Niewykorzystane możliwości leczenia choroby Parkinsona

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób, a co roku diagnozę słyszy nawet 8 tys. - coraz młodszych - pacjentów. Eksperci przewidują, że ze względu na starzenie się społeczeństwa chorych będzie lawinowo przybywać, bo po 65 r.ż. zachorowalność na tę chorobę wzrasta aż dziesięciokrotnie.

Najczęstszym objawem jest drżenie ręki, czasem kciuka - od tego się zaczyna. Pojawia się spowolnienie, pacjentowi coraz więcej czasu zajmują codzienne czynności: ubieranie się, zapinanie guzików.

„To najczęściej rodzina zwraca na to uwagę i to oni powinni zadbać o wizytę u lekarza, który potrafiłby rozpoznać tę chorobę. Szybka diagnoza ma znaczenie, ponieważ choć nie mamy możliwości wyleczenia, są coraz większe możliwości leczenia Parkinsona. A dzięki szybko wdrożonej odpowiedniej terapii osoba chora może jeszcze przez wiele lat być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności” - zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Andrzej Friedman z Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Długa diagnoza, a choroba postępuje

Choroba polega na obumieraniu komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Doprowadza to do spowolnienia ruchowego, sztywności mięśni, zubożonej mimiki twarzy, drżenia rąk. Niestety choroba ma charakter postępujący i wraz z jej rozwojem pojawiają się: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.

Choć choroba Parkinsona kojarzona jest przede wszystkim z osobami w podeszłym wieku, chorują na nią także młode osoby, nawet przed 30 r.ż.

„U mnie choroba zaczęła się w wieku 35 lat. Pierwszym objawem było sztywnienie prawej ręki, potem nogi, aż przestałam mieć moc do chodzenia. Ze względu na młody wiek diagnozowałam się cztery lata” - mówi Anna Knopkiewicz.

„Potwierdzenie diagnozy trwało u mnie rok, ale po wcześniejszych latach badań. Zaczęło się od utraty węchu, ale dopiero objawy ruchowe - spowolnienie ruchu, niesprawność dłoni skłoniły mnie do szukania pomocy ortopedy i potem neurologa. Wcześniej słyszałem, że jestem za młody na Parkinsona” - opowiada Paweł Kaczmarek.

Właśnie ze względu na różnorodność objawów ważne jest, by lekarze potrafili przeprowadzić diagnostykę różnicową. Tymczasem z tym różnie bywa, ponieważ są województwa - jak podlaskie, warmińsko-mazurskie czy Opolszczyzna, gdzie nie ma ośrodków leczenia.

„Program lekowy jest nierównomiernie rozłożony: na Śląsku, w Krakowie jest w sumie 10 ośrodków, ale już w Łodzi tylko dwa, a w Warszawie i w Gdańsku po jednym. W dodatku to właśnie tam przyjeżdżają pacjenci z innych miast i w efekcie musimy zaopatrzyć dużą część kraju. A problem polega na tym, że liczba zakontraktowanych świadczeń na Mazowszu i na Pomorzu jest za mała” - mówi prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Zdaniem prof. Friedmana wynika to z nieodpowiedniego finansowania - za wizytę pacjenta w poradni parkinsonowskiej lekarz otrzymuje 17,50 zł bez względu na to, czy wypisuje receptę na kontynuację leczenia, czy jest to wizyta stymulatorowa wymagająca korekty urządzenia, albo przedstawianie korzyści z bardziej zaawansowanego leczenia. Nie ma się co dziwić, że chętnych do wykonywania tej pracy jest coraz mniej.

„Ale nie ma co powoływać kolejnych ośrodków na siłę. Ważne, by te, które już funkcjonują, miały dobrze wykwalifikowany personel, który zna się na diagnostyce różnicowej i umiał zaopiekować się pacjentami w różnych metodach leczenia. To jest podstawą sukcesu w każdej chorobie neurologicznej” - mówi prof. Friedman.

Zaawansowane możliwości leczenia tylko w specjalistycznych ośrodkach

„O ile przez pierwsze pięć-sześć lat chorego prowadzić może lekarz nie specjalizujący się w leczeniu choroby Parkinsona, o tyle po tym czasie - nazywanym miodowym miesiącem, ze względu na jeszcze dość skąpe objawy i podatność na leczenie - następuje raj utracony, gdy konieczna jest już specjalistyczna terapia” - zwraca uwagę Wojciech Machajek prezes zarządu Fundacji Chorób Mózgu.

Leczenie zaawansowanej choroby Parkinsona opiera się na uzupełnieniu dopaminy w układzie pozapiramidowym, ale wzbogacane jest również o leki przeciwpadaczkowe, neuroleptyki, leki przeciwdepresyjne czy poprawiające kinetykę przewodu pokarmowego. Najbardziej znany lek stosowany w chorobie Parkinsona to lewodopa, ale często stosowane są także: antagoniści receptora dopaminergicznego i leki działające na metabolizm lewodopy i w innych mechanizmach.

„Moment dekompensacji choroby, gdy pojawiają się powikłania ruchowe, to czas by pomyśleć o bardziej zaawansowanych metodach leczenia, porozmawiać z opiekunem, wybrać najlepszą metodę i przekonać do niej pacjenta. Możemy zaoferować choremu leczenie terapiami infuzyjnymi bądź - jeśli nie ma przeciwwskazań - zabieg głębokiej stymulacji mózgu. Zabieg jest tzw. świadczeniem gwarantowanym, a terapie infuzyjne dostępne są w ramach programu lekowego. Polegają one na ciągłym podawaniu leków za pomocą zewnętrznej pompy umieszczonej podskórnie apomorfiny lub dojelitowo lewodopy z karbidopą” – wyjaśnia prof. Koziorowski.

Przygotowanie do zabiegu DBS wymaga starannej kwalifikacji chorych, która powinna odbywać się w wyspecjalizowanym ośrodku neurologicznym.

„W czasie 2-3-dniowego pobytu chory przechodzi ocenę sprawności ruchowej w okresie brania leków i po ich odstawieniu (muszą się one istotnie różnić), ocenę neuropsychologiczną w kierunku wykluczenia depresji i otępienia oraz badanie MRI mózgu. Dopiero wtedy po wspólnej konsultacji z udziałem neurologa, neuropsychologa, neuroradiologa, neurochirurga i psychiatry podejmuje się decyzję o kwalifikacji pacjenta do leczenia operacyjnego” - opowiada prof. Tomasz Mandat zastępca kierownika Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Są możliwości, gorzej z dostępnością

Choć dostępne w Polsce terapie mogą zapewnić sprawność pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona, to wciąż niewielu chorych leczonych jest nowocześnie.

Terapie infuzyjne dostępne wyłącznie w programie lekowym B.90 realizuje w Polsce obecnie kilkanaście ośrodków, jednakże leczonych w ten sposób chorych jest stosunkowo niewielu, bo około 300 pacjentów rocznie. Do niedawna kryteria kwalifikacji do programu były bowiem bardzo restrykcyjne.

„Teraz udaje się nam objąć leczeniem trochę więcej pacjentów, choć wciąż poniżej pułapu, który moglibyśmy osiągnąć. Problem leży w dostępie do opieki ambulatoryjnej. Poradnie parkinsonowskie są tak naprawdę bardzo mało dostępne, znajdują się bowiem tylko w kilku ośrodkach akademickich. W dodatku płatnik wycenia te procedury tak samo, bez względu na to, czy to wizyta w poradni neurologicznej, czy w parkinsonowskiej. A przecież czym innym jest przepisanie kolejnej recepty na kontynuację leczenia, a czym innym opieka nad chorym z wszczepionym stymulatorem. Zaczyna więc brakować lekarzy, którzy chcieliby pracować w specjalistycznych poradniach” - zwraca uwagę prof. Friedman.

Tymczasem jakość życia po zastosowaniu bardziej zaawansowanych terapii zmienia się nie do poznania.

„Do programu z lekiem zostałam zakwalifikowana w grudniu. W pierwszą noc po podaniu leku poczułam tak ogromne rozluźnienie mięśni, że pomyślałam, że stał się cud. Co prawda nie trwało to długo, bo kalibracja tego leku też wymaga czasu, ale już wiem, do czego mam dążyć i czego mogę oczekiwać” - opowiada Anna Knopkiewicz.

Podobne odczucia miał Paweł Kaczmarek.

„Przyszedł czas, kiedy pojawiły się problemy z wchłanianiem, silne dystonie. Moja codzienna praca stanęła pod znakiem zapytania. Miałem szczęście, że lekarz przekazał mnie do specjalistycznego lecznictwa. Musiałem jednak poczekać, aż lek zostanie zarejestrowany w Polsce - ten czas przerwałem tylko dzięki mojemu pracodawcy, który płacił mi za nierefundowane leki. Kiedy w końcu dostałem lek, różnica była olbrzymia. Do izolatki wchodziłem, powłócząc nogami, a po podaniu leku dosłownie wybiegłem z niej. Teraz pracuję, bez problemu wstaję rano z łózka, w nocy mogę samodzielnie przekręcać się na drugi bok. Mogę samodzielnie funkcjonować. Ten lek przywrócił mnie do życia” - mówi Paweł Kaczmarek.

W Polsce terapiami infuzyjnymi jest leczonych średnio 4-5 razy mniej pacjentów niż w innych krajach europejskich.

Dlaczego skoro mamy tak dobre metody leczenia, sytuacja leczenia chorych na Parkinsona w Polsce wciąż się nie poprawia?

„W związku z brakiem dostępności do lekarzy specjalistów od 2 lat prowadzimy Akademię Młodego Parkinsonologa, wykształciliśmy ok. 60 młodych specjalistów - to wyjście naprzeciw lepszemu rozpoznawaniu choroby, lepszej diagnostyce i dostępności do specjalistów w tym zakresie, pierwszy krok do poprawy sytuacji” - mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Redukcja wyceny i pilotaż w szufladzie

Kilka lat temu grupa specjalistów opublikowała tzw. Białą Księgę, gdzie zawarto strategię dla polskiej neurologii, i choroba Parkinsona była jednym z sześciu najważniejszych punktów, którymi się zajęli.

„Choć pierwszy projekt pilotażu - programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona - został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 roku, a kolejny w 2023 roku, wciąż nie ujrzał światła dziennego. Prace, w których uczestniczyli także przedstawiciele środowiska pacjentów, prowadziliśmy w rekordowo szybkim tempie, ale nasze wysiłki nie przyniosły jak na razie spodziewanego efektu w postaci wdrożenia programu w życie. Projekt trafił do ministerialnej szuflady” - mówi prof. Jarosław Sławek.

Problemy pacjentów chorych na Parkinsona potęguje także nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii, który zredukował możliwości leczenia - AOTM zaproponował znaczną redukcję wyceny procedur i zabiegów stymulacji głębokich mózgu oraz zmniejszenie do 30 proc. refundacji wymiany części w stymulatorach.

Ponadto za wszczepienie stymulatora rozliczani są tylko neurochirurdzy, płatnik nie uwzględnia procesu kwalifikacyjnego i doglądania tego chorego.

„To blokuje rozwój tej metody, bo przecież do zrealizowania usługi potrzeba też innych specjalistów. Jeśli wycena tych zabiegów się nie zmieni, odbije się to na jej dostępności dla pacjentów. Poza tym, by móc je bezpiecznie realizować, musimy mieć promesę zapłaty za te procedury” - uważa prof. Koziorowski.

„W Gdańsku środki, które otrzymujemy, nie pokrywają nawet dotychczas leczonych, nie mówiąc o włączaniu nowych pacjentów. A ze względu na brak leczenia w innych województwach mamy ich coraz więcej. Obecnie na liście oczekujących na terapię infuzyjną znajduje się 50 osób, 12 jest już zakwalifikowanych. Leczonych jest zaledwie kilku. Problem refundacji jest kluczowy, żebyśmy mogli skutecznie pomagać pacjentom. Młodszym, którzy dzięki tej metodzie mogą normalnie funkcjonować, i starszym, którzy rzadziej dzięki niej wymagają specjalistycznej opieki” - ocenia prof. Sławek.

Konieczne rozwiązania systemowe

Ostania retaryfikacja jest dla środowiska specjalistów kompletnie niezrozumiała.

„Choroba Parkinsona jest przykładem choroby interdyscyplinarnej, gdzie zajmując się pacjentem, musimy mieć wiedzę z dziedziny dermatologii - bo terapie infuzyjne wiążą się z problemami skórnymi, urologii - bo powodują problemy z oddawaniem moczu, dietetyki - bo towarzyszą im zaparcia i inne problemy z przewodem pokarmowym, fizjoterapii - aby aktywizować pacjentów, psychiatrii - bo często towarzyszy im depresja. Do tego terapie infuzyjne i DBS to skomplikowane procedury, w trakcie których napotykamy na wiele różnych problemów” - zwraca uwagę prof. Koziorowski.

„Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. To powinno leżeć w interesie państwa, żeby wiedzieć, na co wydawane są pieniądze, a dziś płatnik refunduje wszczepienie stymulatora i dalej nikt nie interesuje się, co się z pacjentem i z urządzeniem, które mu wszczepiono, dzieje. To jest niezrozumiałe” - twierdzi prof. Friedman.

Liczba pacjentów chorych na Parkinsona wraz ze starzeniem się społeczeństwa będzie wzrastać - według prognoz z 6 mln w 2016 r. do 16 mln w 2040. Problem będzie narastał, dlatego musimy umieć go systemowo rozwiązywać, poukładać te terapie, rozdzielić czym maja się zajmować neurochirurdzy, czym neurolodzy.

„Na świecie pojawiły się już unowocześnione stymulatory i stymulatory inteligentne, które są droższe i wymagają więcej nakładu pracy, jeśli chodzi o ich programowanie. Czekamy na leki, które będą spowalniały postęp choroby, i one prędzej czy później się pojawią, więc powinniśmy być na to przygotowani. Potrzebna jest nam struktura, czyli sieć ośrodków, gdzie można wykonać diagnostykę, w tym badania genetyczne, i przeprowadzać diagnozę różnicową. Poukładać współpracę z ośrodkami ogólnymi, które mogą prowadzić tego chorego przez pierwszych 5-6 lat, a później przekazywać go do ośrodków specjalistycznych. Zróbmy chociaż pilotaż, przekonajmy się, jak to działa. W tej chwili ci pacjenci przynoszą państwu same straty, bo chociażby samo złamanie szyjki kości udowej występuje u nich sześciokrotnie częściej niż u ich rówieśników, a leczenie takiego złamania jest przecież bardzo kosztowne” - zwraca uwagę prof. Koziorowski.

Pacjenci się nie skarżą

Do biura Rzecznika Praw Pacjenta wpływa rocznie 90 tys. zgłoszeń, 800 z nich jest od pacjentów neurologicznych, w tym od chorych na Parkinsona zaledwie kilkadziesiąt.

„Pacjenci zgłaszają brak kompleksowości leczenia, kłopoty z dostaniem się do poradni. Najbardziej niepokojące dla nas jest to, że są duże nierówności w zdrowiu. Załapanie się na leczenie często jest kwestią szczęścia. Chorzy czekają na terapie miesiącami - jest problem z dostępem do leczenia i do rehabilitacji. Tak nie może być. Deklarujemy swoją pomoc, zgłosimy swoje wnioski do MZ, potrzebujemy tylko więcej głosów od samych pacjentów” - mówi Joanna Niewiadomska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Źródło informacji: PAP MediaRoom