Pobierz materiał i Publikuj za darmo

„Kompendium zdrowia – choroby rzadkie” jest już dostępne w kilkunastu kanałach dystrybucji. Pobierz bezpłatnie na www.kompendium.pl.
Choroby rzadkie jeszcze niedawno traktowane były po macoszemu. Nie potrafiono ich diagnozować, nie było czym ich leczyć.
Dziś sytuacja się stopniowo zmienia. Poprawiła się diagnostyka, pojawiają się nowe leki. Polska dużą część z nich już refunduje. Wiedza lekarzy, rodziców, społeczeństwa na temat chorób rzadkich jest większa. Nadal jednak jest bardzo wiele do zrobienia.
W „Kompendium zdrowia” głos został oddany wielu najwyższej klasy specjalistom. Podzielili się z czytelnikami swoim doświadczeniem, swoimi sukcesami i nadziejami, a także zwrócili uwagę na najważniejsze potrzeby pacjentów i ich rodzin w tym względzie.
Kompendium otwiera dziennikarka Margit Kossobudzka, zwracając uwagę na zmieniającą się sytuację w postrzeganiu chorób rzadkich: „Kiedy kilka lat temu po raz pierwszy jako dziennikarka zetknęłam się z tematem chorób rzadkich, był on wyraźnie zaniedbany w mediach. Mało się o tym mówiło w dziennikarskich kręgach, konferencje na ten temat nie przyciągały tak, jak te o cukrzycy czy chorobach serca (…). Zawsze było coś ważniejszego do opisania. To się jednak wreszcie zmienia”.
Z okazji 60-lecia przesiewu noworodków redakcja „Kompendium zdrowia” rozmawia z dr. n. biol. Mariuszem Ołtarzewskim, nazywanym ojcem przesiewu noworodków w Polsce: „W tej chwili prowadzimy badanie pilotażowe dla kilku chorób, przede wszystkim galaktozemii. Kontynuujemy też przygotowania do badania w kierunku ciężkiego, złożonego niedoboru odporności, zwanego w skrócie SCID. (…) Dopiero pierwsze kraje w Europie zaczynają je wprowadzać. My też przygotowujemy się do wdrożenia tego testu. Już mamy zapewnione na to pieniądze”.
Wiceminister zdrowia, prof. Urszula Demkow, ogłasza: „10 kwietnia 2025 r. w Warszawie w ramach prezydencji w UE Polska zorganizuje konferencję o chorobach rzadkich. Przyjadą do nas najważniejsze w Europie osoby zajmujące się chorobami rzadkimi, będą ministrowie zdrowia z całej Unii. Chcemy jako Polska włączyć się w sieć europejską, a także wspólnie ustalić strategię dla całego kontynentu”.
Prof. Alicja Chybicka zapowiada: „Jako przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich chcę zrobić wszystko, żeby Polska i świat dowiedziały się jak najwięcej o tych chorobach. Bardzo potrzebna jest kampania społeczna, bo Polacy nie wiedzą o nich prawie nic. Będziemy też pracować nad ustawą dla chorób rzadkich”.
Marek Kos, wiceminister zdrowia, tłumaczy: „Zdecydowanie bardziej skłaniamy się do refundacji, jeżeli skuteczność terapii jest niezaprzeczalna. W trakcie negocjacji za każdym razem słyszę od firm, że ich lek jest wyjątkowy i bardzo skuteczny. Nie zawsze jednak to tak dobrze wygląda. Z pewnością przełomowymi można nazywać terapie przyczynowe”.
Aktorka Magdalena Różczka: „Serial >>Matki pingwinów<< ożywił dyskusję na temat życia rodzin z dziećmi o specjalnych potrzebach. Skala jego sukcesu naprawdę nas zaskoczyła. (…) Wszyscy jesteśmy ludźmi – z wrażliwością, potrzebami i marzeniami. A także prawami. W Konstytucji RP nie ma gwiazdki z dopiskiem: nie dotyczy osób z niepełnosprawnościami”.
Wiceminister Łukasz Krasoń: „Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej planuje modernizację systemu orzecznictwa. Dodatkowo, w marcu, mają zostać wprowadzone nowe wytyczne i narzędzie wspomagające orzeczników, co usprawni proces wydawania decyzji”.
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk zwraca uwagę na diagnostykę: „Opóźnienie rozpoznania, sięgające czasem ponad 20 lat, dużo kosztuje. Jeśli ścieżka pacjenta z chorobą rzadką określona zostanie właściwie, skorzysta nie tylko on – uwolnimy wiele zasobów dla innych pacjentów z chorobami powszechnymi”.
Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, zapowiada: „Chciałbym podzielić się z czytelnikami Kompendium swoją wielką nadzieją, że nadchodzące zmiany procedur refundacyjnych mogą skutkować rewolucją. Rzadkie terapie to nasza wspólna misja”.
Dr hab. Anna Kowalczuk, wiceszefowa AOTMiT: „W przyszłości istotnym krokiem będzie zastosowanie odrębnej ścieżki refundacyjnej dla leków na choroby rzadkie w oparciu o analizę wielokryterialną, nad którą pracujemy wspólnie z Ministerstwem Zdrowia”.
Prof. Robert Śmigiel: „Ponad 90 proc. pacjentów z chorobami rzadkimi nie mamy czym leczyć. Zachłysnęliśmy się postępem medycyny i zapomnieliśmy o ogromnej większości pacjentów, którzy nie mają możliwości przyczynowego i celowanego leczenia”.
Dr hab. Jolanta Sykut-Cegielska: „Szacuje się, że w Polsce może być od 1,5 do 2 mln osób z rzadką wrodzoną wadą metaboliczną. Nie wszyscy jednak wiedzą o swojej chorobie. Dokładnej liczby pacjentów nie znamy. Nie mamy bowiem krajowego rejestru”.
Dr Maria Libura: „W naszym kraju nadal wyzyskuje się zapał osób dobrej woli, nakładając ogromne ciężary dodatkowej, bezpłatnej pracy na zapaleńców i tych, co nie mają innego wyjścia. Dotyczy to zarówno szpitali, które czasem kredytują programy lekowe, lekarzy, przyjmujących w publicznej poradni po godzinach, organizacji pacjentów, jak i samych chorych i ich rodzin”.
Publikacja „Kompendium zdrowia” ma największy zasięg w Polsce w swojej tematyce. Ukazuje się w kilkunastu kanałach dystrybucji. Dostępna jest bezpłatnie pod adresem: www.kompendium.pl.
Źródło informacji: Complete Media
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 14.03.2025, 14:18 |
Źródło informacji | Complete Media |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Image
Każdy pacjent z otyłością ma prawo do kompleksowego leczenia - gdzie szukać pomocy?
Otyłość to nie tylko kwestia wyglądu, to złożona, przewlekła choroba, która - jak każda inna - wymaga dokładnej diagnozy, podjęcia kompleksowej terapii oraz współpracy z lekarzem i innymi specjalistami. Niestety, pomimo rosnącej świadomości społecznej, wielu dorosłych pacjentów wciąż nie wie, gdzie szukać pomocy. Brakuje spójnych informacji o tym, jak wygląda proces diagnostyczny i jakie są dostępne opcje terapeutyczne. To właśnie pierwszy krok - rozmowa z lekarzem - może pomóc choremu osiągnąć cele terapeutyczne, poprawiające jego jakość życia. Leczenie choroby otyłościowej powinno być prowadzone pod nadzorem odpowiednich specjalistów - lekarza, ale też np. dietetyka i psychologa - którzy będą regularnie monitorować postępy pacjenta i dostosowują terapię do jego indywidualnych potrzeb.- 30.05.2025, 15:41
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Novo Nordisk Pharma
-
Image
Valvoline™ Global Operations potwierdza oficjalne wsparcie dla mistrzostw świata FIFA World Cup 26™
• Firma Valvoline Global jest gotowa na swój debiut w świecie partnerstwa z organizatorami flagowego turnieju FIFA.
• Sponsoring ten odzwierciedla dynamiczną międzynarodową ekspansję pierwszej marki olejów silnikowych w Ameryce, która przygotowuje się na świętowanie160. rocznicy założenia firmy.
• Valvoline Global zwiększy zaangażowanie kibiców, zapraszając ich na różnorodne kreatywne i obfitujące we wspaniałe doświadczenia aktywności w ramach swojej działalności handlowej w oczekiwaniu na to globalne wydarzenie.- 30.05.2025, 09:45
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PR Newswire
-
Image
MEDICO PZWL - nowy rozdział w praktyce lekarskiej i nauce. Wiedza i narzędzia w jednym miejscu
MEDICO PZWL to nowoczesna platforma cyfrowa łącząca naukowe dziedzictwo PZWL z zaawansowanymi technologiami, w tym sztuczną inteligencją MediChat. Stworzona w odpowiedzi na potrzeby środowiska medycznego oraz z myślą o trzech kluczowych grupach odbiorców: lekarzach POZ i specjalistach, rezydentach oraz studentach medycyny. MEDICO PZWL skutecznie wspiera lekarzy w podejmowaniu decyzji klinicznych, w codziennej opiece nad pacjentem, w przygotowaniu do Państwowego Egzaminu Specjalizacyjnego (PES) oraz w efektywnym kształceniu się przyszłej kadry medycznej. Wszystko dzięki integracji wiarygodnych, stale aktualizowanych, licencjonowanych źródeł wiedzy medycznej.- 29.05.2025, 13:57
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PZWL
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ