Pobierz materiał i Publikuj za darmo

„Kompendium zdrowia – choroby rzadkie” jest już dostępne w kilkunastu kanałach dystrybucji. Pobierz bezpłatnie na www.kompendium.pl.
Choroby rzadkie jeszcze niedawno traktowane były po macoszemu. Nie potrafiono ich diagnozować, nie było czym ich leczyć.
Dziś sytuacja się stopniowo zmienia. Poprawiła się diagnostyka, pojawiają się nowe leki. Polska dużą część z nich już refunduje. Wiedza lekarzy, rodziców, społeczeństwa na temat chorób rzadkich jest większa. Nadal jednak jest bardzo wiele do zrobienia.
W „Kompendium zdrowia” głos został oddany wielu najwyższej klasy specjalistom. Podzielili się z czytelnikami swoim doświadczeniem, swoimi sukcesami i nadziejami, a także zwrócili uwagę na najważniejsze potrzeby pacjentów i ich rodzin w tym względzie.
Kompendium otwiera dziennikarka Margit Kossobudzka, zwracając uwagę na zmieniającą się sytuację w postrzeganiu chorób rzadkich: „Kiedy kilka lat temu po raz pierwszy jako dziennikarka zetknęłam się z tematem chorób rzadkich, był on wyraźnie zaniedbany w mediach. Mało się o tym mówiło w dziennikarskich kręgach, konferencje na ten temat nie przyciągały tak, jak te o cukrzycy czy chorobach serca (…). Zawsze było coś ważniejszego do opisania. To się jednak wreszcie zmienia”.
Z okazji 60-lecia przesiewu noworodków redakcja „Kompendium zdrowia” rozmawia z dr. n. biol. Mariuszem Ołtarzewskim, nazywanym ojcem przesiewu noworodków w Polsce: „W tej chwili prowadzimy badanie pilotażowe dla kilku chorób, przede wszystkim galaktozemii. Kontynuujemy też przygotowania do badania w kierunku ciężkiego, złożonego niedoboru odporności, zwanego w skrócie SCID. (…) Dopiero pierwsze kraje w Europie zaczynają je wprowadzać. My też przygotowujemy się do wdrożenia tego testu. Już mamy zapewnione na to pieniądze”.
Wiceminister zdrowia, prof. Urszula Demkow, ogłasza: „10 kwietnia 2025 r. w Warszawie w ramach prezydencji w UE Polska zorganizuje konferencję o chorobach rzadkich. Przyjadą do nas najważniejsze w Europie osoby zajmujące się chorobami rzadkimi, będą ministrowie zdrowia z całej Unii. Chcemy jako Polska włączyć się w sieć europejską, a także wspólnie ustalić strategię dla całego kontynentu”.
Prof. Alicja Chybicka zapowiada: „Jako przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich chcę zrobić wszystko, żeby Polska i świat dowiedziały się jak najwięcej o tych chorobach. Bardzo potrzebna jest kampania społeczna, bo Polacy nie wiedzą o nich prawie nic. Będziemy też pracować nad ustawą dla chorób rzadkich”.
Marek Kos, wiceminister zdrowia, tłumaczy: „Zdecydowanie bardziej skłaniamy się do refundacji, jeżeli skuteczność terapii jest niezaprzeczalna. W trakcie negocjacji za każdym razem słyszę od firm, że ich lek jest wyjątkowy i bardzo skuteczny. Nie zawsze jednak to tak dobrze wygląda. Z pewnością przełomowymi można nazywać terapie przyczynowe”.
Aktorka Magdalena Różczka: „Serial >>Matki pingwinów<< ożywił dyskusję na temat życia rodzin z dziećmi o specjalnych potrzebach. Skala jego sukcesu naprawdę nas zaskoczyła. (…) Wszyscy jesteśmy ludźmi – z wrażliwością, potrzebami i marzeniami. A także prawami. W Konstytucji RP nie ma gwiazdki z dopiskiem: nie dotyczy osób z niepełnosprawnościami”.
Wiceminister Łukasz Krasoń: „Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej planuje modernizację systemu orzecznictwa. Dodatkowo, w marcu, mają zostać wprowadzone nowe wytyczne i narzędzie wspomagające orzeczników, co usprawni proces wydawania decyzji”.
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk zwraca uwagę na diagnostykę: „Opóźnienie rozpoznania, sięgające czasem ponad 20 lat, dużo kosztuje. Jeśli ścieżka pacjenta z chorobą rzadką określona zostanie właściwie, skorzysta nie tylko on – uwolnimy wiele zasobów dla innych pacjentów z chorobami powszechnymi”.
Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, zapowiada: „Chciałbym podzielić się z czytelnikami Kompendium swoją wielką nadzieją, że nadchodzące zmiany procedur refundacyjnych mogą skutkować rewolucją. Rzadkie terapie to nasza wspólna misja”.
Dr hab. Anna Kowalczuk, wiceszefowa AOTMiT: „W przyszłości istotnym krokiem będzie zastosowanie odrębnej ścieżki refundacyjnej dla leków na choroby rzadkie w oparciu o analizę wielokryterialną, nad którą pracujemy wspólnie z Ministerstwem Zdrowia”.
Prof. Robert Śmigiel: „Ponad 90 proc. pacjentów z chorobami rzadkimi nie mamy czym leczyć. Zachłysnęliśmy się postępem medycyny i zapomnieliśmy o ogromnej większości pacjentów, którzy nie mają możliwości przyczynowego i celowanego leczenia”.
Dr hab. Jolanta Sykut-Cegielska: „Szacuje się, że w Polsce może być od 1,5 do 2 mln osób z rzadką wrodzoną wadą metaboliczną. Nie wszyscy jednak wiedzą o swojej chorobie. Dokładnej liczby pacjentów nie znamy. Nie mamy bowiem krajowego rejestru”.
Dr Maria Libura: „W naszym kraju nadal wyzyskuje się zapał osób dobrej woli, nakładając ogromne ciężary dodatkowej, bezpłatnej pracy na zapaleńców i tych, co nie mają innego wyjścia. Dotyczy to zarówno szpitali, które czasem kredytują programy lekowe, lekarzy, przyjmujących w publicznej poradni po godzinach, organizacji pacjentów, jak i samych chorych i ich rodzin”.
Publikacja „Kompendium zdrowia” ma największy zasięg w Polsce w swojej tematyce. Ukazuje się w kilkunastu kanałach dystrybucji. Dostępna jest bezpłatnie pod adresem: www.kompendium.pl.
Źródło informacji: Complete Media
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 14.03.2025, 14:18 |
Źródło informacji | Complete Media |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Image
Konferencja prasowa SGH PAP
Termin: 12.09.2025, godz. 09:30- 12.09.2025, 14:28
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: SGH
-
Image
Glejaki najczęściej występującymi i najbardziej agresywnymi nowotworami mózgu w Polsce. Nowy raport Krajowego Rejestru Nowotworów
Każdego roku 322 tyś. osób na świecie słyszy diagnozę nowotwór mózgu, w Polsce choroba dotyka nawet 2375 osób rocznie, z czego najczęściej rozpoznawalnym typem morfologicznym są glejaki (75% co daje 1783 pacjentów rocznie). Wskaźnik 5-letniego przeżycia pacjentów z glejakami w Polsce w latach 2010-2024 wynosił 28,2%, co jest jednym z niższych wyników w Europie. Zachorowalność na nowotwory mózgu rośnie po 30. roku życia osiągając maksimum w ósmej dekadzie życia i to mężczyźni chorują częściej niż kobiety. Takie wnioski płyną z najnowszego raportu pt. „Nowotwory złośliwe mózgu - analiza epidemiologiczna” opublikowanego z początkiem września 2025 przez Krajowy Rejestr Nowotworów, działający przy Narodowym Instytucie Onkologii - Państwowym Instytucie Badawczym.- 11.09.2025, 12:53
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Krajowy Rejestr Nowotworów
-
Image
FPP: W budżecie państwa na zdrowie brakuje co najmniej 23 mld zł w 2026 r. Koszty realizacji świadczeń dla NFZ rosną 2,5-krotnie szybciej od inflacji
Najnowsza, 14. edycja „Monitora Finansowania Ochrony Zdrowia” Federacji Przedsiębiorców Polskich (FPP) przedstawia porównanie planowanych poziomów publicznych nakładów na ochronę zdrowia z istniejącymi potrzebami i zobowiązaniami. Choć przedstawiony projekt budżetu państwa gwarantuje spełnienie ustawowego wymogu przeznaczenia 6,8% PKB na zdrowie (licząc bieżące wydatki względem PKB sprzed dwóch lat), potrzeby wydatkowe znacznie wyprzedzają istniejące gwarancje ustawowe. Planowany budżet NFZ na przyszły rok wynosi 217,4 mld zł, w tym 26 mld zł z dotacji podmiotowej z budżetu państwa. To kwota zdecydowanie zbyt mała, by wypełnić wszystkie zobowiązania wynikające z obecnego stanu prawnego. W 2026 r. NFZ będzie potrzebował co najmniej 240 mld zł.- 11.09.2025, 11:40
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: FPP
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ