Newsletter

Zdrowie i styl życia

Apel pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit o zniesienie ograniczeń administracyjnych w programach lekowych

28.10.2020, 14:36aktualizacja: 28.10.2020, 15:57

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

Dla zapaleńca czas ma znaczenie - logo
Dla zapaleńca czas ma znaczenie - logo
Szybciej, dłużej, więcej - apelują pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit w odniesieniu do programów lekowych w chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego.

Dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego, może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, pogorszenia stanu zdrowia i niepotrzebnych, radykalnych operacji np. usunięcia jelita.

Pacjenci oczekują:

• szybszej diagnostyki i włączania do programu lekowego na wcześniejszym etapie choroby;

• kontynuacji programu lekowego tak długo, jak jest to konieczne, o czym powinien decydować lekarz w porozumieniu z pacjentem;

• włączania do leczenia w ramach programów lekowych wszystkich tych pacjentów, którzy zgodnie z uznanymi międzynarodowymi wytycznymi, mają wskazania do zastosowania leku biologicznego; 

• skutecznej edukacji na temat programów lekowych, jako opcji terapeutycznej.

Oto kluczowe wnioski z badania jakościowego przeprowadzonego w ramach projektu edukacyjnego w obszarze NZJ „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”.[1]

„Dla większości chorych leczenie biologiczne jest naprawdę potrzebne, pozwala normalnie żyć. Osoby, które decydują o automatycznym wyłączeniu pacjenta z programu powinny czasem postawić się w jego sytuacji. I nawet dla czystej ciekawości pójść 20 razy dziennie do łazienki, z budzikiem w ręku i zobaczyć, jakie to jest ograniczające, i jak bardzo mogą pomóc nam pacjentom żyć normalnie” - ocenia sytuację uczestniczka badania, kobieta w wieku 29 lat, chorująca na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG).

A z czym tak naprawdę muszą zmagać się na co dzień pacjenci z chorobami zapalnymi jelit? „Nie mogłam się z tym pogodzić, że w wieku dwudziestu lat potrafię się załatwić w majtki na ulicy, że muszę chodzić w pampersach, bo nie panuję nad tym i nie zawsze zdążę do łazienki, że muszę się przeprowadzić blisko uczelni, żeby w ogóle być w stanie ją skończyć. Mieszkając godzinę drogi do uczelni nie byłabym w stanie do niej dotrzeć. I tak, mieszkając 5 minut od uczelni, musiałam nieraz 3 razy wracać do domu, wiadomo po co” - wyjaśnia młoda pacjentka, która jak pozostali uczestnicy badania, woli pozostać anonimowa.

Profesor Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, wyraża stanowisko w tej kwestii: „Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny. Dla systemu byłoby to o wiele tańsze, bo pacjent cały czas czułby się dobrze, mógłby pracować, a ponadto nie trzeba by było wydawać pieniędzy na kolejne, często droższe linie leczenia. Należy też podkreślić, że liczba leków w programach lekowych nie jest nieograniczona, a przerywanie leczenia, które generuje wtórną nieskuteczność terapii, może doprowadzić do sytuacji, w której pacjent wyczerpie wszystkie dostępne możliwości leczenia biologicznego, bo lista dostępnych leków biologicznych skończy się w pewnym momencie. Tymczasem przed pacjentem jeszcze wiele lat życia – choroba przecież ma charakter przewlekłej i będzie trwać całe życie”.

Korzyści związane z możliwością korzystania z programów lekowych mają wymiar zarówno racjonalny, jak i emocjonalny. Rozpatrując sferę racjonalną, główną korzyścią dla pacjentów jest możliwość normalnego funkcjonowania – regularna praca zawodowa, studia, realizowanie swoich pasji, udział w życiu społecznym i rodzinnym. Na poziomie emocjonalnym uczestnictwo w programie lekowym daje pacjentom poczucie bezpieczeństwa i spokoju, wraca im wiara w to, że mogą być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, a nie tylko stanowić jego obciążenie. Pacjenci liczą na szybkie wprowadzenie zmian w programach lekowych, które znacząco mogą poprawić jakość ich życia. 

Należy jeszcze wspomnieć o kluczowym aspekcie ekonomicznym, który komentuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego: „Nieswoiste choroby zapalne jelit generują istotne i rosnące koszty społeczno - ekonomiczne, które obniżyć można jedynie poprzez wdrożenie kompleksowych zmian systemowych w zakresie organizacji i efektywnego finansowania diagnostyki i specjalistycznego leczenia NChZJ w Polsce. Niezbędne jest uwzględnienie postulatu klinicystów w zakresie zniesienia obostrzeń czasowego stosowania terapii. Przerywanie terapii u pacjentów z powodów administracyjnych, bez przesłanek medycznych powoduje koszty, których można uniknąć, np. związane z koniecznością ponownych hospitalizacji przy zaostrzeniu choroby, interwencji chirurgicznych, dodatkowego leczenia, absencji w pracy etc. Gwarancja dostępu do terapii przewidzianej w standardach leczenia to inwestycja w jakość życia chorych, ale też szansa na podniesienie efektywności ekonomicznej opieki zdrowotnej w tym obszarze”.  

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to choroby zapalne przewodu pokarmowego o przewlekłym charakterze, rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. Za najczęstsze w tej grupie uważa się wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Szczyt zachorowań na NZJ przypada w młodym wieku, czyli między 15. a 35. rokiem życia, ale zapadają na nie również małe dzieci jak i osoby starsze. Szacuje się, że w Polsce na NZJ choruje nawet do 50 000 osób, w tym 10 000 - 15 000 na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35 000 - 40 000 na wrzodziejące zapalenie jelita grubego[2]. Leczenie NZJ zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku, gdy leczenie klasycznymi lekami jest niewystarczające, konieczna jest intensyfikacja terapii. Taką możliwość stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych. Niestety ta forma leczenia ma swoje ograniczenia wynikające z limitu czasu uczestniczenia w ww. programach do roku (WZJG) lub dwóch lat (Ch L-C). Po upływie tego czasu pacjenci nie mogą kontynuować refundowanego leczenia biologicznego, co niekiedy z upływem czasu może skutkować pogorszeniem stanu ich zdrowia. Chorzy mogą ponownie zostać włączeni do programu lekowego dopiero wówczas, gdy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów. Niejednokrotnie, w razie nieskuteczności na nowo rozpoczętej terapii lekiem biologicznym, konieczna jest interwencja chirurgiczna polegająca na usunięciu części lub całości jelita cienkiego lub całości jelita grubego, co w efekcie prowadzi do wyłonienia sztucznego odbytu na powłoki brzucha, czyli stomii. 

W wielu krajach terapia lekami biologicznymi nie jest ograniczona czasowo i może być kontynuowana tak długo, jak jest potrzebna i dopóki jest skuteczna. Decyzja o długości leczenia leży wyłącznie w gestii lekarza i nie jest warunkowana względami administracyjnymi. Pacjenci apelują o zastosowanie podobnego rozwiązania także w Polsce. 

O projekcie

Projekt edukacyjny „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” prowadzony jest we współpracy z organizacjami wspierającymi pacjentów chorujących na nieswoiste zapalenia jelit. W ramach projektu powstały trzy filmy z udziałem pacjentów i ekspertów. Pierwszy film przedstawia historię Marty, chorującą na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz Tomasza, cierpiącego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, którzy opowiadają o swoich doświadczeniach związanych z początkiem choroby, jej przebiegiem oraz leczeniem. Drugi film to proza codziennego życia z chorobą pokazana oczami samych bohaterów, sytuacje tylko z pozoru proste, bo jednak będące dla nich wyzwaniem z racji choroby. 

W trzecim filmie, prof. Jarosław Reguła - krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii oraz dr Małgorzata Gałązka-Sobotka - ekspert ochrony zdrowia, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare Uczelnia Łazarskiego, komentują aktualną sytuację chorych z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w Polsce. Dodatkowo w ramach projektu, pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna: Marta i Janusz, opisali swoje historie życia i opatrzyli je zdjęciami z prywatnego archiwum. 

Wszystkie materiały można znaleźć na stronach internetowych oraz w social mediach organizacji pacjentów zaangażowanych w projekt), dostęp od 29 października 2020 r.:

www.ApetytNaZycie.org

www.facebook.com/ApetytNaZycie 

www.europacolonpolska.pl

www.facebook.com/EuropaColonPolska

www.j-elita.org.pl

www.facebook.com/TowarzystwoJelita

www.facebook.com/zapalency.org

[1] Główne wnioski z badania jakościowego przeprowadzonego na potrzeby projektu edukacyjnego w obszarze nieswoistych chorób zapalnych jelit opracowane przez KnowPR Ewa Godlewska –Sowa na podstawie „Raportu z badania jakościowego Dla zapaleńca czas ma znaczenie”, przygotowanego w marcu 2020 r. przez firmę IRCenter, autor Katarzyna Krzywicka-Zdunek. Raport, po opublikowaniu, dostępny będzie od 29.10.2020 na stronach internetowych stowarzyszeń pacjentów zaangażowanych w projekt.

[2] Raport „Analiza kosztów ekonomicznych i społecznych ze szczególnym uwzględnieniem choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego”; 2017 rok; Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczenia Łazarskiego. Raport dostępny jest na: https://izwoz.lazarski.pl/fileadmin/user_upload/Raport_-_Gastroenterologia_-_scalony.pdf

KONTAKT: 

Ewa Godlewska

tel. 720 871 777

e-mail: ewa.godlewska@knowpr.pl

Projekt „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” finansowany jest przez Takeda Pharma Sp. z o.o. 

Źródło informacji: KnowPR
 

Pobierz materiał i Publikuj za darmo

bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji 28.10.2020, 14:36
Źródło informacji KnowPR
Zastrzeżenie Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media.

Newsletter

Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.

ZAPISZ SIĘ

Pozostałe z kategorii