Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Trzy lata oczekiwania
W liście przesłanym przez ministerstwo 29 grudnia 2017 r. pacjenci ze Stowarzyszenia UroConti przeczytali, że nie będzie refundacji leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron, choć minęły już trzy lata od pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT w tej sprawie.
„Z pisma podpisanego przez panią naczelnik Katarzynę Bonecką dowiedzieliśmy się, że minister zdrowia podjął negatywną decyzję administracyjną w sprawie objęcia refundacją mirabegronu - mówi przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Teresa Bodzak. - Oznacza to, że pacjentom, którzy nie mogą już być leczeni lekami antymuskarynowymi odbiera się szansę na leczenie lekiem o całkowicie innym mechanizmie działania. Zdumiewające jest dla nas, dlaczego decyzja o tym zabrała im aż 3 lata”.
Pęcherz nadreaktywny - problem społeczny
Na zespół pęcherza nadreaktywnego cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Częste, naglące i trudne do opanowania parcia na pęcherz wpływają negatywnie na zdrowie pacjentów i ich psychikę. Borykają się oni z zaburzeniami emocjonalnymi, stanami lękowymi czy depresją, w skrajnych przypadkach prowadzącą nawet do prób samobójczych.
„Ludzie rezygnują z życia zawodowego, towarzyskiego, jakiejkolwiek aktywności fizycznej, unikają kontaktów ze znajomymi a nawet rodziną - wymienia Teresa Bodzak. - Nawet jeśli zdecydują się gdzieś wyjść, to przede wszystkim rozglądają się za toaletą”.
Wstydliwy temat tabu
Wg szacunków tylko jedna trzecia osób z NTM decyduje się opowiedzieć o tym lekarzowi a dwie trzecie zgłasza się do specjalisty dopiero dwa lata po wystąpieniu pierwszych objawów! Choroba zaburza ich relacje z rodziną, obniża aktywność seksualną jest też obciążeniem budżetu domowego ze względu na wydatki związane z leczeniem i zapewnieniem higieny osobistej.
„Choroba zmusza nas do zmiany planów zawodowych, w skrajnych przypadkach nawet tracimy pracę, bo ilość wizyt w toalecie uniemożliwia wypełnienie obowiązków służbowych - dodaje przewodnicząca Sekcji Pęcherza „UroConti”. - W efekcie sami alienujemy się ze środowiska, co jeszcze bardziej obniża naszą samoocenę”.
OAB można leczyć
Świat bardzo dobrze radzi sobie z leczeniem OAB, oferując szeroki wachlarz środków farmakologicznych. Polscy pacjenci są pod tym względem dyskryminowani. W pierwszej linii z wielu dostępnych leków, mają do dyspozycji tylko dwa, w drugiej - żadnego, choć mirabegron jest refundowany w większości krajów UE, ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT i wielu towarzystw naukowych.
„Wykonujemy ciężką pracę, by namówić pacjentów z OAB do przełamania poczucia wstydu i pójścia do lekarza - mówi Teresa Bodzak. - Tym bardziej boli mnie serce, że kiedy to się już udaje, pacjenci wracają z gabinetów lekarskich z receptą na tolterodynę, stary lek charakteryzujący się dużym wachlarzem skutków ubocznych. Dlaczego lekarze go wypisują? Bo jest refundowany, więc najtańszy. Nie chcemy być gorsi niż pacjenci w Grecji, Słowacji czy Bułgarii. Uważamy, że mamy prawo do godnego życia, jak nasi sąsiedzi i z pewnością nie pogodzimy się z decyzją Ministra Zdrowia”.
KONTAKT:
Teresa Bodzak
Przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti
tel. kom. +48 510-235-402
e-mail: zg@uroconti.pl
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 12.02.2018, 13:11 |
Źródło informacji | Stowarzyszenie UroConti |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Pozostałe z kategorii
-
Image
W leczeniu pacjentek z rakiem jajnika opornym na platynę pojawiła się nowa opcja terapeutyczna PAP
- 04.04.2025, 16:49
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Zastosowanie nowych terapii w leczeniu nowotworów kobiecych może przynieść pacjentkom wiele korzyści PAP
Jak na sukces terapeutyczny wpływa korzystanie z badań molekularnych, jak zachować płodność u pacjentek z nowotworami kobiecymi, w jaki sposób zmiany organizacyjne związane z tworzeniem krajowej sieci onkologicznej w kraju wpłyną na sytuację pacjentek – to zagadnienia, o których dyskutowali uczestnicy konferencji pt. „Diagnostyka i leczenie nowotworów kobiecych - gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy?”, zorganizowanej przez „Puls Medycyny”.- 04.04.2025, 16:29
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PAP MediaRoom
-
Image
Truskawki - superowoce na dobry początek sezonu
Najbardziej wyczekiwane owoce powracają. Dowiedz się, dlaczego te pierwsze superowoce sezonu to nie tylko smak lata, ale prawdziwa tarcza dla serca, mózgu i odporności. Jagodowa sztafeta startuje - dołącz już dziś.- 04.04.2025, 11:16
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: Krajowy Związek Grup Producentów Owoców i Warzyw
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘ