Chorzy z NTM w systemie opieki zdrowotnej

Trzy lata oczekiwania

W liście przesłanym przez ministerstwo 29 grudnia 2017 r. pacjenci ze Stowarzyszenia UroConti przeczytali, że nie będzie refundacji leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron, choć minęły już trzy lata od pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT w tej sprawie.

„Z pisma podpisanego przez panią naczelnik Katarzynę Bonecką dowiedzieliśmy się, że minister zdrowia podjął negatywną decyzję administracyjną w sprawie objęcia refundacją mirabegronu - mówi przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Teresa Bodzak. - Oznacza to, że pacjentom, którzy nie mogą już być leczeni lekami antymuskarynowymi odbiera się szansę na leczenie lekiem o całkowicie innym mechanizmie działania. Zdumiewające jest dla nas, dlaczego decyzja o tym zabrała im aż 3 lata”.

Pęcherz nadreaktywny - problem społeczny

Na zespół pęcherza nadreaktywnego cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Częste, naglące i trudne do opanowania parcia na pęcherz wpływają negatywnie na zdrowie pacjentów i ich psychikę. Borykają się oni z zaburzeniami emocjonalnymi, stanami lękowymi czy depresją, w skrajnych przypadkach prowadzącą nawet do prób samobójczych.

„Ludzie rezygnują z życia zawodowego, towarzyskiego, jakiejkolwiek aktywności fizycznej, unikają kontaktów ze znajomymi a nawet rodziną - wymienia Teresa Bodzak. - Nawet jeśli zdecydują się gdzieś wyjść, to przede wszystkim rozglądają się za toaletą”.

Wstydliwy temat tabu

Wg szacunków tylko jedna trzecia osób z NTM decyduje się opowiedzieć o tym lekarzowi a dwie trzecie zgłasza się do specjalisty dopiero dwa lata po wystąpieniu pierwszych objawów! Choroba zaburza ich relacje z rodziną, obniża aktywność seksualną jest też obciążeniem budżetu domowego ze względu na wydatki związane z leczeniem i zapewnieniem higieny osobistej.

„Choroba zmusza nas do zmiany planów zawodowych, w skrajnych przypadkach nawet tracimy pracę, bo ilość wizyt w toalecie uniemożliwia wypełnienie obowiązków służbowych - dodaje przewodnicząca Sekcji Pęcherza „UroConti”. - W efekcie sami alienujemy się ze środowiska, co jeszcze bardziej obniża naszą samoocenę”.

OAB można leczyć

Świat bardzo dobrze radzi sobie z leczeniem OAB, oferując szeroki wachlarz środków farmakologicznych. Polscy pacjenci są pod tym względem dyskryminowani. W pierwszej linii z wielu dostępnych leków, mają do dyspozycji tylko dwa, w drugiej - żadnego, choć mirabegron jest refundowany w większości krajów UE, ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT i wielu towarzystw naukowych.

„Wykonujemy ciężką pracę, by namówić pacjentów z OAB do przełamania poczucia wstydu i pójścia do lekarza - mówi Teresa Bodzak. - Tym bardziej boli mnie serce, że kiedy to się już udaje, pacjenci wracają z gabinetów lekarskich z receptą na tolterodynę, stary lek charakteryzujący się dużym wachlarzem skutków ubocznych. Dlaczego lekarze go wypisują? Bo jest refundowany, więc najtańszy. Nie chcemy być gorsi niż pacjenci w Grecji, Słowacji czy Bułgarii. Uważamy, że mamy prawo do godnego życia, jak nasi sąsiedzi i z pewnością nie pogodzimy się z decyzją Ministra Zdrowia”.

KONTAKT:

Teresa Bodzak

Przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti

tel. kom. +48 510-235-402

e-mail: zg@uroconti.pl