przyczynia się do przedwczesnej śmierci. Wiele osób żyjących z FA musi poruszać się na wózkach i jest całkowicie zależnych od swoich opiekunów.
Na tę chorobę nie ma lekarstwa, ale w zeszłym roku Komisja Europejska zatwierdziła terapię spowalniającą jej rozwój. Organizatorzy wydarzenia mają nadzieję na szeroki dostęp do niej dla pacjentów, ale także kolejne postępy w nauce, które pomogą osobom żyjącym z FA.
Źródło informacji: Fundacja na rzecz pacjentów z Ataksją Friedreicha
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
embeduj wideo
POBIERZ WIDEO
Wideo do bezpłatnego wykorzystania w całości (bez prawa do edycji lub wykorzystania fragmentów)
| Data publikacji | 26.09.2024, 09:20 |
| Źródło informacji | Fundacja na rzecz pacjentów z Ataksją Friedreicha |
| Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
