Zdrowie

Plan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka i uregulowanie orzeczeń o niepełnosprawności - to główne tematy wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i ds. Dzieci, zorganizowanego 5 czerwca w Sejmie z inicjatywy prof. Alicji Chybickiej i Krajowego Forum Orphan. Posiedzenie poprzedziła konferencja prasowa z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów.

„Uważam, że decyzję o tym, jaki lek zastosować u danego pacjenta z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), powinien podejmować ten pacjent wraz ze swoim lekarzem prowadzącym, tak jak to jest w innych krajach UE. Leczenie jest przecież dla pacjenta, i to on powinien czuć, że działa w zgodzie ze swoim zdrowiem i ciałem” - mówi Hubert Baranowski, 22-latek z SMA. Hubert, pomimo choroby i dużej niepełnosprawności ruchowej, jest bardzo aktywny: studiuje grafikę, dojeżdżając w weekendy na Uniwersytet we Wrocławiu, od poniedziałku do piątku pracuje jako grafik w drukarni, a na dodatek regularnie, 4 razy w tygodniu, uczęszcza na rehabilitację. Od ponad roku przyjmuje innowacyjny lek na SMA, dzięki któremu może pracować i uczyć się - czuje się częścią społeczeństwa.

Środowisko pacjenckie coraz częściej zwraca uwagę na pogarszającą się dostępność aptek, którą szczególnie odczuwają osoby starsze oraz mieszkańcy mniejszych miejscowości. Według najnowszego ogólnopolskiego badania Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej 90 proc. respondentów w wieku 56+ oczekiwałoby apteki dyżurującej w najbliższej okolicy. Z kolei 80 proc. wszystkich badanych przy wyborze apteki kieruje się kryterium odległości. Raport „Apteka dla Pacjenta” przybliża potrzeby i oczekiwania pacjentów wobec placówek aptecznych. Koalicja chciałaby, aby wyniki badania zwróciły uwagę resortu zdrowia na aktualny obraz rynku aptecznego pod kątem rzeczywistych potrzeb pacjenta.

Teva pragnie zainteresować konkursem, jaki od kilku lat odbywa się już w wielu krajach. To Humanizing Health - program skierowany do organizacji działających pro bono na rzecz chorych oraz skupiony na idei przywrócenia medycynie ludzkiego wymiaru. Właśnie teraz rozpoczęła się jego polska edycja pod nazwą „Leczmy z troską!”. Organizator konkursu - Teva Pharmaceuticals Polska - nagrodzi najlepsze projekty zgłoszone przez stowarzyszenia i fundacje propacjenckie.

Termin konferencji: 29.05.2024, godz. 09:00