Newsletter

Zdrowie i styl życia

"Rzadkie Choroby po wyborach"

21.10.2015, 12:18aktualizacja: 21.10.2015, 12:18

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

National Plans
National Plans
12 października Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - Orphan zorganizowało w PAP Konferencję Prasową "Rzadkie Choroby po wyborach". Przedstawione zostało załączone podsumowanie deklaracji programowych Komitetów Wyborczych, które zadeklarowały swoje działania na rzecz poprawy systemu opieki i leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.

Deklaracje i odpowiedzi na ankietę przedstawiły Komitety Wyborcze: Nowoczesna, PO, PiS i Zjednoczona Lewica. Celem Kampanii KFO jest przedstawienie poglądów i deklaracji wszystkich potencjalnych przyszłych decydentów, aby obywatele, a przede wszystkim pacjenci i ich rodziny oraz solidaryzujące się z nimi osoby miały możliwość dokonywania "świadomych wyborów" podczas głosowania w jesiennych wyborach parlamentarnych. Opis kampanii „Rzadkie Choroby po wyborach” wraz z listą pytań jakie zostały postawione komitetom wyborczym oraz zbiorcze zestawienie odpowiedzi udzielonych przez czołowe partie udostępnione są na stronie KFO www.rzadkiechoroby.pl w dziale aktualności.

Pytania postawione pretendentom do przyszłego rządu koncentrowały się wokół obszarów odłożonego i opóźnionego Planu Narodowego dla Chorób Rzadkich, którego projekt powstał na bazie wersji opracowanej w 2011 roku przez środowiska pacjencie i lekarskie. Dokument ten służył jako materiał bazowy do opracowania ostatecznej wersji planu przez Zespół ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia. W grudniu 2012 roku Zespół terminowo ukończył prace i na początku 2013 roku przekazał projekt Planu Ministrowi Zdrowia. W maju 2013 roku na posiedzeniu Kierownictwa resortu dokument został przyjęty. Z nieznanych powodów dalsze prace nad jego wdrożeniem zostały wstrzymane. Pracami kierował wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.

Zalecenie Komisji Europejskiej z czerwca 2009 roku w zakresie planów narodowych dla chorób rzadkich wyznaczało dla państw członkowskich krańcową datę przyjęcia narodowych planów na koniec 2013 roku. 23 państwa sprostały zadaniu w terminie. Polska, bez jakiegokolwiek usprawiedliwienia, znalazła się w gronie nielicznych. Obrazuje to mapa realizowanych narodowych planów.

Do wdrożenia polskiego dokumentu zabrakło woli, budżetu i harmonogramu. Jego ostateczna, przyjęta i później zarzucona przez Kierownictwo Ministerstwa Zdrowia wersja znajduje się w załączeniu oraz jest do pobrania na stronie KFO.

Raport "Rzadkie choroby po wyborach" - podsumowanie: http://www.rzadkiechoroby.pl/wybory2015/PODSUMOWANIE%20Rzadkie%20choroby%20-%20Wybory%202015%20FINAL.pdf

"Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa": http://www.rzadkiechoroby.pl/wybory2015/Narodowy_Plan-RD.pdf

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 21.10.2015, 12:18
Źródło informacji Zarząd Krajowego Forum Oprhan
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii