"Rzadkie Choroby po wyborach"
21.10.2015, 12:18aktualizacja: 21.10.2015, 12:18
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
National Plans
12 października Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - Orphan zorganizowało w PAP Konferencję Prasową "Rzadkie Choroby po wyborach". Przedstawione zostało załączone podsumowanie deklaracji programowych Komitetów Wyborczych, które zadeklarowały swoje działania na rzecz poprawy systemu opieki i leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.
Deklaracje i odpowiedzi na ankietę przedstawiły Komitety Wyborcze: Nowoczesna, PO, PiS i Zjednoczona Lewica. Celem Kampanii KFO jest przedstawienie poglądów i deklaracji wszystkich potencjalnych przyszłych decydentów, aby obywatele, a przede wszystkim pacjenci i ich rodziny oraz solidaryzujące się z nimi osoby miały możliwość dokonywania "świadomych wyborów" podczas głosowania w jesiennych wyborach parlamentarnych. Opis kampanii „Rzadkie Choroby po wyborach” wraz z listą pytań jakie zostały postawione komitetom wyborczym oraz zbiorcze zestawienie odpowiedzi udzielonych przez czołowe partie udostępnione są na stronie KFO www.rzadkiechoroby.pl w dziale aktualności.
Pytania postawione pretendentom do przyszłego rządu koncentrowały się wokół obszarów odłożonego i opóźnionego Planu Narodowego dla Chorób Rzadkich, którego projekt powstał na bazie wersji opracowanej w 2011 roku przez środowiska pacjencie i lekarskie. Dokument ten służył jako materiał bazowy do opracowania ostatecznej wersji planu przez Zespół ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia. W grudniu 2012 roku Zespół terminowo ukończył prace i na początku 2013 roku przekazał projekt Planu Ministrowi Zdrowia. W maju 2013 roku na posiedzeniu Kierownictwa resortu dokument został przyjęty. Z nieznanych powodów dalsze prace nad jego wdrożeniem zostały wstrzymane. Pracami kierował wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.
Zalecenie Komisji Europejskiej z czerwca 2009 roku w zakresie planów narodowych dla chorób rzadkich wyznaczało dla państw członkowskich krańcową datę przyjęcia narodowych planów na koniec 2013 roku. 23 państwa sprostały zadaniu w terminie. Polska, bez jakiegokolwiek usprawiedliwienia, znalazła się w gronie nielicznych. Obrazuje to mapa realizowanych narodowych planów.
Do wdrożenia polskiego dokumentu zabrakło woli, budżetu i harmonogramu. Jego ostateczna, przyjęta i później zarzucona przez Kierownictwo Ministerstwa Zdrowia wersja znajduje się w załączeniu oraz jest do pobrania na stronie KFO.
Raport "Rzadkie choroby po wyborach" - podsumowanie: http://www.rzadkiechoroby.pl/wybory2015/PODSUMOWANIE%20Rzadkie%20choroby%20-%20Wybory%202015%20FINAL.pdf
"Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa": http://www.rzadkiechoroby.pl/wybory2015/Narodowy_Plan-RD.pdf
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
| Data publikacji | 21.10.2015, 12:18 |
| Źródło informacji | Zarząd Krajowego Forum Oprhan |
| Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Image
Okna Wrocław - jak wybrać idealną stolarkę do nowego domu?
Wybór stolarki okiennej do nowo budowanego domu na terenie Wrocławia i aglomeracji dolnośląskiej to jedna z najważniejszych decyzji inwestycyjnych. Okna wpływają na bilans energetyczny budynku, poziom bezpieczeństwa, komfort akustyczny oraz estetykę elewacji i wnętrz. Zrozumienie kluczowych parametrów technicznych oraz różnic materiałowych pozwala dobrać rozwiązanie dostosowane do wymagań nowoczesnego budownictwa.- 01.10.2026, 15:55
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: IMPET-OKNA
-
Image
Autonomia, sprawczość i zdrowie na własnych zasadach. Gedeon Richter o tym, co dziś naprawdę jest „w kobiecym interesie”
Aż 49,2% Polek przyznaje, że często odkłada siebie i swoje potrzeby, również te zdrowotne, na później. Jednocześnie kobiety przyznają, że ich główną motywacją do dbania o zdrowie staje się chęć zachowania sprawności, samodzielności i niezależności (51,1%). Najnowszy raport Gedeon Richter Polska „W kobiecym interesie: 4 pokolenia Polek o zdrowiu kobiet i dbaniu o siebie”[1] pokazuje, że dbanie o zdrowie przestaje być przykrym obowiązkiem, a staje się fundamentem sprawczości i realizowania własnych planów.- 01.10.2026, 10:50
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Gedeon Richter
-
Image
Samodzielność seniorów zaczyna się od profilaktyki i wczesnego reagowania
Starzenie się społeczeństwa wymaga od systemu ochrony zdrowia zmiany podejścia. Profilaktyka powinna zaczynać się, zanim pojawią się pierwsze problemy zdrowotne, a jej celem ma być jak najdłuższe zachowanie sprawności i niezależności osób starszych oraz przewlekle chorych - uznali eksperci podczas dyskusji o roli żywienia, aktywności fizycznej i społecznej w zachowaniu samodzielności seniorów.- 30.09.2026, 14:47
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ
