Newsletter

Zdrowie i styl życia

Daj mi czas!

11.09.2019, 10:55aktualizacja: 11.09.2019, 10:55

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

MukoKoalicja (1)
MukoKoalicja (1)
Chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce średnio 24 lata. To o 15 lat krócej niż w krajach zachodnich. Spowodowane jest to trudniejszym dostępem do nowoczesnych terapii oraz słabym systemem opieki nad pacjentami. Światowy Dzień Mukowiscydozy to okazja do podniesienia świadomości społecznej na temat choroby oraz zaapelowania do decydentów o wysłuchanie głosu pacjentów i ich rodzin.

Mukowiscydoza – złodziej oddechu

O chorobie rocznie dowiaduje się około 80 rodzin. Ich świat na początku legnie w gruzach. Dla rodziców to oswajanie lęku, organizowanie codzienności na nowo, a dla dzieci to życie do końca swoich dni w cieniu choroby. Mukowiscydoza to genetyczne schorzenie wielonarządowe należące do chorób rzadkich. Atakuje m.in. układ oddechowy, powodując nadmierną produkcję śluzu, problemy z oddychaniem, upośledzenie płuc czy układu trawiennego, zaburzenia pracy trzustki i procesów wchłaniania. Wymaga od chorego reżimowej konsekwencji w codziennej rehabilitacji i fizjoterapii, a także przyjmowania wielu bardzo drogich leków.

Rodzice, którzy zrzeszeni w MukoKoalicji walczą o każdy dzień, wraz z ekspertami, opracowali raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy”. Na jego podstawie opracowano najważniejsze postulaty, które zostały skierowane do ministra zdrowia:

• Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które:

- będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół,

- zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację,

- będą zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych;

• Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę;

• Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolą na optymalne leczenie zgodne ze światowymi standardami;

• Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia.

Raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy” dostępny jest pod linkiem: https://ptwm.org.pl/assets/file/501,raport_druk.pdf

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 11.09.2019, 10:55
Źródło informacji MukoKoalicja
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii