Dialog organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi usprawnia system ochrony zdrowia

Podczas spotkania przedstawicieli organizacji pacjentów, instytucji publicznych oraz parlamentarzystów, które odbyło się 9 lipca 2025 r. w Centrum Prasowym PAP, poruszane były najważniejsze kwestie związane z budowaniem efektywnego dialogu między organizacjami pacjentów a administracją publiczną i środowiskiem parlamentarnym.

Punktem wyjścia do dyskusji była prezentacja dokumentu „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, który został opracowany przez Akademię Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO na podstawie spotkania warsztatowego z udziałem reprezentantów organizacji pacjentów oraz kluczowych instytucji publicznych: Agencji Badań Medycznych, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), Ministerstwa Zdrowia (MZ) oraz Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Autorzy raportu poinformowali, że w ostatnich latach zwiększyła się otwartość instytucji publicznych na współpracę z organizacjami pacjentów. Przedstawiciele instytucji związanych ze zdrowiem zwrócili jednak uwagę na potrzebę jeszcze większej proaktywności ze strony organizacji pacjentów. Podkreślili, że na niektóre tematy, zwłaszcza „typowo systemowe” wypowiada się niewiele organizacji skupiających pacjentów, a konieczne jest - przy wnoszeniu różnego rodzaju komentarzy do aktów prawnych czy udziale w konsultacjach - mówienie „jednym głosem” i ponad poszczególnymi obszarami terapeutycznymi. W raporcie wskazano, że głos organizacji pacjentów jest niezbędnym elementem w tworzeniu systemu ochrony zdrowia.

Ze strony instytucji związanych z ochroną zdrowia padła sugestia, aby organizacje pacjentów, zwłaszcza te działające w małych ośrodkach, łączyły się w większe - „organizacje parasolowe”, co umożliwi dotarcie z konsultacjami do szerszego grona pacjentów.

Organizacje pacjentów zgłosiły bariery, które utrudniają im pełniejsze włączenie się w kreowanie systemu ochrony zdrowia - główną jest trudność w pozyskiwaniu finansowania na podstawową działalność gospodarczą i na działania rzecznicze. Udział w spotkaniach z przedstawicielami instytucji publicznych czy obecność w Sejmie - zwłaszcza dla organizacji spoza Warszawy - wiąże się z koniecznością zakupu biletów czy noclegów. Bywa również, że spotkania są przekładane z godziny na godzinę lub odwoływane. Kolejnym istotnym problemem są braki kadrowe.

Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta (RPP) i jednocześnie opiekunka Rady Organizacji Pacjentów przy RPP zauważyła, że podstawą dialogu między pacjentami i instytucjami publicznymi jest dobra komunikacja.

„Naszym atutem jest to, że dla organizacji pacjentów została oddelegowana jedna osoba. Organizacje pacjentów w każdej chwili mogą do mnie zadzwonić, mailowo przekazać sprawy, które chcą podjąć, prośby o spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta. Bardzo często przedstawiciele organizacji mówią, że nie mają do kogo się zwrócić, nie mają bezpośredniego kontaktu, a jednak są sprawy indywidualne pacjenta, którymi trzeba natychmiast się zająć” - powiedziała Marzanna Bieńkowska.

Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska pochwaliła współpracę z Rzecznikiem Praw Pacjenta i podała trzy punkty, których realizacja, jej zdaniem, poprawiłaby współpracę organizacji pacjentów z organami państwa. Chodzi o: wprowadzenie zasady pisania nowelizacji aktów prawnych w trybie śledzenia zmian, opracowania bezwzględnych standardów współpracy organizacji pacjentów z instytucjami zdrowia publicznego oraz stworzenie przewodnika po systemie ochrony zdrowia w formie graficznej, co ułatwi organizacjom pacjentów kontakt z właściwymi organami.

Sylwia Wądrzyk, dyrektor departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w NFZ potwierdziła, że powstanie taki przewodnik przeznaczony dla organizacji pacjentów, który ułatwi im kontakt z odpowiednimi instytucjami ochrony zdrowia. Doprecyzowane zostaną także zasady współpracy w ramach Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ. Izabella Laskowska, dyrektorka Biura Edukacji i Promocji Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia dodała, że ministerstwo dołączy do tej inicjatywy.

Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji MY Pacjenci i wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia powiedziała, że ostatnie lata posunęły mocno do przodu dialog między organizacjami pacjentów a stroną publiczną oraz współpracę na gruncie lokalnym z samorządami.

„Powinniśmy iść w tym kierunku, żeby w najważniejszych z punktu widzenia pacjenta instytucjach była wyznaczona osoba kontaktowa, do której możemy się zgłosić, która będzie zbierała pomysły na współpracę. Musimy pójść dalej, żeby to, co zostało wysłuchane, było wdrażane i żebyśmy byli nie tylko konsultantami, ale także realnym partnerem i współtworzyli działania, propozycje, projekty, dokumenty na zasadzie partnerstwa” - powiedziała.

Również dr Agnieszka Gorgoń-Komor, senator RP, zaznaczyła, że jeśli chodzi o dialog organizacji pacjentów i publicznych instytucji zdrowia, ważna jest wzajemna komunikacja.

„Pacjenci bardzo narzekają, że nie są wysłuchiwani, że nie mamy dla nich czasu, że to może rodzić agresję. Tutaj widzę wielką rolę współpracy z organizacjami pacjentów na temat wsparcia medyków w dobie tego, co się dzieje właśnie w szpitalach, gdzie obserwujemy akty agresji wobec pracowników ochrony zdrowia. Jest zespół w parlamencie - zespół bezpieczeństwa medyków, na którym podkreślano, że bezpieczny medyk to bezpieczny pacjent. My nieustannie potrzebujemy wsparcia pacjentów, ale też powinniśmy sami nauczyć się dobrej komunikacji z nimi, żeby też nie wywoływać agresji” - powiedziała senator.

Marek Augustyn, zastępca prezesa NFZ zaznaczył, że aktywność organizacji skupiających pacjentów skłoniła NFZ do przedefiniowania filozofii działania i polityki współpracy, co przełożyło się na konkretne działania. Dodał, że NFZ podpisał umowę o współpracy z Kasą Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego, co umożliwi prowadzenie działań edukacyjnych i profilaktycznych w małych miejscowościach - tam, gdzie nie działają przedstawicielstwa NFZ.

„Przede wszystkim chodzi o współpracę przy działaniach NFZ w dziedzinie promowania działań profilaktycznych. W zeszłym roku było to około dwa i pół tysiąca wydarzeń, które służyły edukacji i promocji profilaktyki, promocji zdrowia, promocji zdrowych zachowań, jak również konkretnych działań, które mają wspierać pacjenta w poruszaniu się w systemie ochrony zdrowia w Polsce. Do połowy tego roku było już takich działań półtora tysiąca” - powiedział wiceprezes NFZ.

Dodał, że NFZ chciałby, aby informacje o programach profilaktycznych, w tym dot. programu „Moje Zdrowie” trafiały do społeczeństwa również przez kanały organizacji pacjentów, które cieszą się niezwykłym autorytetem i „robią naprawdę dobrą robotę”.

Senator dr Beata Małecka-Libera, przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia podkreśliła, że komisja, której przewodniczy, jest otwarta na współpracę z organizacjami pacjentów i wsłuchuje się w wątpliwości i problemy, z którymi pacjenci tam trafiają. W Senacie organizowane są także komisje merytoryczne po to, aby problem, który jest ważny dla pacjentów, poznać z ich punktu widzenia, rozpatrzyć wszelkie „za” i „przeciw” i na tej bazie wyciągać wnioski, które kierowane są do Ministerstwa Zdrowia.

„Profilaktyka i edukacja w mojej ocenie jest niedostatecznie wykorzystana. Organizacje pacjentów skupiają się na - jak sama ich nazwa mówi - problemach pacjentów, a więc na regulacji leków, na dostępie do nich, do lekarza. To są kluczowe problemy z punktu widzenia pacjentów. Ale pacjenci to także grupa osób, która w sposób znakomity, poprzez swoje doświadczenie, może promować profilaktykę i edukację zdrowotną, ponieważ to właśnie oni są przykładem pewnych złych zachowań, nieprawidłowej realizacji zaleceń terapeutycznych, czyli wszystkiego tego, co wpisuje się w tematykę zapobiegania i profilaktyki” - powiedziała senator Małecka-Libera.

Senator przypomniała, że rok 2025, uchwałą Senatu RP, jest Rokiem Edukacji Zdrowotnej i Profilaktyki i w jego ramach prowadzone są działania promujące edukację zdrowotną i profilaktykę, a w obrębie tych działań bardzo ważna rola przypada pacjentom - chodzi o prawidłową realizację zaleceń terapeutycznych, czyli adherencję.

„Przedstawimy szereg nowych rozwiązań, w tym między innymi rozszerzonych kompetencji farmaceuty i właśnie tutaj widzimy ogromną rolę organizacji pacjentów. Apeluję, abyście państwo jeszcze bardziej zaangażowali się w te kwestie, ponieważ musimy dotrzeć do wszystkich obywateli. Społeczeństwo musi być świadome nie tylko, jeśli chodzi o choroby, ale stylu życia, odżywiania, aktywności fizycznej, odpowiedniego środowiska pracy. To są czynniki ryzyka, na których później rozwijają się choroby, więc pacjenci są świetnymi ambasadorami działań prozdrowotnych, działań profilaktycznych” - zaznaczyła senator.

Izabella Laskowska z MZ powiedziała, że kierowane przez nią biuro współpracuje z organizacjami pacjentów w dwóch najważniejszych obszarach działania.

„Pomagają nam szukać wśród swoich pacjentów ambasadorów - takie osoby, które po swoich doświadczeniach namawiają do zmiany postaw, zmiany stylu życia. To jest nieoceniona pomoc, bo nic tak bardzo nie przemawia i nie daje takiej wiarygodności w namawianiu do zmiany stylu życia, jak przykład. Pytamy organizacji o to, jakich informacji ich członkowie potrzebują. To nam pokazuje, gdzie mamy wzmocnić naszą edukację, informację i gdzie położyć większy nacisk” - powiedziała dyrektorka Laskowska. Dodała, że w MZ działa Departament Dialogu Społecznego oraz Rada Organizacji Pacjentów.

Dr Norbert Pietrykowski, poseł na Sejm RP, członek Komisji Zdrowia zaznaczył, że dialog w działaniach edukacyjnych i profilaktycznych prowadzonych przez instytucje ochrony zdrowia we współpracy z organizacjami pacjentów jest istotny.

„Cieszę się, że są ludzie w naszym kraju, którzy bezinteresownie chcą się tym zajmować. Powinniśmy iść w kierunku edukacji dzieci i młodzieży, bo tylko w profilaktyce i w edukacji jest możliwość, że wygramy wojnę o zdrowie Polek i Polaków” - powiedział poseł.

Dr Elżbieta Bylina, dyrektor Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w Agencji Badań Medycznych, zaznaczyła, że dzięki temu, iż w zespołach opiniujących działają przedstawiciele pacjentów, badania kliniczne mogą bardziej odpowiadać potrzebom pacjentów.

„Pacjenci, którzy są członkami zespołów opiniujących, bardzo często zwracają uwagę na to, czy badanie jest w ogóle możliwe do wykonania z punktu widzenia pacjenta, czy te ryzyka, które są opisywane w danym badaniu klinicznym, są akceptowalne. Bardzo ważne jest budowanie zaufania społecznego do badań klinicznych” - powiedziała Bylina.

Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji StopDuchenne, zgodził się z tezą, że niezbędne jest prowadzenie z organizacjami pacjentów działań informacyjnych na temat konieczności prowadzenia badań klinicznych i korzyści, które płyną z tych działań dla pacjentów. Ale równie ważne jest to, aby i organizacje pacjentów stale podnosiły swoją wiedzę.

„Myślę, że takim elementem podstawowym jest to, że każda organizacja pacjentów, jeśli chce być profesjonalna, musi się dokształcać” - powiedział Żebrowski.

W podsumowaniu dyskusji podkreślił, że ważne jest to, aby tworzona legislacja była „empatyczna” - skoncentrowana na człowieku, uważna na skutkach społecznych, włączająca i oparta na dialogu.

Dokument „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych” dostępny jest pod linkiem.

Źródło informacji: PAP MediaRoom