cp-Stowarzyszenie UroConti

Dnia 3 marca wchodzi w życie nowelizacja rozporządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Choć zwiększa ona limit ilościowy na refundowane środki absorpcyjne z 60 do 90 sztuk miesięcznie, to nadal dyskryminuje polskich pacjentów, bo w krajach sąsiednich ten limit wynosi średnio 120 sztuk.

Pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB) nie są leczeni zgodnie ze światowymi standardami. Choć choroba potrafi zrujnować życie bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie, ministerstwo nie chce refundować nowoczesnych leków.

Pacjenci z rakiem prostaty twierdzą, że poszerzenie listy refundacyjnej o nowe leki to fikcja, bo okazuje się, że mimo iż dotychczas kupowali za własne pieniądze lek, który znacząco wydłuża ich życie, nie mogą być nim leczeni w ramach programu lekowego (czyli w ramach refundacji). Co więcej, jeśli leczyli się dotąd jednym z leków, którego skuteczność się wyczerpała, to w myśl obowiązujących od 1 listopada 2017 r. zapisów, zamykają sobie możliwość leczenia innymi lekami, chyba, że nadal sami będą za nie płacić!

Pacjenci z rakiem prostaty są oburzeni brakiem nowych leków. Mimo pozytywnej decyzji ministerstwa, ich wprowadzenie blokuje konkurencyjna firma farmaceutyczna. Chorzy domagają się mediacji między producentami w obecności przedstawicieli resortu albo wprowadzenia nowych leków w ramach osobnego programu. Nowelizacja listy refundacyjnej już 1 listopada a pacjenci czekają, choć jedyna rzecz, której nie mają - oczywiście poza lekami - to czas.

Jak co roku, 15 września obchodzony jest Europejski Dzień Prostaty. Niewiele zabrakło, żeby pacjenci z rakiem stercza mogli tego dnia „świętować” istotne dla ich zdrowia poszerzenie dostępu do refundacji nowoczesnych leków. Niestety nadal muszą na to czekać…

Pacjenci z nietrzymaniem moczu obchodzili kolejną edycję Światowego Tygodnia Kontynencji (WCW), choć w zasadzie powodów do świętowania nie było wcale, bo przez ostatnie 12 miesięcy ich sytuacja wcale się nie poprawiła. Co więcej - nadal są ignorowani przez resort zdrowia.

Po raz 8. obchodzony jest na świecie Światowy Tydzień Kontynencji. Na nietrzymanie moczu cierpi ok. 10% populacji po 30. r.ż. W Polsce to ponad 4 miliony osób i ich liczba rośnie, ze względu na zmiany cywilizacyjne. Osoby z nietrzymaniem moczu mają poczucie, że nie otrzymują odpowiedniego wsparcia i są niewidoczne dla systemu.

Pacjenci ze Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti" od kilku lat bezskutecznie domagali się usunięcia z przepisów refundacyjnych zapisu, który uzależniał zwrot kosztów farmakologicznego leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) od wykonania badania urodynamicznego.

Pochodzą z różnych stron Polski, są wybitnymi specjalistami w dziedzinie urologii i miłośnikami muzyki rockowej. Profesor Piotr Chłosta mieszka w Krakowie, prof. Marcin Słojewski pochodzi ze Szczecina a prof. Tomasz Szydełko z Wrocławia. Widzą się stosunkowo rzadko, dlatego wykorzystują każdą okazje, żeby wspólnie zagrać. Wszyscy profesorowie mają wykształcenie muzyczne, ale jak zapewniają, to nie umiejętności muzyczne były kluczem doboru członków zespołu, tylko chęć realizacji pasji. Dlatego założyli zespół EndoPower; grają covery AC/DC, Dżemu czy Pink Floyd. Mają również w swoim repertuarze piosenkę napisaną specjalnie na Kongres PTU.