Daj mi czas!

Mukowiscydoza – złodziej oddechu

O chorobie rocznie dowiaduje się około 80 rodzin. Ich świat na początku legnie w gruzach. Dla rodziców to oswajanie lęku, organizowanie codzienności na nowo, a dla dzieci to życie do końca swoich dni w cieniu choroby. Mukowiscydoza to genetyczne schorzenie wielonarządowe należące do chorób rzadkich. Atakuje m.in. układ oddechowy, powodując nadmierną produkcję śluzu, problemy z oddychaniem, upośledzenie płuc czy układu trawiennego, zaburzenia pracy trzustki i procesów wchłaniania. Wymaga od chorego reżimowej konsekwencji w codziennej rehabilitacji i fizjoterapii, a także przyjmowania wielu bardzo drogich leków.

Rodzice, którzy zrzeszeni w MukoKoalicji walczą o każdy dzień, wraz z ekspertami, opracowali raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy”. Na jego podstawie opracowano najważniejsze postulaty, które zostały skierowane do ministra zdrowia:

• Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które:

- będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół,

- zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację,

- będą zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych;

• Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę;

• Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolą na optymalne leczenie zgodne ze światowymi standardami;

• Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia.

Raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy” dostępny jest pod linkiem: https://ptwm.org.pl/assets/file/501,raport_druk.pdf