Pobierz materiał i Publikuj za darmo
Deklaracje i odpowiedzi na ankietę przedstawiły Komitety Wyborcze: Nowoczesna, PO, PiS i Zjednoczona Lewica. Celem Kampanii KFO jest przedstawienie poglądów i deklaracji wszystkich potencjalnych przyszłych decydentów, aby obywatele, a przede wszystkim pacjenci i ich rodziny oraz solidaryzujące się z nimi osoby miały możliwość dokonywania "świadomych wyborów" podczas głosowania w jesiennych wyborach parlamentarnych. Opis kampanii „Rzadkie Choroby po wyborach” wraz z listą pytań jakie zostały postawione komitetom wyborczym oraz zbiorcze zestawienie odpowiedzi udzielonych przez czołowe partie udostępnione są na stronie KFO www.rzadkiechoroby.pl w dziale aktualności.
Pytania postawione pretendentom do przyszłego rządu koncentrowały się wokół obszarów odłożonego i opóźnionego Planu Narodowego dla Chorób Rzadkich, którego projekt powstał na bazie wersji opracowanej w 2011 roku przez środowiska pacjencie i lekarskie. Dokument ten służył jako materiał bazowy do opracowania ostatecznej wersji planu przez Zespół ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia. W grudniu 2012 roku Zespół terminowo ukończył prace i na początku 2013 roku przekazał projekt Planu Ministrowi Zdrowia. W maju 2013 roku na posiedzeniu Kierownictwa resortu dokument został przyjęty. Z nieznanych powodów dalsze prace nad jego wdrożeniem zostały wstrzymane. Pracami kierował wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.
Zalecenie Komisji Europejskiej z czerwca 2009 roku w zakresie planów narodowych dla chorób rzadkich wyznaczało dla państw członkowskich krańcową datę przyjęcia narodowych planów na koniec 2013 roku. 23 państwa sprostały zadaniu w terminie. Polska, bez jakiegokolwiek usprawiedliwienia, znalazła się w gronie nielicznych. Obrazuje to mapa realizowanych narodowych planów.
Do wdrożenia polskiego dokumentu zabrakło woli, budżetu i harmonogramu. Jego ostateczna, przyjęta i później zarzucona przez Kierownictwo Ministerstwa Zdrowia wersja znajduje się w załączeniu oraz jest do pobrania na stronie KFO.
Raport "Rzadkie choroby po wyborach" - podsumowanie: http://www.rzadkiechoroby.pl/wybory2015/PODSUMOWANIE%20Rzadkie%20choroby%20-%20Wybory%202015%20FINAL.pdf
"Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa": http://www.rzadkiechoroby.pl/wybory2015/Narodowy_Plan-RD.pdf
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 21.10.2015, 12:18 |
Źródło informacji | Zarząd Krajowego Forum Oprhan |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Szybsza diagnoza, jasna ścieżka leczenia, wsparcie psychologiczne: o to apelują pacjenci z SM PAP
W ostatnich latach, za sprawą nowych leków i objęcia ich refundacją, doszło do przełomu w walce ze stwardnieniem rozsianym, jednak warunkiem sukcesu jest wczesna diagnoza i rozpoczęcie terapii. Tymczasem aż 25 proc. pacjentów w momencie rozpoznania choroby nie otrzymało informacji od lekarza, czy kwalifikują się do terapii i gdzie mogą ją otrzymać - wynika z ankiety przedstawionej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR).- 29.05.2024, 14:26
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Samozbiory jagody kamczackiej na plantacjach w całej Polsce
Jagoda kamczacka nazywana jest „owocem wiecznej młodości”. Ofertę samozbiorów przygotowało 19 plantatorów w 8 województwach. Zapraszają w kolejne czerwcowe weekendy. Dowiedz się, dlaczego warto jeść owoce i przetwory z popularnej kamczatki, na czym polegają samozbiory i gdzie możesz wziąć w nich udział już w najbliższy weekend.- 28.05.2024, 16:16
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Krajowy Związek Grup Producentów Owoców i Warzyw
-
Image
Debata „Pulsu Medycyny”: sukcesy osiągnięte w walce ze stwardnieniem rozsianym nie oznaczają braku wyzwań na przyszłość PAP
„Pomimo wyraźnej poprawy sytuacji polskich pacjentów chorujących na SM, nadal dostrzegamy szereg wyzwań, jakie stoją przed całym systemem ochrony zdrowia w tym zakresie. Po pierwsze konieczne jest powstanie wyspecjalizowanych centrów diagnostyki i leczenia, zapewniających kompleksową, profesjonalną opiekę. Należy również pochylić się nad retaryfikacją obsługi programów lekowych, ryczałtu diagnostycznego czy wyceny pracy personelu medycznego, którego tak bardzo brakuje” - podkreśla prof. Alina Kułakowska, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.- 27.05.2024, 12:29
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom