Pobierz materiał i Publikuj za darmo
Trzy lata oczekiwania
W liście przesłanym przez ministerstwo 29 grudnia 2017 r. pacjenci ze Stowarzyszenia UroConti przeczytali, że nie będzie refundacji leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron, choć minęły już trzy lata od pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT w tej sprawie.
„Z pisma podpisanego przez panią naczelnik Katarzynę Bonecką dowiedzieliśmy się, że minister zdrowia podjął negatywną decyzję administracyjną w sprawie objęcia refundacją mirabegronu - mówi przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Teresa Bodzak. - Oznacza to, że pacjentom, którzy nie mogą już być leczeni lekami antymuskarynowymi odbiera się szansę na leczenie lekiem o całkowicie innym mechanizmie działania. Zdumiewające jest dla nas, dlaczego decyzja o tym zabrała im aż 3 lata”.
Pęcherz nadreaktywny - problem społeczny
Na zespół pęcherza nadreaktywnego cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Częste, naglące i trudne do opanowania parcia na pęcherz wpływają negatywnie na zdrowie pacjentów i ich psychikę. Borykają się oni z zaburzeniami emocjonalnymi, stanami lękowymi czy depresją, w skrajnych przypadkach prowadzącą nawet do prób samobójczych.
„Ludzie rezygnują z życia zawodowego, towarzyskiego, jakiejkolwiek aktywności fizycznej, unikają kontaktów ze znajomymi a nawet rodziną - wymienia Teresa Bodzak. - Nawet jeśli zdecydują się gdzieś wyjść, to przede wszystkim rozglądają się za toaletą”.
Wstydliwy temat tabu
Wg szacunków tylko jedna trzecia osób z NTM decyduje się opowiedzieć o tym lekarzowi a dwie trzecie zgłasza się do specjalisty dopiero dwa lata po wystąpieniu pierwszych objawów! Choroba zaburza ich relacje z rodziną, obniża aktywność seksualną jest też obciążeniem budżetu domowego ze względu na wydatki związane z leczeniem i zapewnieniem higieny osobistej.
„Choroba zmusza nas do zmiany planów zawodowych, w skrajnych przypadkach nawet tracimy pracę, bo ilość wizyt w toalecie uniemożliwia wypełnienie obowiązków służbowych - dodaje przewodnicząca Sekcji Pęcherza „UroConti”. - W efekcie sami alienujemy się ze środowiska, co jeszcze bardziej obniża naszą samoocenę”.
OAB można leczyć
Świat bardzo dobrze radzi sobie z leczeniem OAB, oferując szeroki wachlarz środków farmakologicznych. Polscy pacjenci są pod tym względem dyskryminowani. W pierwszej linii z wielu dostępnych leków, mają do dyspozycji tylko dwa, w drugiej - żadnego, choć mirabegron jest refundowany w większości krajów UE, ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT i wielu towarzystw naukowych.
„Wykonujemy ciężką pracę, by namówić pacjentów z OAB do przełamania poczucia wstydu i pójścia do lekarza - mówi Teresa Bodzak. - Tym bardziej boli mnie serce, że kiedy to się już udaje, pacjenci wracają z gabinetów lekarskich z receptą na tolterodynę, stary lek charakteryzujący się dużym wachlarzem skutków ubocznych. Dlaczego lekarze go wypisują? Bo jest refundowany, więc najtańszy. Nie chcemy być gorsi niż pacjenci w Grecji, Słowacji czy Bułgarii. Uważamy, że mamy prawo do godnego życia, jak nasi sąsiedzi i z pewnością nie pogodzimy się z decyzją Ministra Zdrowia”.
KONTAKT:
Teresa Bodzak
Przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti
tel. kom. +48 510-235-402
e-mail: zg@uroconti.pl
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 12.02.2018, 13:11 |
Źródło informacji | Stowarzyszenie UroConti |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Poznański kultowy hotel świętuje 60 lat. Restauracja odtworzyła dania sprzed lat
Hotel Mercure Poznań Centrum świętuje w tym roku jubileusz 60-lecia powstania, kontynuując tradycje hotelu Merkury, pierwszego luksusowego obiektu wybudowanego w powojennej Polsce. Z tej okazji szef kuchni restauracji Mikołaj Adamczyk zaprasza na kulinarną podróż w przeszłość. Inspirując się historycznymi menu i we współpracy z szefem z tamtych lat Wojciechem Wiciakiem stworzył kartę retro, która przenosi nas do lat siedemdziesiątych i osiemdziesiątych.- 19.04.2024, 09:00
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: Hotel Mercure Poznań Centrum
-
Image
Niewykluczeni z rodzicielstwa PAP
Gdy demografia jest w rozpaczliwym stanie, bardzo cieszy program refundacji in vitro, który ma wejść w życie 1 czerwca 2024 r. Obecnie co trzydzieste dziecko w Polsce rodzi się dzięki tej procedurze. Z czasem w programie powinna pojawić się m.in. diagnostyka przedimplantacyjna, badanie nasienia mężczyzn oraz mrożenie tkanek jajnika - uważają eksperci.
- 18.04.2024, 13:50
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Kolagen - białko niezbędne do prawidłowego funkcjonowania człowieka
Kolagen to białko budulcowe, które wchodzi w skład wszystkich organizmów zwierzęcych. To związek, który można znaleźć w tkance łącznej, a także w skórze, kościach czy w chrząstkach stawowych. To substancja niezbędna do utrzymania jędrności i elastyczności skóry, która może również pozytywnie wpływać na kondycję włosów i paznokci. Kolagen to związek niezbędny też do prawidłowego funkcjonowania układu ruchu, który jest doceniany m.in. przez osoby aktywne fizycznie.- 17.04.2024, 11:56
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: ostrovit.com